maanantai 31. maaliskuuta 2014

toipumista ja sairastelua

Mullepas iski se kova niskahartiajumitus kera mojovan päänsäryn kotiuduttua sairaalasta. Menin sitten käymään ambulanssin kyydillä sairaalassa, kun ei pystyssä olisi voinut istua autossa. Todettiin mulla kuitenki se spinaalipäänsärky, mitä joku lukijoista epäilikin. 
Meinasi laitattaa heti  sen veripaikan tuonne selkään, jonkun kalvon väliin. Onnekseni kokeilivat kuitenkin kofeiinin tiputusta suoraan suoneen + hitosti kaikkia eri lääkkeitä muutenki. Koko päivä siellä menikin, mutta säryt alkoi sitten iltamyöhään hälvenee, pääsin kotiin. Huh. Seuraavana päivänä heräsin kivuista selvinneenä. Muuten olisi pitänyt mennä seuraavana päivänä se veripaikka laittaa. Selvisin siitä. HUH.

Nyt arki palasi tähänki taloon. I suuntasi töihin. Hoitaja saapui ja vei Pyryn puistoon. Siellä puistossa järjestettiin tosiaan tänään se valokuvaus mistä jossain vaiheessa kertoilinki. Pyry niihin hoitajan kanssa meni ja hienosti oli kuulemma kuvaus mennyt! Pelkäsin että Pyryllä iskee "tuntemattomienpenkkienfobia" , eikä suostu kuvauksiin, mutta turha pelko oli.  :)
Tässä odotellaan kuvien saapumista nettiin, niin saadaan sieltä niitä tilailla.

nallekuvaus sen kuvauksen siis järjesti. 

mulla käy nyt siis kotona apuri aina aamusin. Vie Pyryn puistoon, mitä mä en jalkani takia pysty.

Pyrylle ja Iivarille kehittyi viime viikolla flunssaa ja kurkkukipua. 
Mulla sitten myös ne alkoi eilen kehittymään ja nyt onkin sitten ääni pois, kurkku kipeänä ja flunssa.
Heti ku tuossa jalassa ei olisi ollut tarpeeksi vaivaa elämään. No mutta, näillä mennään! Aikaahan mulla sairastaa on ku kotona joudun möhmöttää :D 

Loppuun vielä kuvakollaasi Pyryn vedenjuonneista tähän:) 








 Oisin laittanu videolinkin kyseisestä tapahtumasta, mutta olin kuvannut kännykällä väärin päin. :(
Ja minä hölmö en osaa sitä oikein päin missään kääntää.

HUG.



perjantai 28. maaliskuuta 2014

Kuinka vammaisten lasten äidit valitaan?



THESE MOMS SHARE SPECIAL GIFTS
by Erma Bombeck

Oletko koskaan ihmetellyt, kuinka vammaisten lasten äidit valitaan?

Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden lisääntymisvälikappaleita hyvin huolellisesti ja harkiten. Tarkkaillessaan Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä merkintöjä suureen mustaan kirjaan.

"Aalto Kaija, poika, suojelupyhimykseksi Matteus. Metsä Maria, tyttö, anna suojelupyhimykseksi vaikka Gerard. Hän on tottunut rienaamiseen."

Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee:"Anna hänelle vammainen lapsi". Enkeli on utelias:"Miksi hänelle, Jumala? Hän on niin onnellinen."
"Aivan niin," Jumala hymyilee, "voisinko antaa vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa? Se olisi julmaa."
"Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?" enkeli kysyy.
"En tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu itsesääliin ja epätoivon mereen. Kunhan shokki ja paha mieli vaimenevat, hän kyllä selviytyy.

Katselin häntä tänään. Hänellä on juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys, joka on niin harvinainen ja niin tarpeellinen äidille. Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on oma maailmansa. Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä se tule olemaan helppoa."
"Mutta Herra, luulenpa ettei hän edes usko sinuun".
Jumala hymyilee:" Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen. Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs."
Enkeli henkäisee:" Itsekäs, onko se hyvä puoli?"
Jumala nyökkää:" Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän ei tule koskaan selviytymään."

