tiistai 29. syyskuuta 2015

Tasa-arvoa *******!

Vielä haluan kirjoittaa tälle päivälle semmoisista asioista,mitkä koskettaa meitä erityislasten vanhempia paljon. Nimittäin HAKEMUKSET, joita pitää jatkuvasti täytellä ja anoa ja ottaa selvää muutenkin, että mitä on käytännössä oikeus saada.

Omaishoidontuki: Meillä on siihen oikeus. Sitä meille on myönnettävä. Asiat sujuvat käytännössä tällä hetkellä viel hyvin. Saa nähdä tuossa kuukauden päästä, onko eri ääni kellossa ja saimmeko myöntävän päätöksen vai emmekö. 

Vammaistuki: Tämän kanssa tappelin vielä vuosi sitten.  Nyt saamme sitä. Korotettuna. Koska meillä on oikeus siihen.

Vaipat: Yli 3-vuotiaat downiaiset ovat oikeutettuja saamaan omatarvikejakelusta vaippoja, koska kuivaksi oppiminen saattaa kestää vielä vuosia. Me saamme nyt. Hakemuksen käsittelyssä meni 5kk. Koska joku hoitsu astui lääkärin varpaille ja sanoi, että me emme niitä saa, koska meillä on vain down. Pitäisi kuulemma olla virtsainkontinenssi. Laittoi hakemuksen pinon alimmaiseksi. Niin, meillä sitä virtsainkontinenssia todentotta ei ole, meillä vain pojalla sattuu olemaan jokaisessa solussa sellainen pieni mutaatio. Toinen hoitaja sanoi toista, toinen toista, lääkärit olivat samaa mieltä meidän kanssa onneksi, joten loppu hyvin kaikki hyvin. Miljoonan äkäisen puhelun soittaneena saimme ne vaipat. Koska meillä on niihinkin oikeus. 

Invalupa: Haimme tätä. Emme saaneet. Kevapolin lääkäri sanoi, että heillä on käytäntönä antaa invalupaan oikeuttava päätös vain näkövammaisille tai pyörätuolissa oleville, että soitteleppa tkhon. Kuitenkin erittäin moni vertaislainen näitä saa, sen takia että lapsen kanssa ei yksin pärjää esim. kauppareissulla. Kädestä pitäminen kävelyn etenemiseksi kauppaan ei onnistu, koska sehän ei ole kivaa ja silloin heittäydytään maahan, eikä liikuta mihinkään. Vaunuissa ei istuta, koska niissä ei ole kiva istua, vaan niistä karataan ja juostaan suoraan päin autojen puskureita. Käskyjen vastaanottaminen ei toimi, koska se, että vaikka käskyn ymmärtäisi ei tarkoita sitä että muut osat kropasta sitä tottelisi. Eli monet ovat saaneet invaluvat, koska lapsella ei ole minkäänlaista itsesuojeluvaistoa. Eivät ole sitä kevapolilta saaneet, vaan tk-lääkäriltä. Mutta meillä tämä meni niin, että kevapoli ei sitä ottanut käsitellääkseen, varasimme ajan tk-lääkäriltä ja kun aika olisi ollut, terveydenhoitaja soitti, että tk-lääkäri peruu ajan, koska kevapolin lääkärikään ei sitä suostunut kirjoittamaan. Noh, tähän meillä ei ole mitään sanomista. Joskus vaan täytyy tyytyä siihen että toiset saa, toiset ei. Tässäkin pitäisi olla tasa-arvoa. Ps. Minä saisin itelleni invaluvan, koska mulla on ärtyneen suolen oireyhtymä, mutta arvatkaapa haluanko sitä? Ennemmin minä sen nyt Pyrylle myöntäisin.

