maanantai 30. huhtikuuta 2018

Kohti Rokuan sopeutumisvalmennuskurssia

Kuva: Rokua Healt&Spa Hotel

On tullut taas se vuosi kun KELA myöntää meille sopeutumisvalmennusta Downin syndrooma -oireyhtymän  kanssa elämiseen.Toki olemme syndrooman kanssa oppineet elämään, mutta aina vuosien vieriessä tulee uusia juttuja, sekä haasteita elämään ja silloin nämä kurssit ovat paikallansa.

Edelliskerran sopeutumisvalmennuskurssi oli vuonna 2016 ja täältä pääset tutustumaan siihen reissuun enempi.


Kuva: Rokua Healt&Spa Hotel



Kuva: Rokua Healt&Spa Hotel

Tällä kertaa haimme kurssille "toispuolel jokkee". Ainakin melkeen. Päätimme suunnistaa
jopa niinkin pitkälle kuin Rokualle, Rokua Healt&Spa Hotelliin.
Noin maantieteellisesti ja helposti kerrottuna, se on tästä Helsingistä 7 tuntia autotietä suoraan pohjoiseen päin.
Innoissaan koko perhe odotamme jo matkaa, sillä kylpylät ovat meidän perheen 
suosikkikohteita ja mikäs sen parempi tyyli tutustua tähänkin hotelliin kuin tämän kurssin 
voimin.

Kuva: Rokua Healt&Spa Hotel

Mikäs se sellainen sopeutumisvalmennuskurssi on?
Kurssilla lapsi saa tukea omien voimavarojen ja vahvuuksien tunnistamiseen sekä aktiivisuuden lisäämiseen arjen toiminnoissa.  Tavoitteena on auttaa lasta toimimaan tasavertaisesti niin arjessa perheenjäsenten kanssa kuin ryhmässä toisten lasten kanssa. Kasvua ja kehitystä tuetaan myös kurssilla mahdollisimman hyvin. Sopeutumisvalmennuksessa erityislapsen perhe osallistuu kurssille koko kuntoutuksen ajan. Kurssilla lapsi, sisarukset ja vanhemmat saavat vertaistukea, tietoa oireyhtymästä/kehitysvammasta/sairaudesta tms.  sekä tukea arjen toimintoihin ja niistä suoriutumiseen.  Kela rahoittaa ja järjestää nämä sopeutumisvalmennuskurssit.

Rokualla on tämän meidän tulevan kurssin lisäksi myös paljon muitakin kursseja tulossa! Jos esim. perheessä on lapsella kielellinen erityisvaikeus, CP-vamma, epilepsia, liikuntavamma, harvinainen aineenvaihduntasairaus, syöpä, sukukromosomipoikkeavuus, ihon sairaus tai jokin kehitysvamma, niin  ei muuta kuin kurssi tarjontaan tutustumaan täältä.


Kuva: Rokua Healt&Spa Hotel


Kuva: Rokua Healt&Spa Hotel

Jos teidän perheessä on Down -lapsi niin haeppa sinäkin kurssille mukaan täältä.

Nyt kun luin tuon oman edellisen kurssin postauksen, niin ihania muistoja muistuu mieleen. Sanoinkin tuossa omalla psykoterapiakäynnillä terapeutille, että odotan sitä kurssia kovasti jo ihan voimaannuttavan vertaistuen vuoksi, mutta myös siksi, että se on kuin  Viiden tähden luksusloma. Vaikka oman lapsen asioiden läpikäyminen viiden päivän ajan, on osittain raskasta, niin se kun "talo tarjoaa" päivässä viisi ateriaa valmiina pöytään, on varmasti joka äidille (ja isälle) kuin lottovoitto ja sen ansiosta niitä raskaitakin asioita jaksaa läpi käydä. Vielä kerran itseäni toistaen; parasta lähestulkoon oikeasti on se vertaistuki.
Myös se, että kurssipaikkana on kylpylä, saa meidän perheen jokaisen vesipedon laskemaan päiviä kurssille lähtöön. Mitä sitten, vaikka ajotunteja sinne kertyy lähes 7, se on ihan varmasti jokaisen ajotunnin arvoinen reissu.