"Tässä on nainen, jonka teen onnelliseksi vajavaisella lapsella, hän ei vielä käsitä sitä, mutta tavallaan häntä tullaan kadehtimaan. Hän ei koskaan pidä ainoatakaan puhuttua sanaa itsestään selvänä. Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta tavallisena.

Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo "Äiti", hän on ihmeen todistaja ja hän tietää sen. Kun hän kuvailee sokealle lapselleen puuta tai auringonlaskua, hän näkee sen niinkuin vain harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni.

Sallin hänen nähdä selvästi asiat, jotka minä näen - annan hänen kohota niiden yläpuolelle. Hän ei koskaan tule olemaan yksin, minä olen hänen vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti, kuin hän on tässä vierelläni, koska hän tekee minun työtäni."
"Entäs hänen suojelupyhimyksensä?", enkeli kysyy heilutellen kynäänsä ilmassa.

Jumala hymyilee:
"Peili riittää".





maanantai 24. maaliskuuta 2014

Jalkapäivitys (sisältää rumia kuvia)

Nyt on 3 täyttä päivää kulunut leikkauksesta. Tuntuu kuukaudelta.

Lääkkeitä menee säännöllisesti. Vimova x2 ja panacod x4 päivässä. Panacodin vaihdoin panadoliin. Yöksi varaan Panacodin, jos saisin siten paremmin nukuttua.

Yöt on ollu siis ihan hirveitä. Aina se pahin kipu alkaa kun pääsen peiton alle. Unta saa hakea tunti kaupalla. Sen jälkeen kun nukun, herään unesta itkien hysteerisesti. I sanoi että mun itku kuulostaa todella sydäntä särkevältä ja on ihan avuton silloin.
Mulla niissä kivuissa tulee joku ilkeyspuuska aina. I yrittää halia ja helpottaa sillä oloa. Minä sitten, en todellakaan ilkeyttäni, työnnän hänet pois. Se kipu tekee sen. Se vain sattuu niin paljon ettei halua et kukaan koskee edes suhun.

Tämän lisäksi niska ja selkä on tullut  todella kipeäksi. Reppana käyn itkien vessassa ja suihkussa. Itkien istun. Maks 5min  voin olla pystyssä. Koska niskaa vaan särkee hullusti ja se aiheuttaa erittäin huonoa oloa. Jos en tietäis, et makoilu, jännittäminen ja stressi nämä on tehnyt, niin epäilisin aivokalvontulehdusta.
Oon yrittänyt tehdä kaikki voitavat et kipu helpottaisi jossain vaiheessa.  Toivotaan.

Lopuksi kuvat haavasta. Sain vihdoin tuulettaa sitä ja pestä sen. Siitä tulee varmasti ihan hyvännäköinen joku päivä. :)

Ps.  Himovarvasnaksauttelija on saanut kokea kovia. Nimittäin ei ole helppoa olla naksuttelematta varpaita. Erittäin vaikeaa. Ja se saa mut jopa välillä hikoilemaan ja ahdistumaan x)

Pps. Ette arvaa kuin vaikeaa tää aika on äitinä. En voi Pyryn kanssa mennä ulos, tai leikkiä yhtä rajusti kuin yleensä, en voi syöttää häntä tai nostaa lattialta syliin. Nyt siis kun on viel niin vähän aikaa leikkauksesta, joka sai mut todella heikkoon kuntoon, ei puhettakaan että voisin oikeastaan muuta tehdä kuin makoilla. Syyllinen olo.
Kyllä pyry tulee antamaan mulle paljon "abbaa" ja haleja. Välillä tulee mahani päälle istualleen pomppimaan, tai tuo kirjan että äiti lukee. Ne tekee tästä hetkestä juurikin ihaninta. Mun oma pallero, joka kohta varmasti jo kävelee <3

Puvut

Ostin Pyrylle käytettynä toppapuvun ja välikausihaalarin. 
Otin kokoa 92cm. Toivottavasti ei yllättäin tule hirveää kasvupyrähdystä,  että puvut menevät ensi vuoteen asti. 
Kasvu on vielä hidastunut toisella ikävuodella, niin luotan siihen ettei yllättäin tule 12cm vuodessa.
Onneksi ne saa myytyä jos näin kuitenkin käy.

