tiistai 29. syyskuuta 2015

Tasa-arvoa *******!

Vielä haluan kirjoittaa tälle päivälle semmoisista asioista,mitkä koskettaa meitä erityislasten vanhempia paljon. Nimittäin HAKEMUKSET, joita pitää jatkuvasti täytellä ja anoa ja ottaa selvää muutenkin, että mitä on käytännössä oikeus saada.

Omaishoidontuki: Meillä on siihen oikeus. Sitä meille on myönnettävä. Asiat sujuvat käytännössä tällä hetkellä viel hyvin. Saa nähdä tuossa kuukauden päästä, onko eri ääni kellossa ja saimmeko myöntävän päätöksen vai emmekö. 

Vammaistuki: Tämän kanssa tappelin vielä vuosi sitten.  Nyt saamme sitä. Korotettuna. Koska meillä on oikeus siihen.

Vaipat: Yli 3-vuotiaat downiaiset ovat oikeutettuja saamaan omatarvikejakelusta vaippoja, koska kuivaksi oppiminen saattaa kestää vielä vuosia. Me saamme nyt. Hakemuksen käsittelyssä meni 5kk. Koska joku hoitsu astui lääkärin varpaille ja sanoi, että me emme niitä saa, koska meillä on vain down. Pitäisi kuulemma olla virtsainkontinenssi. Laittoi hakemuksen pinon alimmaiseksi. Niin, meillä sitä virtsainkontinenssia todentotta ei ole, meillä vain pojalla sattuu olemaan jokaisessa solussa sellainen pieni mutaatio. Toinen hoitaja sanoi toista, toinen toista, lääkärit olivat samaa mieltä meidän kanssa onneksi, joten loppu hyvin kaikki hyvin. Miljoonan äkäisen puhelun soittaneena saimme ne vaipat. Koska meillä on niihinkin oikeus. 

Invalupa: Haimme tätä. Emme saaneet. Kevapolin lääkäri sanoi, että heillä on käytäntönä antaa invalupaan oikeuttava päätös vain näkövammaisille tai pyörätuolissa oleville, että soitteleppa tkhon. Kuitenkin erittäin moni vertaislainen näitä saa, sen takia että lapsen kanssa ei yksin pärjää esim. kauppareissulla. Kädestä pitäminen kävelyn etenemiseksi kauppaan ei onnistu, koska sehän ei ole kivaa ja silloin heittäydytään maahan, eikä liikuta mihinkään. Vaunuissa ei istuta, koska niissä ei ole kiva istua, vaan niistä karataan ja juostaan suoraan päin autojen puskureita. Käskyjen vastaanottaminen ei toimi, koska se, että vaikka käskyn ymmärtäisi ei tarkoita sitä että muut osat kropasta sitä tottelisi. Eli monet ovat saaneet invaluvat, koska lapsella ei ole minkäänlaista itsesuojeluvaistoa. Eivät ole sitä kevapolilta saaneet, vaan tk-lääkäriltä. Mutta meillä tämä meni niin, että kevapoli ei sitä ottanut käsitellääkseen, varasimme ajan tk-lääkäriltä ja kun aika olisi ollut, terveydenhoitaja soitti, että tk-lääkäri peruu ajan, koska kevapolin lääkärikään ei sitä suostunut kirjoittamaan. Noh, tähän meillä ei ole mitään sanomista. Joskus vaan täytyy tyytyä siihen että toiset saa, toiset ei. Tässäkin pitäisi olla tasa-arvoa. Ps. Minä saisin itelleni invaluvan, koska mulla on ärtyneen suolen oireyhtymä, mutta arvatkaapa haluanko sitä? Ennemmin minä sen nyt Pyrylle myöntäisin.