Kaikista käsittämättömin asia on kuitenkin seuraava:

Kuntouttava päivähoito:  Olemme yrittäneet vuosi sitten Pyryn päiväkodin alettua saada Pyryn päivähoito kuntouttavana, koska Pyryllä on monia kuntouttavia tarpeita, mitä pitäisi toteuttaa päivähoidossa, joka tarkoittaa sitä, että päivähoidon pitäisi olla kuntouttavaa. Järkikin sen sanoo, että downit tarvitsivat kuntouttavaa hoitoa, jokatapauksessa. Sehän kertoo jo siitä aika paljon jos Pyryn ikätaso on tällähetkellä alle 2vuotiaan, vaikka herra täyttää jo helmikuussa 4vuotta. 
Ja seuraava seikka; 
päivähoitolakihan ei  kata kaikkia pyryn tarpeita, joka tarkoittaa sitä, että päivähoidon pitäisi olla kuntouttavaa. Pyry siis tarvitsisi päiväkodissa päivittäin kahdenkeskistä aikaa, jonkun aikuisen kanssa, jolloin tehtäisiin edellisen puheterapeutin määräämät kuntouttavat harjoitukset. Normi päivähoitolakiin tämmöistä ei kuulu ja tällä hetkellä resurssit ei riitä edes näitä toteuttamaan.

Nyt taas aloin tästä asiasta tappelemaan. Koska meillä on tähänkin oikeus. Tunnen monia Pyryn kaltaisia lapsia, jotka ovat tosta noin vaan saaneet sen kuntouttavan päivähoidon, koska heillä on siihen piru vie oikeus. Me ei saada. Me voidaan kuulemma yrittää sitä hakea. Mutta me ei saada sitä siltikään, vaikka päällä seisoisimme.  Näin mulle juuri puhelimessa sanottin, joten tuntuu turhauttavalta nämä jatkuvat hiton puhelinpalaverit eri tahojen kanssa. 

Mä en siis oikeasti ymmärrä, että samassa kaupungissa asuvat useat downlapset, jotka ovat Pyryn ikäluokkaa, saavat kuntouttavaa päivähoitoa. Mitä nuorempana sen saa, sitä parempi tulevaisuus kehityksen kannalta on. Heillä muilla se on ollut itsestään selvyys. Meillä ei näytä olevan mikään itsestään selvää, vaan  jokaisen puhelun ja hakemuksen kohdalla mulla kasvaa kupla otsaan, koska aivot meinaa revetä liitoksistaan, kun mitään ei saada muutako hitonmoisella ruinaamisella, jos silläkään.

Siis ihan oikeasti. Mä toivoisin vaan tasa-arvoa. Muutenkin saa hoidella lippulappusia joka lähtöön, ni sitten vielä saa tapella jokaisen asian kanssa. 

Se nyt vain sattuu olemaan epäreilua, että se toinen saa kaiken paljon helpommalla, kun taas se toinen saa vääntää joka asiasta, joka suuntaan ja mitään ei siltikään välttämättä tapahdu.

Kiitos ja anteeksi. Olikohan tässä tolkkua. Mua vaan niin ärsyttää. 





Kuumeilua, mutta minkälaista?




Käytiin viikonloppu pyörähtämässä kotikaupungissani Kokkolassa. Mentiin tällä kertaa junalla. VR mahdollisti sen veturialennusten voimin. 
Siellä käytiin moikkaamassa perheemme pienintä tulokasta, veli sai siis pari viikkoa sitten kihlattunsa kanssa tyttövauvan. Voitte vain arvata, kasvoiko vauvakuume uusiin svääreihin? Kasvoi. Niin se tais kasvaa myös Pyryllä ja I:llä! 
Pyry niin ihanasti vauvaa silitteli ja pääsi vaivihkaa vauvaa pussaamaankin. 
Voi että tuota Pyryn riemua. Viittoikin sitten siinä illan mittaan että; tyttövauva on hänen ystävä. Toden totta on. Toivottavasti Pyry saisi lähitulevaisuudessa itselleen sisaruksen. Se olisi meidän kaikkien suuri toive tällä hetkellä. 


Pieniä esteitä on vielä matkassa, mutta eiköhän me haavetta yritetä toteuttaa heti kun aika on siihen sopiva? Mulla on nyt koulu vielä hieman kesken. Tänään sain vielä kuulla lääkärissä, että kyynertaipeeni joudutaan leikkaamaan. Lähete lähti samantien. Syynä hermopinne, joka vaikeuttaa elämää tällä hetkellä aika paljonkin. Onneksi se ei ole mikään iso juttu. Tai no, kyllähän siitä kuukauden sairasloma tulee. Mutta se on sitten sillä ohi. 
Hermopinne on todettu siinä jo 2012 syksyllä. Toisesta kädestä se leikattiinkin 2013 keväällä, mutta jätin sitten toisen käden sillä hetkellä operoimatta, vaikka siihen kehoitettiin. Nyt sen aika sitten tulee. Aina näköjään nuo tekemättömät asiat tulee jossain vaiheessa kuitenkin takaisin eteen.