Tuo vaaleanturkoosi, tummanharmaalla tähdellä, on racoon cup caken toppapuku. Maksoin siitä 45e.

Harmaa on Name Itin softis. Posteineen 25e.

Kumpikin täydellisessä kunnossa.

lauantai 22. maaliskuuta 2014

Touhuja

Tämä viikko meni aika hyvin ulkoillen Pyryn kanssa.
Maanantaina käytiin tutustumassa lähipuistossamme toimivaan "äitikahvilaan". Siellä oli paljon lapsia ja äitejä.  Yksi heistä tuli meidät sinne sisälle pyytämään. Oli aika mukava yllätys!
Muutamaan ihan kunnolla tutustuinkin, ja sovittiin tapaamisia jatkossakin :)

Se toimii siis MLL:n kustantamana. Siellä on ilmaisia kerhoja lapsille, 2 vuotiaasta eteenpäin. Kaupungilta sinne pitäisi paikkaa hakea, jos sinne haluaisi lapsen saada.

Sinne tulee 31pv.tätä kuuta valokuvaaja. Sinne saa oman lapsen tuoda. Me sitten varattiin aika, saadaan siis ensimmäiset viralliset kuvat Pyrystä. Ne olkoon sitten 2v kuvaukset :).

Tiistaina oli mun synttärit. Kärsin jonkin asteisesta kolmenkympinkriisistä selvästi. Olin pahamaineinen kakara, koko päivä. Silti tuo I jaksoi illalla ilahduttaa mua suklaalla. Sain myös johdottoman imurin, johon samaan kuuluu rikkaimuri. Ihana kapistus!

Keskiviikko meni sitten ystävien kanssa. Meidän piti pitää peli-ilta. Pyry pitikin sitten sen edestä pienen iltavillituntinsa ja nätti kävelynmerkkejä, ottamalla jopa NELjÄ  askelta. Täysin ilman tukea. Jee!

Torstaina askelia tuli enimmillään kolme.
Kyllä se tästä! Kohta hän pääsee toteuttamaan itseään vieläkin enemmän!
Sitä innolla odottaen =).

Torstaina oltiin käymässä hoplopissa. Pyryllä oli sielä kaveri mukana, mutta kaveri on sen verran vauhdikkaampi, meni sinne sun tänne, että me sitten Pyryn kanssa enemmän vietettiin aikaa pallomeressä, mikä on ihan Pyryn lemppari.
Kyllä hän vähän kävi kokeilemassa kiipeilyä.
Mutta kaikki oli hyvin jännää ja pelottavaa. Itkuakin siinä vähän aluksi tuli.
Mutta onnistunu reissu kaikenkaikkiaan!

Nyt oon siis kotiutunut sairaalasta kotia. Valvottuja tunteja nukutuksen jälkee alkaa olemaan jo reilut 30.. Silmät painaa mahdottomasti, mutta pelkäänpä ettei kivuilta vielä tänäkään yönä nukuta..
On kyllä niin mahdottoman kipeä tosissaan. En ihan tätä olisi arvannut.
Suihkuun oisi tehnyt mieli mennä, mutta portaat teettivät liikaa työtä, en päässyt edes yhtä rappusta alaspäin. :/.  Joskos huomenna?

Alla sitten vähän kuvia. Varsinkin Hoplop reissulta...

Adios.

Vaivasenluunleikkaus

Perjantai oli se itse leikkauspäivä (nyt kello on jo lauantain puolella ja lyö justiinsa kolme).
Silmät on sammuneet monta kertaa, mutta nukkua en ole voinut.  Kivut, pahoinvoinnit ja sekavuus sen tekevät.

Leikkaus piti tehdä spinaalipuudutuksessa. Siihen juuri ja juuri suostuin, mutta suostuin kuitenkin.
Kaksi kertaa anestesialääkäri sitä yritti saada paikoilleen, mun ollessa sikiöasennossa. Ei onnistunut. Kolmannella kerralla istuin ja koukistin selkäni kissamaisen pyöreäksi. Sitten se onnistui!
Sen jälkeen makasin oikealla kyljellä, että puudutus virtaa pääosin oikeaan jalkaan, mistä luuta leikataan. Hoitaja mua siinä samalla vatkas, edesauttoi aineen valumista.