Kaikista käsittämättömin asia on kuitenkin seuraava:

Kuntouttava päivähoito:  Olemme yrittäneet vuosi sitten Pyryn päiväkodin alettua saada Pyryn päivähoito kuntouttavana, koska Pyryllä on monia kuntouttavia tarpeita, mitä pitäisi toteuttaa päivähoidossa, joka tarkoittaa sitä, että päivähoidon pitäisi olla kuntouttavaa. Järkikin sen sanoo, että downit tarvitsivat kuntouttavaa hoitoa, jokatapauksessa. Sehän kertoo jo siitä aika paljon jos Pyryn ikätaso on tällähetkellä alle 2vuotiaan, vaikka herra täyttää jo helmikuussa 4vuotta. 
Ja seuraava seikka; 
päivähoitolakihan ei  kata kaikkia pyryn tarpeita, joka tarkoittaa sitä, että päivähoidon pitäisi olla kuntouttavaa. Pyry siis tarvitsisi päiväkodissa päivittäin kahdenkeskistä aikaa, jonkun aikuisen kanssa, jolloin tehtäisiin edellisen puheterapeutin määräämät kuntouttavat harjoitukset. Normi päivähoitolakiin tämmöistä ei kuulu ja tällä hetkellä resurssit ei riitä edes näitä toteuttamaan.

Nyt taas aloin tästä asiasta tappelemaan. Koska meillä on tähänkin oikeus. Tunnen monia Pyryn kaltaisia lapsia, jotka ovat tosta noin vaan saaneet sen kuntouttavan päivähoidon, koska heillä on siihen piru vie oikeus. Me ei saada. Me voidaan kuulemma yrittää sitä hakea. Mutta me ei saada sitä siltikään, vaikka päällä seisoisimme.  Näin mulle juuri puhelimessa sanottin, joten tuntuu turhauttavalta nämä jatkuvat hiton puhelinpalaverit eri tahojen kanssa. 

Mä en siis oikeasti ymmärrä, että samassa kaupungissa asuvat useat downlapset, jotka ovat Pyryn ikäluokkaa, saavat kuntouttavaa päivähoitoa. Mitä nuorempana sen saa, sitä parempi tulevaisuus kehityksen kannalta on. Heillä muilla se on ollut itsestään selvyys. Meillä ei näytä olevan mikään itsestään selvää, vaan  jokaisen puhelun ja hakemuksen kohdalla mulla kasvaa kupla otsaan, koska aivot meinaa revetä liitoksistaan, kun mitään ei saada muutako hitonmoisella ruinaamisella, jos silläkään.

Siis ihan oikeasti. Mä toivoisin vaan tasa-arvoa. Muutenkin saa hoidella lippulappusia joka lähtöön, ni sitten vielä saa tapella jokaisen asian kanssa. 

Se nyt vain sattuu olemaan epäreilua, että se toinen saa kaiken paljon helpommalla, kun taas se toinen saa vääntää joka asiasta, joka suuntaan ja mitään ei siltikään välttämättä tapahdu.

Kiitos ja anteeksi. Olikohan tässä tolkkua. Mua vaan niin ärsyttää. 





2 kommenttia:

  1. Hienoa, että kirjoitit tästä aiheesta! Itselläni on pyörinyt luonnoksissa moneen otteeseen samantyylistä tekstiä.. En ole koskaan uskaltanut julkaista. Kaikesta saadaan tapella myös täälä, mutta juurikin tuo kuntouttava MAKSUTON päivähoito on saatu ilman tappelua alusta asti. Jo tukiviittomat, kuvien käyttö, ryhmäavustaja ja terapiat kertovat, että lapsi on todellakin erityisen tuen tarpeessa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tää on niin uskomatonta. Kuulemma joku muutos tullut voimaan 2013, jolloin päätetty et näillä perustein mitä meillä on, eli just nuo mitä teilläkin, ei saa sitä. Siis mä voisin itkeä verta tän asian suhteen.

      Poista

Jätä rohkeasti kommenttisi. Se lämmittää mieltäni :)