Toinen hidastava tekijä on tilanpuute. Karu totuus, mutta tähän asuntoon ei vain kahtaa lasta mahdu. Ei sitten millään. Vaikka sopu sijaa antais ja blaablaa, ni mun pää ei kestäis kaksiossa neljää ihmistä. Sen takia meillä onkin nyt suunnitelmissa asunnonvaihto. Saapa nähä miten käy. Vai käykö mitenkään.

Myös mun pelkotiloja raskautta/synnytystä ja kaikkea muuta kohtaan täytyy pystyä käsittelemään. Mutta onneksi nitä  pystyy hoitaa myös raskausaikana. 




Tämmöstä kuumeilua. Vauvat vaa pyörii mielessä :D Mutta kaikki aikanaan.

sunnuntai 20. syyskuuta 2015

Onni blogien onnellinen bloggaaja ja vertaistukikurssi

 Ensimmäisenä haluan kiittää Onni blogit yhteisöä, kun ovat ottaneet mut heille bloggaamaan. Se merkitsee mulle erittäin paljon. Olen otettu. Kiitos.
Oon aina halunnut jonkun tämän tyyppisen potkun pyllylle, että tulisi kirjoitettua useammin elämästämme tänne blogin puolelle.
Aika ei vain mukamas riitä, mutta olen kyllä yrittänyt aina viikottain kirjoittaa. Toki se ei aina yksinkertaisesti onnistu.
Meininki täällä pysyy silti samana, joskin postauksia satelee toivottavasti useammin. Onni blogit löytyy myös facebookista. Sitä kautta saa sitten uusimmat tiedot muidenkin bloggaajien julkaisuista.

Sitten mennään tähän meidän viikonloppuun. Ensimmäiseen sopeutumisvalmennuskurssille. Vertaistuen piiriin.

Tarjolla kurssilla oli täysihoito sisältäen mm. ruoat, juomat, lastenhoidon sekä tärkeimpänä vertaistuki.
Tämän kolme ja puolivuotta olen kyynisesti ajatellut, että en minä mitään vertaistukea tarvi. Heräsin sitten melko nopeasti viikonlopun aikana siihen, että tarviinpas! Joka ikinen erityislapsen omistava tarvii. Eli jos samoissa ajatuksissa tähän mennessä mennyt niin haluan vain sanoa, että sä et vaan tiedä sitä. Sitä ei tiedä vasta sitten kun sen pariin menee.

Paviljonki. Aikuisten illanviettopaikka. Sillon
kun hoitajat pitivät nukkuvista lapsista huolen,
me vanhemmat istuimme iltaa ja juttelimme.
Ihana paikka!





Paviljongin tarjoilut ;)


Näkymä Sipoonrantaan huoneestamme. 








Lapsille oli aamusta iltapäivään ohjelmaa. Vanhemmille myös omat ohjelmansa. Vanhempien ohjelmaan kuului vertaistuki. Paikalla oli perheterapeutti ja psykologi, joilla kummallakin on jo  vähän vanhemmat erityislapset. He sitten muutamia kysymyksiä esitti ilmoille ja me vanhemmat vuorotellen kävimme sitten mietteet lävitse. Isät ja äidit jaettiin myös eri ryhmiin, missä sitten keskusteltiin parisuhteesta ja siitä mitä vinkkejä antaisi tuleville erityislasten vanhemmille.
Sieltä nousi esiin esimerkkinä sellaisia asioita kuin lepo, vertaistuki ja vanhempien yhteinen aika.

Sopikaa lepovuoroista, kuka nukkuu seuraavana yönä ja kuka sitä seuraavana. 

