keskiviikko 28. maaliskuuta 2018

Kuulumisia kuvina

Nämä päivät vain hurahtavat hirmuista vauhtia ohi. Ajattelin silloin pyryn leikkauksen jälkeen, että kirjoittaisin tosi useasti kuulumisia, mutta yllätyksenä tuli, että ei tosiaankaan ole ollut aikaa, eikä jaksamista kirjoittaa.

Meillä on kotona käynyt todella paljon nyt ystäviä ja Pyryllä seuralaisia. Toimintaterapeutti ja puheterapeutti viikottain , sen lisäksi omaishoidosta saaduilla palveluseteleillä ostettu hoitoapu, myös mummi ja vaari ja Pyryn kummeja perheineen ja muita ystäviä ja Pyryn leikkikavereita.








I on tehnyt töitä kotoa ja hoitanut pyryn suurimmaksi osaksi. Minä oon pitänyt huolen, että on ruokaa tarjolla ja Kuu pysyy tyytyväisenä.


Melko hulinaa ollut päivät siis ja muumit, mikit ja kaapot on kulutettu kohta loppuun.

Kävinpä tekemässä reissun Kokkolaan Kuun kanssa. Enää ei jaksanut näitä oman kodin seiniä. Se teki erittäin hyvää.

Kerkesimme näkemään oikein monta sukulaista ja ystävää ja muutama kuvakin tuli napsastua.

















Tää neiti on muuten jo 4kk huomenna!



Oli Kuun eka matka junalla ja loistavasti meni koko reissu. Ihana matkaseuralainen.




Nyt taas jaksaa tätä tämänhetkistä arkea. Kun kävi vähän päätä tuulettamassa toisaalla.

 Viimeinen kuva kertoo, montako yötä on vielä jäljellä kipsin poistoon. Tämä mato on Pyrylle erittäin tärkeä.



tiistai 13. maaliskuuta 2018

Aika, juokse juokse.


Tämän päivän ehdottomasti paras kohokohta oli se kun puheterapeutti kävi ja sai Pyry täysin keskittyä hänen kanssa toimimaan. Sen jälkeen minä karkasin kirpparille ja ostin uusia kirjoja ja pelejä, joihin hän jaksoi taas keskittyä hyvin, kunnes nukahti kirjaa lukiessani.

Tigerista ostettu pääpallopeli :D

Päiväunilta kun hän heräsi itkuun ja ei rauhoittunut vasta kuin puolituntia vahvan kipulääkkeen ottamisen jälkeen ajateltiin, et kaikki ei tosissaan ole hyvin. Mahaan ei saanut ollenkaan koskea ja pissaaminenkin tapahtui huutoitkien.
Aina kun kysyin vaikka että onko maha kipee niin huusi vain entistä kovempaa. Kun koskin mahaa, huusi taas kovempaa. I kanssa sit pohdimme, että oisko samea virtsa nyt kuitenkin merkki virtsatietulehduksesta. Katetrikin kun muutaman päivän joutui olemaan.
Soitimme terveysneuvontaan ja siel käskettiin mennä näytille. Lanssi piti tilata koska Pyry ei pysty matkustamaan autossa.

Eilen käytiin ulkona.
Hän sitten kärryihin simahti.

I ja Pyry meni sit klinikalle ja pissa oli onneksemme puhdas. Samoin CRP. Kaikki muutenkin kunnossa. Lääkäri sanoi, että tämä vahva kipulääke varmaan tekee nämä vatsakivut. Onpa inhottavaa tuollainen. Muutenkin kun Pyryä on todella vaikea lukea välillä. Mut parempi et tuli käytyä tilanne tarkistamassa.

Kyllä meidän vanhempien sydämet on niin koetuksella Pyryn tuskan kanssa. Itse pillahdin itkuun heidän klinikalle lähdön jälkeen,  kun Pyryä ahdisti tänään kipsi niin kovin. Pyry oli niin raukka kun ois halunnut tuttuun tapaan muljautella jalkaansa pois sieltä korjatusta lonkkamaljasta, mut ei onnistunut ja meni siitä ihan pois tolaltaan. Itki hysteerisesti ja piti kipsistä kiinni. Hän haluaa vain makoilla sylissä ja itkee lohduttomasti.
Häntä niin ahdistaa tää tilanne, että se sattuu muakin niin paljon.
Silti hän on aivan älyttömän reipas. Hän jaksaa aina silti innostua asioista joksikin toviksi.

Jos nyt saisin päättää niin oltas leikattu se jalka vasta kuuden vuoden päästä. Sitten vasta kun Pyry olisi ymmärtänyt edes jonkin verran paremmin aika käsitettä.
Nimittäin aloin puhuu tänään muumimaailmasta, et mennään sinne sitten kesällä niin hän oli lähdössä heti! Mutta sitten kun ymmärsi, että ei nyt, niin lohduton itku oli taas taattu. Selitä siinä sitten..