 Nämä kaikki kuvatkin jo kertoo tulevasta reissusta sen, että ihan varmasti ainakin meidän perheen silmät ja sielut lepää niissä maisemissa. Eikä tuo kylpyläpuolikaan hullummalta näytä laisinkaan, varsin houkuttelevan näköistä.

 Kuulemma hotellin lammen ympäri kiertää lapsille suunnattu Pihkan temppurata. Luulenpa, että tämä tulee olemaan Pyryn suosikkipaikkoja kun sen näkee.

Kuva: Rokua Healt&Spa Hotel


Odottavaisin mielin kohti kurssia. :)


torstai 19. huhtikuuta 2018

Kun äitiä vähän väsyttää...



Tämä on se hetki, kun saat juoda kahvisi rauhassa. Vauva nukkuu isän kainalossa
päiväunia sohvalla. Isän joka on ollut koko viikon kotona kipeänä.

Tämä on jokaisen äidin unelma. Teetä ja hyvää luettavaa.

Todellisuudessa kuitenkin unelmaasi liittyy hyvin
nopeasti yksi pieni seuralainen. Mutta tällä kertaa hän jaksoi
inhimillisyydestä kertovaa teosta kuunnella yhden luvun verran.
Ei se mitään, kirjassa käskettiin edetä hitaasti ja se oli hyvä. Muistan nyt
 ainakin, että täytyy olla itselleen inhimillinen. Aina ei tarvitse suorittaa.
Ja olen just hyvä näin.

Ylipirteys ilme päälle. Todellisuudessa ei ois sitten yhtään hymyilyttänyt.
Tähän kuvaan mennessä, vauvan neljän (4) kuukauden kehityskausi on kestänyt jo kolme (3)viikkoa.
Tarkoittaa siis sitä, että olet liimautuneena häneen kiinni yöt ja päivät läpeensä.
Yössä ei tule nukuttuja tunteja montaa, ja ne nukutut tunnit ovat jaettu korkeintaan tunnin
pätkiin. Siitä sitten aamulla silmät ristissä siivoamaan edellisillan ruokia pöydän alta imurin kanssa
ja kuuden (6) kilon verran liikkuvaa painolastia keikkuu etumuksessa kiinni hymyilen. Hymyillen,
koska äiti kantaa ja lapsi rakastaa sitä, että äiti jaksaa kantaa ja hoivata, koska hänellä
on mieletön kehityksen tarmo meneillään. Kyllä minä jaksan. Vaikka väsynyt olenkin. Siskoni ja yhden laulun
sanoin ; väliaikaista kaikki vain on. Ja koska minä rakastan.


Tässä nukutaan tissillä. Koska se on parasta tällä hetkellä vauvan elämässä. Tuo lohtua ja turvaa.
Sitäpaitsi samaan aikaan tämän kehitysvaiheen kanssa yrittää 4 hammasta puhjeta samaan aikaan
alariviin ja se tekee  kuumettakin. Hän on sinnikäs pieni. Hän  tarvitsee rinnan
tuoman turvallisuuden tunteen. Silläkin kustannuksella, että minä en kyllä lepää edes päivällä. 



Pienen pienin kätösin vedetään vaikka vaunuverhoja silmien edestä
pois, ettei päiväunia tarvisi nukkua. Unet ovat lyhyitä, niinkuin veljellänsäkin aikoinaan.
Toivottavasti vielä muuttuvat parempaan suuntaan. Herkkäuninenkin on, vaikka olen, samoin kuin veljensä, opettanut nukahtamaan meluun. Siihen kyllä nukahtaa, mutta eri asia on pysyykö unessa.
Yleensä kun nukahtaa vaunuihin ja kun kotitöiltä kerkeän istumaan, on enemmän sääntö kuin poikkeus, että
jos edes harkitsenkaan pientä lepohetkeä itselle, on vauvan silmät lautasen kokoiset ja hän tahtoo
leikkiä ja seurustella. 