Yhteisestä ajasta sen verran, että ottakaa sitä vaikka väkisin! Vaikka ette tuntisi sitä tarvitsevan. Te tarvitsette. Käykää vaikka vain kävelylle, syömässä, leffassa jne. Sen ei tarvitse olla mitään isoa. Pienikin hetki kaksin tekee hyvää. 

Vertaistuki; vaikka ette tuntisi tarvetta vertaistuelle. Ajattelette ettei siitä ole mitään apua, niin olet väärässä. Niin olin minäkin ja moni muukin. Sitä todellakin tarvitsee ja sen tietää vasta sitten kun vertaistuen kokee.


Tältä näytti lasten puolella tänään. Värikylpy oli pian alkamassa.







tällainen oli Pyryn värikylpytaide :) Ihana!

En voi enempää viikonloppua hehkuttaa. Meidänlaisia perheitä on useita. Me emme oo yksin tässä tilanteessa. Meidän mietteet on monien muidenkin mietteitä. Mun pelot on monien muidenkin pelkoja. Huojentunut mieli. Levollinen olo. Viikonloppuun kuului paljon itkua ja naurua. Viikonloppu kasvatti musta vahvemman. Tää teki mielelle ja koko keholle hyvää. Kiitos kanssaolleille! Teillä kaikilla on aivan ihania muksuja. 

Opin myös muistakin kehitysvammoista paljon. Meillä kaikilla on niin erilaiset elämäntarinat, mutta niin paljon sitä samaakin. Me ollaan kaikki melko herkkiä ihmisiä, mutta hirmuisen vahvoja ja kilttejä. Me ollaan osa suurta perhettä. Me ei olla yksin.

Ps. Mä lähden downlasten äippien kans turkuun kolmen viikon päästä. Vertaistukimeininki. Syömistä ja nukkumista. Luvassa on varmasti jotain yhtä hienoa kuin tämä viikonloppu oli.

Täytyy myös kiittää KVtuki57. Ilman heitä en olisi tätä kokemusta rikkaampi! Mieletöntä työtä teette. 


Palataanpa vielä hetkeksi alkuviikkoon... Kävin siellä elämä lapselle konsertissa. Huikea konsertti taas kerran! Tässä muutama kuva sitten siihen liittyen. (HUOM. Pyryn Robin paita, ostin sen sieltä). 















maanantai 14. syyskuuta 2015

Ortostaattinen hypotensio







Pyry on niin iloisen näköisenä tässä, päiväkodista kun kotia pääsi! Vaikka hänellä alkoi eilen tosi kova yskä. Tänään yskä on muuttunut vieläkin kovemmaksi ja hengitys sekä yskä rohisevat voimakkaasti. Nenäkin vuotaa. Silmät alkavat olemaan taas kunnossa. Onneksi. Saa nähdä pysyykö kunnossa, sitten kun tipat jäävät taas pois. Pyryllähän viikko sitten kuume loppui ja nyt vasta alkoi tämä flunssa ja yskä. Ikävää, mutta minkäs tälle voi! Toivottavasti paranee viikonlopuksi, sillä se sopeutumisvalmennuskurssi on silloin! Eihän sinne muiden erityislasten joukkoon voi kovin kipeänä mennä.


Tämän näköisenä mä sitten lähdin tänään terveyskeskuksesta. Jokseenkin helpottunut olo, oli sen verran pätevä sairaanhoitaja, että uskon täysin mun huippausten ja väsymyksen johtuvan mun verenpaineesta. Hänhän ei siis diagnooseja voi antaa, mutta kyllä tää nyt vahvasti näyttää siltä että tuo ortostaattinen hypotensio mulla on. Eli se meinaa sitä kun ensin makoillaan ja sit noustaan ylös niin verenpaine laskee. Mulla se laski juurikin sen verran, että se luokitellaan ko. vaivaksi. 
Eli tuskinpa siis sydämenrytmihäiriöt tekee mun tätä oloa tämmöiseksi kun se on.
Sain kyllä myös rytmäreiden takia ajan myös lääkärille, se on sitten 2.10. Sillon selvinnee sitten että saanko sen holter-laitteen vuorokaudeksi käyttöön. Siinä sit seurailtais näitä häiriöitä. 
Sain ohjeeksi käyttää paljon suolaa, salmiakkia ja lakritsia ;). Kohtuuden rajoissa tietty. Etten ihan lähe taas pulskistumaan. 