Hän yrittää jatkuvasti lähteä kävelemäänkin. Ei haluaisi ollenkaan olla paikoillaan. Hän on tottunut niin paljon aina liikkumaan. Saisi tämä seuraava kuukausi mennä oikeasti niin nopeaa, ettei ikinä!






lauantai 10. maaliskuuta 2018

K8. Päivä numero 4.

Minä ostin "mähmä"-fanille
Lippiksen. Onnellinen
Omistaja.

Näin ääniyliherkkä lapsi
Nukkuu sairaalassa. 

Parasta sairaalassa olossa on se, että
Saa siskon vierailulle.

Nämä pedot olivat örinäleikkeihin
oikein hyviä. Asiaankuuluva ilmekin Pyryllä.

Piirtämistä myös harrasti.

Haleja ei koskaan voi siskon kanssa olla liikaa.

Näistä asioista koostui tämä päivä ja oikeastaan eilinenkin.  Näiden lisäksi Pyryllä lopetettiin yöllä epiduraalipuudutteen anto ja siirryttiin opiaatteihin. Hän pärjää niillä hyvin ja näin ollen sai epin pois ja siinä samalla virtsakatetrin. Nämä kaikki tarkoittaakin sitä, että 99prosentin todennäköisyydellä hän pääsee huomenna kotiin. Erittäin nopeasti toipuva poika! Mut ei tää vielä ohi ole. Kotona makoilu jatkuu viel monta viikkoa.

Mulle itelle tää on jotenkin tosi raskasta aikaa. Otan tämän tosi syvälle sydämeen ja mieli on melko herkillä. Tää kodin ja sairaalan ravaaminen vauvan kanssa pojan luo on ollut inhottavaa, onneksi oli näin lyhyt aika.
Mutta niin, se pienen lapsen harmitus, kun ei pääse nousemaan ylös on mulle paha. Se kun hän ei käsitä sitä, että miksi näin ja sitä, että kuinka pitkä aika se 4 viikkoa on.  Nyt tuo aika tuntuu itelle ikuisuudelta. Tänäänkin kun monta kertaa lapsrakas koitti kammeta ittensä ylös ni äh. Mun sydän meinasi särkyä.

Toivon, että kotona Pyrylläkin menee aika mukavammin kuin sairaalassa ja näin olen minäki pärjään tän mun herkistelyn kanssa. Ei meillä kuitenkaan ole mitään hätää. Tää on nyt tätä ja pian taas juostaan..

torstai 8. maaliskuuta 2018

Osasto k8. Päivä 2.


"Äsi" meni aamutuimaan heti Pyryn luo sairaalaan.
Ikävä oli jo kova kerennyt tulla.  Poika olikin jo paljon pirteämpi kuin eilen.

Sitten sainkin itkun sekaista puhelua puolilta päivin kun äiti olisi saatava hyvin nopeasti jo paikalle  Kuu siskon kanssa.  Sinne me sitten lähdimme ja näin tomerana hän siellä jo odotteli.


Kovasti sain halia ja pusua. Hän esitteli kanyyleita käsistään ja hienoa sinistä kipsiään. Selitti päivän tapahtumiaan omalla kielellään. Pipiä ei ollut missään, mutta tilanne harmitti kovasti. Hinku ois päästä ulos ja kauppaan. Sitä on vaikea pojan ymmärtää, että ihan heti sinne ei voi päästä.


Kipsi on tosiaan koko vasemman jalan mittainen. Se kiertää myös ympäri vatsanseudun, pitäen vapaana kuitenkin kokonaan oikean jalan.  Seuraavat neljä viikkoa mennään siis puoli-istuvassa asennossa, ei ihan hirveän pystyyn siis  pääse. 


Fysioterapeutilta tuumme saamaan jonkunlaisen kärryn, jolla ulos pääsemme sitten kun kotiudumme. Joskus ensi viikolla siis. 

Vielä Pyrylle menee epiduraalipuudutus epitilaan ja kipulääkkeetkin on kohdillaan. Viikonlopun aikana epiä aletaan asteittain vähentää. Ehkä jopa sunnuntaina saattaa olla ensimmäinen päivä milloin voi kokeilla pärjätä kovien kipulääkkeiden voimin. Jos pärjää hyvin, voi olla kotia pääsy alkuviikosta mahdollinen. Toivottavasti näin tapahtuu.


Kuun saaminen kainaloon oli luultavasti paras hetki päivässä. Häntä pusuteltiin ja siliteltiin hellästi. Sitten kun meidän lähtö tuli, niin meinasi kyllä itku tulla. Isä sinne nyt jäi kaveriksi lattialle yöksi ja se olikin erittäin hyvä juttu Pyryn mielestä.