Nooh. Eipäs vatkailut ja muut auttanut. Tunsin nilkasta varpaisiin asti, kylmän suihkun, millä ne toivottua tunnottomuutta testasi. Sen jälkeen vielä testasi veitsellä hieman pintaraapaista, siihen karjasin.
Eipäs niillä sit ollu vaihtoehtoina ku viedä multa taju ja antaa koneen hengittää mun puolesta.

Nyt on heräämisestä kulunut 12 tuntia. Siitä asti olen vetänyt aimoannoksen lääkecoctaileja.
On tullut morfiini- ja opiaattipohjaisia lääkkeitä, myös buranaa, panadolia ja panacodia.
Näistä kaikista huolimatta kipu ei pysy kurissa.
Lääkkeet tuovat vain armottoman pahan olon, pään kipeäksi, olon sekavaksi ja happiviikset antamaan mulle paria ylimääräistä litraa happea, kun saturaatio pysyy ilman niitä alle 90.
Nyt näyttäisi olevan 98. Kiitos viiksien.

Nytpä tiedän mitä on kun luuta pilkotaan. Ja sen kun alkoi kuuden viikon päkiällä astumiskielto ja sen lisäksi varpaiden liikuttaminen sattuu, niin sitäkään ei viitsi tehdä, vaikka hirveästi tekisi mieli. x)

Nyt jos vielä voisin päättää leikkaukseen menosta, niin sinnittelisin vaivasenluun kanssa ja kävelisin armotta niillä kumppareilla. Mutta nyt se on tehty, eikä tekemättömäksi saa. On vain mentävä sillä asenteella eteenpäin että uskoo olotilan kohentuvan päivä päivältä ja joskus se on vielä ihan loistava. :)

213. Sellainen päivä oli perjantai 21.3. Downien kansainvälinen päivä. Sitäpä ei nyt päässyt meidän perhe mitenkää viettämään.
Mutta luvataan yhdessä, että levitetään tietoa downeudesta ja sen kauneudesta! Aina tästä eteenpäin.
Se ei ole sairaus. Se on vammaisuus, josta huolimatta he ovat onnellisia ja ansaitsevat suvaitsevaisuutta ympärilleen. He ovat meidän positiivisuuden luojia.
Heidän elämänasenne on sellainen, että heistä pitäisi ottaa oppia.

Aamulla, jos vain suinkin kykenen, kerron Pyryn kuulumisia.
Nyt yritän nukkua.

Puss. <3

perjantai 14. maaliskuuta 2014

maidotonta ruokavaliota ja ihme ihottumaa

Ensin tähän alkuun haluan tuoda teille esiin meidän pienen pyykkärin. Kyllä, tossutkin kaipaavat välillä peseytymistä.








Seuraavana näytän hieman Pyryn ihottumaa.




 Nämä siis ilmestyivät ti-ke välisenä yönä ja päivä päivältä ovat pahentuneet. 2 yötä meni valvoen.
Lääkärissä käytiin ja saatiin reseptillä kortisonia ja ataraxia. Viime yö nukuttu hyvin, ataraxin ansiosta. Kortisoni ei vielä ole purrut. Tätä siis voimme seuralla kotona, mutta jos kuume nousee, tai tulee flunssanoireita, on lähdettävä näytille.
Mitään muutosta ei ole tapahtunut ruokavaliossa tai kemikaalien käytössä.
Kummallista.

Niin ja sitten vielä tuosta maidottomasta ruokavaliosta. Suolistolääkärin kanssa juttelin Pyryn refluksista puhelimessa, joka ei siis ole kadonnut, vaikka lisälääkitys on menny jo 2kk:tta.
Verikokeita otettiin muutama viikko sitten ja niissä ei näkynyt mitään muuta ihmeellistä kuin että maitoproteiinit oli koholla, eli maitoallergia voisi hyvinkin olla nytten sitten kyseessä. Mutta se ei tosiaankaan ole vielä mitenkään varmaa.
Tänään sitten aloitettiin täysin maidoton ruokavalio. Mikään ei saa siis maidonproteiinia, voiöljyä taikka herajauhetta sisältää.
Tätä on jatkettava 2vkoa ainakin.
Sen aikana on kirjattava ylös refluksioireet, näkee sitten onko maidottomasta tähän mitään apua.
2vkn päästä sitten otamme pikkuhiljaa takaisin maitotuotteita. Aloittaen happamilla ja laktoosittomilla tuotteilla.
Saapas nähdä mitä selviää, vai selviääkö mitään.