Tämmöistä meille. Mitäs teille? Mä odotan ihan hirveästi keskiviikkoa. Olen menossa kavereiden kanssa elämä lapselle konserttiin! Teemana oli ainakin; erityislasten perheiden elämä. Mielenkiintoista! Paljon siis vertaisia varmasti tapaan! Olis ollu kiva ottaa Pyrykin mukaan, mutta kun se on aivan liian myöhään Pyryn rytmiin nähden. Ehkä sit joku vuosi!

Kaunista syksyistä viikonalkua kaikille! Pidetään mieli virkeenä ja katse kohti pilviä!


lauantai 12. syyskuuta 2015

elämä keppejä heittää.


Taas Pyryn silmässä on tulehdus... Kolmas tulehdus kolmen viikon aikana ja kolmannet tipat menossa. Josko tämä tämän jälkeen helpottaisi? 




Ne on vain niin mielettömän vaikea saada silmään. Ollaan saatu vaikka minkälaista vinkkiä että miten ne sinne sais mut ei! Väkisin sen luomen saa millin näkyviin ja sinne menee mitä menee. Uskomatonta silmävoimaa tolla pojalla :D. 

Mulla mennyt harjoittelussa hyvin. Lukuunottamatta hirveää huimausta ja väsymystä. Pienikin kyykistysliike saa näkökentän mustenemaan. Ohjaajani laittoikin sit mut menemään koulun terkkarille. Terkkari totesi sitten sydämen rytmini epäsäännölliseksi. 
Oon mä sen itekkin huomannut, mut oon taas laittanut vaan sen piikkiin että kun pelkopotilas olen, niin mietin liikaa ja voin saada sillä pelolla vaikka sydämenkin epävireeseen! Muljahtelujakin on tuon tuosta ja ne tuntuu siltä että henki loppuu.

Meninpä siitä EKG:hen. Se oli puhdas. Sehän onkin vain 10sek pätkä. Siitä lääkäriin, joka kuunteli sydäntäni pikaisesti ja sanoi niiden olevan rytmihäiriöitä. Huimauksen sanoi olevan hyvänlaatuista asentohuimausta ja laittoi lähetteen fysioterapiaan. Rytmihäiriöiden takia sanoi, että mun on mentävä maanantaina välittömästi lääkäriin, jota kautta pitäisi sitten saada Holter-laite käyttöön 24tunniksi. Se sitten tallentaisi ne, jos niitä olisi jatkuvasti. 
Kokeili mun niskastki. Kysyi et onko kipeät, kun ovat niin kovat, ettei ole pitkään aikaan tämmöisiin törmännyt. Sanoin et aina välillä, mutta just tällä hetkellä ei ole. Kirjoitti silti mulle sirdaludia ja pronaxenia siihen vaiivaan, että nyt sitten vetelen niitä 2viikkoa. 
En nyt ihan lämmennyt tuolle hyvänlaatuiselle asentohuimaus -diagnoosille. Ainakaan ei terveyskirjaston mukaan ole sellaisesta kyse. Mutta lääkärin kanssa meillä onkin eri äidinkieli. Vaikeahan siinä on tulkita mitään täydellisesti. Josko sitten maanantaina saisi selvyyttä enempi, kaikkeen.

Kertoilenpa sitten ensiviikolla lisää, onko Pyryn silmätulehdus hellittänyt ja miten mun tutkimukset etevät.

Viikon päästä meillä on tiedossa sopeutumisvalmennuskurssi! Sitä niin kovasti odottaen.