Kyllä se tuntuu tuolla mun sydämessä asti kun toista harmittaa tilanne niin kovasti, eikä ihan ymmärrä, että miksi tämä tehtiin. Kiittää varmasti isompana silti,että tehtiin tämä nyt, eikä isompana, sitten kun olisi jo saattanut nivelrikkoa kehittyä. Onneksi tämä on vain yksi kuukausi. Pitkä aika, mut kyllä se siitä. Kovasti vain aktiviteettia joka päivään.



keskiviikko 7. maaliskuuta 2018

Lonkkaleikkauspäivä


Kello 7.15 Pyry ja isä meni lastenklinikalle ja sitten heti siellä alkoi tapahtumaan. Tietysti heti aamutuimaan oli nähnyt klovnin! Mikä ihana aloitus reissulle.




Kello kahdeksan aikaan pyry siirtyikin jo leikkausosastolle ja samantien nukutettiin.


Muumipappa lähti pitämään huolta pienestä pojasta. Valvoi Pyryn unta. Hyvin se leikkaus onneksi meni. Leikkaava kirurgi soitti klo 13, että lonkkamalja on nyt 45astetta käännetty ja operaatio sujui niin täydellisesti, että jalka ei maljasta enää irtoa! Hienoa! Tätähän me haettiin ja se me saatiin. Nyt alkaa reippaan kuukauden toipuminen.



Isä pääsi heräämöön noin kello 15 ja siellä odottikin poika hereillä. Väsyneenä lääkkeistä, mutta hereillä. Pipikin kuulemma on, mutta kuulemma pärjää. Ihana reipas! Hieno sininen kipsikin pääsi heti kuvaan.


Muumeja aimo annos ja minäkin pääsin sairaalaan lukemaan iltasadun. Siskokin piipahti moikkaamassa veljeään ja sisko saikin halin heti.


Muumipappa sai sitten kaverikseen batmanin "mähmän". Ja he valvovat kaksin Pyryn unta tehovalvonnassa kun me muu perhe tultiin nyt kotiin nukkumaan.

Hyvää yötä!

lauantai 3. maaliskuuta 2018

Kommunikointia kuvakortein



Kuvakortit on nykyään tosi tärkeä osa meidän meidän päivittäistä kommunikointia.


Pyryllä siirtymätilanteet on erittäin hankalia, joten näiden käyttö on todella tärkeää jos haluaa yhtään helpommalla päästä asioissa eteenpäin. Hänelle ei auta sanoa pitkää litaniaa, että mitä seuraavaksi tapahtuu, vaan hänen kanssa on edettävä ns. asia eli kuva kerrallaan, hän nimittäin "unohtaa" hyvin nopeasti mitä hänen on käsketty tekemään jos ei ole kuvia näyttämässä järjestystä.

Muutenkin erittäin tarkasti rytmitetty päivä on varsinkin näille erityislapsille hyvin tärkeää, ainakin useammille. Pyry menee ainakin hyvin helposti levottomaksi jos tietyistä rutiineista poiketaan, sen takia tuo viikkostruktuuri on erittäin tärkeä meille tällä hetkellä.


Tämä kuva pyörähtikin jo edellisessä tekstissä.


Pukemis- ja riisumistilanteet on esimerkiksi sellaisia tilanteita missä nämä kortit ovat iso apu. Ilman näitä sitä istua nökötetään lattialla, räplätään valokatkaisijaa, tuijotetaan itseä peilistä tai kiukutaan kunnolla, kun ei vain aivot yksinkertaisesti anna käskyä toimia niin miten tarkoitus olisi, eli jumitetaan
Toinen tapa tehdä asioita on se, että kerrotaan sanoin, mitä pyryn täytyy tehdä, eikä näytetä kuvia. Silloin Pyry tekee yhden asian kerrallaan ja sen jälkeen varmistaa, että saako hän seuraavan teon jälkeen katsoa muumia. Auta armias jos rupeat kertomaan, että; ei vaan sitten tapahtuu se ja se ja se ja sitten vasta saat katsoa muumia.. niin jo on sota pystyssä ja ei tapahdu enää yhtään mitään. 
Eli nyt näytämme kuvat mitä pitää tehdä ensin ja sen jälkeen yleensä saa tehdä sitä mitä eniten haluaa. Homma toimii paljon paremmin, paitsi ei tietenkään silloin kun ei ihan oikeasti vain kiinnosta totella, eli kun kiukututtaa. Silloin saa kiukutella. Tehdään asiat kun ollaan siihen taas valmiita. 

Nyt käytämme näitä jatkuvasti. Ehkä saamme uhmaakin näiden avulla hieman taltutettua, jumittamisen lisäksi.

Enää 4 yötä ja sitten on leikkaus.. melko jännitävät olotilat.