Pyry tutkii muurahaista. Taisi sen litistää.
Tämän pojan kanssa on elämä yhtä tahtojen taistelua ja jumittamista.
Yleensä ottaen olen melko väsynyt taistelija tässä sodassa. Romahdan hyvin nopeasti kun
ei mene käskyt missään muodossa perille tälle nuorelle herralle. Kumpa joku ulkopuolinen sen näkisi
(päiväkodin hoitajien ja mummin ja vaarin lisäksi), sillä se ei ole verrattavissa
edes uhmaan.  Ei ole kyse siitä, etteikö hän haluaisi, vaan siitä, että
käskyt ei vain mene perille ja ymmärrys ei riitä toimimaan. Ymmärrys
 ei riitä yhtä asiaa pitemmälle. Vaikka luvattaisiin kuu ja tähdet taivaalta kun on
ensin suorittanut jonkun pakollisen asian. Ei se toimi. Koska hän ei
näe sitä asioiden jatkumoa. Sitä, että kun toimii ja antaa asioiden tapahtua, on olemassa se hyvä
päätös asioille. Eli aina tulee vastaan loppupeleissä se omaakin mieltä miellyttävä asia.



Näitä tämmöisiä kuvia me piirrämme Pyrylle jatkuvasti. Nämä kertoo
 Pyrylle, että mitä seuraavaksi tehdään ja mitä sen jälkeen taas tehdään.
Nämä toimii. Mutta ei tosiaankaan aina. Joskus hän on päättänyt, että mikään
ei toimi. Sillon meillä onkin varsinainen sotatanner vastassa. Joka loppupeleissä
päätyy aina siihen, että suukotellaan ja halaillaan.


Tämä äiti on siis hyvin väsynyt. Sen takia minusta ei täällä ole kuulunut. Päivät menee Kuun kanssa touhuten. Illat kodin paikkoja järjestellen ja aikaisin lepäämään  mennen. Eri asia tuleeko uni. Yleensä se tulee silleen, että siitä tunnin päästä Kuu jo herää ensimmäisen kerran. Siitä seurava herätys on max. tunnin päästä ja aina aamuun asti mennään näin.
Sen jälkeen laitanki aamupalat ja taistelen Pyryn wc:hen, vaatteiden laittoon, syömään, pukemaan ulkovaatteet, autoon, autosta pois päiväkotiin ja sinne jäämään. Nämä kaikki asiat menee vaikeimman kautta.
Ja samat toistuu käänteisessä järjestyksessä eskarin jälkeen ja siihen asti kunnes on poika klo 20 yöunilla.
Yleensä sen jälkeen en jaksa enää muutako järjestellä keittiön, tehdä iltapalan ja  katsoa jonkun ohjelman ja mennä
nukkumaan.  Yleensä kämppä on jatkuvassa kaaoksessa. Muista edes milloin viimeksi olen tehnyt viikko siivousta,
mutta henki vielä näyttää pihisevän liasta huolimatta! Tähän kaupan päälle Kuun maito- ja muna-allergia, sekä kaikki
muut yliherkkyydet mitä on tullut esiin kiinteiden aloittelun jälkeen. Herkkämahainen pieni tyttö. Tämän kaiken kruunannut tällä viikolla miehen kipeäksi tulo ja olen hoitanut lähes kaiken yksin. Onneksi on jo toipumaan päin. Ja onneksi perhetyöstä tänään soitettiin ja tehtiin diiliä siitä, että saisin välillä Kuulle hoitajan kotiin.Siinäkin vain pikkupikku projekti ennen ku onnistuu kun heillä hoitajapula ja joutuu yksityisiltä ostaa tämänkin palvelun.

Nyt kulautan viinitilkan kurkusta alas, teen iltapalan, avaan tv:n, katson ohjelman ja menen nukkumaan.
Toivon taas, niinkuin muinakin iltoina, edes kolmen tunnin unipätkiä yöhön muutaman.

Palaan taas kun saan läppärin avattua seuraavan kerran. Toivottavasti silloin on jo hampaat
tullut ikenien läpi ja neljän kuukauden kehitysvaihe ohi.