keskiviikko 9. syyskuuta 2015

EFT-tasapainovalmennus

Eilen oli sitten mulla se naputtelukurssi-iltama. Vyöhyketerapeuttini kun näki minut eka kerran 2viikkoa sitten, suositteli tätä.
Mitä silloin 2 viikkoa sitten tapahtui? Sain hammaslääkärissä ja sen jälkeen useita paniikkikohtauksia ja olin hyvin uupunut. Eräs henkilö sitten kertoi mulle saaneensa apua vyöhyketerapiasta. Googletin sitten sanan "vyöhyketerapia" ja sieltä yksi sitä tekevä henkilö osui silmään. Soitin hänelle heti ja kysyin olisiko hänellä mulle juuri nyt aikoja. Tarvitsin pikaisesti jotain mielihyvää tuottavaa hoitomuotoa mulle.
Sain ajan heti samalle päivää. Hän sitten siellä kyseli, että mihin tulin apua hakemaan ja selitin sen hänelle. Kerroin että koko päivä on tullut pahoja paniikkeja ja oon ihan ahdistunut niihen, purskahdin siinäkin sitten itkuun.
Hän sanoi että voi tehdä minulle sen vyöhyketerapian, mutta suositteli sitten samalla mulle tätä naputtelukurssia, mikä hänellä olisi tulossa pian. Tietenkin suostuin ja onneksi suostuin. Se ilta oli eilen.


Kuva lainattu googlesta. Tässä siis nämä naputtelupisteet.



Naputtelussa naputellaan sormienpäillä kehossa olevia akupisteitä. Niitä jotka ovat mielemme kannalta hyvinkin keskeisessä asemassa. Kun ahdistus, stressi, paniikki tai vaikka toisesta ääripäästä oleva sokerinhimo iskee päälle, aloitetaan naputtelemaan tiettyjä pisteitä kehossamme. Siinä samalla käydään läpi se mikä olotila itsellä on. Se sanotaan ääneen. Annetaan sille arvosana 0-10 kuinka vahva se tunne on, missä se on, miksi se on siellä, haluatko että se poistuu sieltä, mitä sen tilalle haluiaisit? Niitä pisteitä käydään läpi niin monta kierrosta kun halutaan, yhtä pistettä naputellaan aina 7-100 kertaa. Sitten kun olo alkaa menemään siihen, että ei tässä nyt enää mitään oo, ni sen voi lopettaa. Henkäistään syvään ja jatketaan uudella fiiliksellä eteenpäin.

Olen kärsinyt elohiirestä oikeassa silmässäni kolmen viikon ajan, aamusta iltaan. Huomasin sitten siinä kesken naputtelun, että se on hävinnyt. Kysyin sit nolona, että voiko oikeasti elohiiri hävitä myös tällä tekniikalla?
Kuulemma voi, koska se on yleensä stressin tuottama tahaton lihaksensupistuminen. HUHHUH!
Illalla se sit alkoi kyllä uudestaan. Menetin toivoni. Illalla mietin ennen nukkumaan menoa että taas mä herään sen viheliäisen vaivan kanssa. NO EN HERÄNNYT! Sitä ei ole! Voiko tuo oikeasti tehota tolla tavalla? Mä uskon siihen. Kyllä voi.

Kokeileppa säkin. Musta se on hirveän kivaa tekemistä!

Äläkä pidä mua sekopäänä. En sitä ole. Vaikka siltä välillä voisi vaikuttaa! (hehheh)

ps. Jos lapsesi kärsii vaikka mahakivusta. Naputtele häntä silmän alapuolella olevista pisteestä. Kysele, millaista kipu on, missä se tarkalleen tuntuu, mistä se voisi johtua jne. Tee sitä kunnes kipu hellittyy. :)

Tuolta voi lukea lisää. Voi vaikka ladata tiedostonkin ja opiskella lisää!
Materiaalia naputtelusta löytää kyllä netistä pilvin pimein! Ei muutako naputteluniloa lukijat rakkaat :D