Nyt on Pyry hoitajan kanssa ulkona ja mun ois aikomus keretä vielä lenkille.
Pyryn vaari on vaativassa leikkauksessa tällä hetkellä ja odottelemme saavamme hyviä uutisia pikimmiten.

Huomenna sitten ystävän kanssa hotelliin viettää laatuaikaa. Ihanata <3



maanantai 10. maaliskuuta 2014

Kuulumisia

Ihanaa kun kevät on todenteolla alkanut! Tänään aamulla oltiin toista tuntia ihan huomaamatta ulkona. Pyry konttasi puistossa lasten perässä niin että puku meni pesuun ;). Käytiin myös vähän ihmettelemässä pajunkissoja (alla kuva).

Muutenkin on ollut jotenki niin ihanaa! Pyry on nukkunut oikein hyvin ja muutenkin niin hauska jätkä että päivät menee hänen kanssaan niin ihanasti!
Harjoittelee kärryn kanssa kävelyä jatkuvasti ja se on Pyrystä niin hauskaa että naurua ja huutoa riittää sitä työnnellessään!

Mulla on viikon päästä syntymäpäivä. Ystävä sitten keksi ottaa meille vlplle hotellihuoneen keskustasta, ni se tietää nauttimista ystävän seurasta tulevana vlpna. Ihanasti tuo minun ukkoki lupasi mun mennä vähän rentoutumaan ;). Sitä odotellessa.

Sitten tuleekin vastaan vaivasenluunleikkaus. Sitten ollaankin rampana toista kuukautta. Ugh. Mitenhän mä kestän sen ajan?

Nyt on aika pujahtaa peittoihin ja silmäillä hieman satuhäitä ja nukahtaa tyytyväisenä.

Puss.

torstai 6. maaliskuuta 2014

ArkeaArkeaArkea.Sitä tää elämä on. :)


Vaikka sitä ei itsellä olekkaan kuin yksi lapsi, aika kuluu silti nopeasti, niin nopeasti ettei kerkeä edes käydä tänne päivittelemässä päivien kuulumisia. Kyllähän aina tulen kertomaan ne pääjutut kuitenkin, jos jotain suurta tapahtuu. Mutta tää on ollut nyt vain elämää, kiireen täyttämää sellaista.

Synttärit ollaan vietetty. Vieraita kävi lähemmäksi 30. Ajattelin tänä vuonna päästä helpolla, ja tehdä vain yhtä makeaa synttäreille. Siinäpäs sitä makeaa sitten olikin, mahantäydeltä.




Sitten vähä täytyi ottaa pääjehusta kuvia. 



Jotenkin harmittaa, kun katselee muiden lasten vuosipäiväkuvia. Meillä ei sellaisia ole ollenkaan.
Kyllä noita kuvia riittää melkein joka päivälle, mut ei ollenkaan sellaisia "virallisia" kuvia. Noh, ehkäpä me pärjätään. Jäädään odottelee niitä päiväkotikuvia!

Päivät on muuten sujuneet mallikkaasti. Normaalisti puistossa liukumäkiä laskien ja pallon perässä kontaten. Mallikkaasti on mennyt myös yöt! Viimeyönä Pyry taas yllätti ja nukkui koko yön läpeensä. 9 tuntia unta putkeen. Jatkuispa näin!

Nyt on ollut muutaman päivän aivan ihanan keväinen ja aurinkoinen ilma ulkona. Siitä ollaankin yritetty sitten nauttia.
näin hienosti hän jo kiipeää!




Elikkäs, täällä sitä ollaan, mennään ja oleskellaan! Ei sen kummempaa. 

Loppuun vielä huikeaakin huikeampi video Pyrystä! Tästä se lähtee!