Hyvää yötä.

tiistai 10. huhtikuuta 2018

Arkeen paluu kipsin jälkeen.


Viime viikolla torstaina piti olla se päivä kun Pyry saa kipsin, mutta se tosiaan tapahtui jo keskiviikkona.
Keskiviikkona lähdettiin Kuun kanssa käymään lääkärissä allergiaoireiden vuoksi ja 
Pyry jäi vaarin kanssa kotiin. Siinä välissä oli isompi hätä yllättänyt Pyryn ja kipsi oli entinen. (Harvoin näin nykyään käy mut joskus se voi yllättää kenet vaan).
Kun saavuimme kotiin takaisin, minä soittelin ensin lastenklinikalle ja he kertoivat, että meillä olisi kaksi tuntia aikaa saapua sinne, sillä ilta kahdeksaan asti kipsimestari olisi vain paikalla. Ei kuin kiireetöntä ambulanssia järjestämään, koska Pyry ei autolla matkustamiseen kipsin kanssa laisinkaan pystynyt. Pienten mutkien kautta saimme kuin saimmekin lanssin hakemaan poikaa ja I:n ja vaarin saattelemana hän lähti kipsin poistoon sairaalaan ja kerkesivät juuri ajoissa.
Kipsi kun oli poistettu niin ei enää kumpikaan jalka hetkeen toiminut, koska olihan tunne varmasti todella outo. Lääkettä nassuun ja pääsivät kuin pääsivätkin kotia siitä sitten saman illan aikana omalla autolla tulemaan. Iltamyöhällä istuttiin suihkussa pitkään, kuukauden tauon jälkeen.

Seuraavana päivänä onnellinen poika heräsi ilman kipsiä. "ei ipsi, JEEE!!" Ja muutamia pusuja jalalle.




Nyt on 6 päivää opeteltu uusiksi kävelyä. Surkastuneiden lihasten takia se ei vielä ota ihan kunnolla toimiakseen mutta kokoajan paremmin! Pääosin vielä peppukiitoa, seinistä ja toisen ihmisen käsistä pitäen. 




Pyry palasi eilen päiväkotiin Eskariin ja tänään on jo toinen päivä. Hän nauttii valtavasti kun arki palasi. Mutta niin nautin minäkin! Kenelle tuo kuukauden kipsiaika sitten olikaan pahinta? Ehkä minulle. Myönnän. Mulla jatkuvasti seinät meinasi kaatua päälle. Oli ahdistava olo siitä, että kenelläkään ei täysin normaalia arkea ollut, eikä normaalit aikataulut onnistuneet laisin.
Melkoista säätämistä oli kuukausi. Sanoisin. Puoli-istuvassa asennossa olo kipsin takia esti aika tosi monia asioita tekemästä Pyryn kanssa. Pääosin aika meni siis tabletilla pelaillen ja  elokuvia katsellen. Viikkoja rytmitti kuitenkin kivasti terapiat ja ystävät ja ulkoilut kärryn avulla.


Kuusta oli Pyrylle kyllä iso apu viikkoihin. Tärkeintä oli saada joka aamu pikkusisko kainaloon pusuteltavaksi. Muutenkin jos Pyryä harmitti, oli aina saatava kuu halittavaksi. Päiväkotiin palaamisessa vaikeinta varmasti on se, että Kuu jää äidin kanssa kotiin. Niin tärkeä siskosta on tullut. Ja tietysti toisin päinkin.





Heti ensimmäinen viikonloppu kipsinpoiston jälkeen mentiin menojamme. Naamiaissynttäreillä käytiin ja hyvien ystävien luona Porvoossa. Pyry on kyllä nauttinut kipsittömyydestä mielettömästi.







Onni on arki. Ja kipsitön jalka. Ja sisaruspäivä joka on tänään ja jonka nämä kaksi ihanuutta saa yhdessä viettää nyt ja jatkossa. 

ps. Pyry tuli juuri kotiin ja käveli mun luo, ilman tukea. Kuu heräsi unilta. Mentävä on!