sunnuntai 6. syyskuuta 2015

koulua, asioiden hoitoa, silmätulehdusta




Viime postauksessa kerroin Pyryn olleen kipeänä. Saatiin siihen antibiootitkin, jotka haettiin.
Me ei sitten ikinä aloitettu niitä antibiootteja, niitä kun ei mielellään aloita, jos on hyvinkin mahdollista taudeista selvitä ilman niitä. Ajateltiin odottaa seuraavaan päivään jos sairaus lievittyisi siitä. Niinhän siinä kävikin. Kuume laski. Antibiootit jäi kaappiin. 
Maanantaina puhkesikin sitten silmätulehdus. I käytti tiistaina Pyryä lääkärissä ja saikin sitten silmävoiteen käytön aloittaa.. Sellaisen joka oli ollut jo valmiina reseptillä. Sellainen joka tehoaa vain kahteen yleisempään bakteeriin. Noh, kuinkas sitten kävikään? Perjantaina silmät olivat aamulla täysin rähmän peitossa. Soittelin terveysneuvontaan josta kehotettiin käymään lauantaina aamulla päivystyksessä jos ei rähmiminen ole helpottanut. Eipäs helpottunut. Käytiin päivystyksessä ja saimme uudet tipat, sellaiset jotka tehoavat aikalailla kaikkiin bakteereihin. Tänä aamuna sitten
rähmiminen oli loppunut. Jes. Vielä olisi jatkettava keskiviikkoon asti antamista silti.

Pyryllä on ollut nyt kuukauden putkeen melkeen jokapäiväistä rähmintää silmissä. Johtunee niistä kyynelkanavien toimimattomuudesta. Nyt sit pukkas tuon tulehduksen ihan kunnolla.
Toivoa saattaa, että tällä tämä nyt rauhoittuisi. Ettei jouduttaisi siihen kyynelkanavaoperaatioon, mikä ei viimeksi onnistunut. Se tietäisi vähän isompaa operaatiota. 







Pyryllä on päiväkodissa mennyt hyvin. Hirveästi on poikaa kehuttu. Viittomia tulee entistä enemmän ja sanojakin tapailee. Uusin sana on; joo! Huulet tötteröllä se lausutaan. 
Viittomista uusimpia on; vaari, mummi ja pallo! 
Pallo on Pyrylle mieluisin leikkiväline! Joka paikkaan pitäisi se saada mukaan. Sille on ihan oma nimikin viittoman yhteydessä; "kaukau". Mistä lie sana muodostuu, söpö sana joka tapauksessa!





Entäs mitä mulle kuuluu? Ihan hyvää. Koulu on sujunut hyvin, vaikka kovin raskasta se onkin. Nyt se on taas tältä erää loppu ja huomenna on edessä viisi viikkoa kestävä kotihoidon harjoittelu. Jännittävää! 
Pelkotiloja tulee ja menee. Päivittäin. Välillä lievempiä. Välillä hyvinkin pahoja, jotka vie paniikkiin asti. Aloitin sitten uutena hoitomuotona siihen vyöhyketerapian! Ihan loistavaa! Mä nautin siitä kaikin tavoin. Siinä yhteydessä saan myös korvien taakse magneetit, jotka pysyvät siellä n.viikon verran ja jotka auttavat stressinsietoon, ahdistukseen, rauhattomuuten, paniikiin. Uskoo ken tahtoo ja pääasia että minä uskon. Ainakin mulle näistä hoitomuodoista on ollut hyötyä! Tulevana tiistaina menen myös tutustumaan naputteluun. Sitä voi siis itse itselleen käyttää hoitomuotona silloin kun paniikki tai stressi meinaa puskea päälle. Mielenkiinnolla odotan tulevaa tutustumista.

Koulun ja Pyryn päiväkodin ja I:n työn ohella yritän saada pyörimään meille kaikki avut mitä kehitysvammaisen lapsen vanhempina voi saada. Intervallijaksoille hakemista ja omaishoidontuen anomista. Toivotaan että näistä kumpikin lähtee rullaamaan toivotulla tavalla. 

Kahden viikon päästä meillä on edessä sopeutumisvalmennuskurssi. Kestää viikonlopun. Siellä on kaltaisiamme perheitä mukana. Ensimmäinen kerta meille tulee tämä olemaan ja odotamme innolla mitä se tuo meille tullessaan. 

Eilen pääsimme I:n kanssa kaksin leffaan. Käytiin katsomassa suomalainen leffa nimeltänsä; Elämältä kaiken sain. En voi kuin suositella. Sai nauraa paljon. 
I:n äiti ja isä tuli hoitamaan Pyryä. Pyry oli nukahtanut aikalailla samointien mummin syliin, eli hyvin meni kaikenkaikkiaan kaikki. Näitä lisää! Näin myös sovittiin ;). Kiitos suuresti.

Nyt just tuntuu kaikki menevän juuri niinkuin pitääkin.
Kaunista syyskuun alkua kaikille!