keskiviikko 27. kesäkuuta 2018

Syksyn koulupoluille apua


Kerroinkin siitä taksista viime postauksessa, että sitä ei nyt Pyrylle kuitenkaan ensisijaisesti olla hakemassa koulumatkalle vielä ja pohdittiin, että mitäkö kummaa me tehdään jotta saadaan poika turvallisesti kotia päivähoidosta.
I on siis joutunut venyy ja paukkuu työn kanssa, ettei Pyrylle tule pitkiä päiviä päiväkodissa ja sitten kotona illat minä oon hoidellut lapset ja mies tehnyt duunit kotoa käsin ja kaikki kärsinyt tilanteesta. Nyt tähän tulee muutos. 



Meil on käynyt sosiaaliohjaaja kotona auttamassa meitä arjen pyörityksessä kun tää pakka on ollut hieman sekaisin. Hän on auttanut meitä selvittämään monia asioita arjessa, että kaikilla olisi mukavampi olla ja hän auttoi myös tässä asiassa. Hänen ansiosta me tiedämme nyt oman vammaispalvelun sosiaalityöntekijämme! Johan oli monen mutkan takana.
Tänään tämä sosiaalityöntekijä soitti ja sovittiin tapaamisaika elokuulle. Silloin hän ja kunnan lapsiperheiden kotipalvelujen johtaja tulee meille kartoittaa tilannetta. Tulemme saamaan kuulemma vammaispalvelun avustuksella kunnalta palveluseteleitä kotiin, jotta saamme hoitajan Pyrylle. Tämä hoitaja voi siis todennäköisesti hakea Pyryn päiväkodista kotiin pari kolme kertaa viikossa. Näin ollen Pyryn koulu/hoitopäivät ei veny kohtuuttoman pitkiksi, eikä I tarvi enää tehdä töitä kotona iltoja. 
Tää oli ihan pelastus uutinen tänään! On kyllä kannattanut hakea apua tosissaan. Nyt sitä helpotusta saamme. Huh.


Pyry on nyt mummin ja vaarin luona yökylässä. I harrastuksen parissa, Kuu nukkuu ja itekki päätin, että menen ajoissa unille koska univelkaa on ihan liikaa. Nyt on sen aika.

Rokuan kurssi lähestyy.. sitä odotamme, vaikkakin tuleva automatka ei houkuta. Pienin ei tällä hetkellä voi sietää autoilua hereillä ollessa ja Rokualle on 7h matka. Mutta vertaistuen voittanutta ei ole, eli sinne menemme silläkin uhalla, että automatkalla kuuluisi itkuääniä.

Nyt. Hyvää yötä ja aurinkoa päiviinne!





torstai 21. kesäkuuta 2018

Uusin rattain kesään





Pyry sai tiistaina apuvälineistä uudet rattaat. Hyvin tyytyväinen on itse herra tilaviin rattaisiin. Eipä muutako tyttö manducaan ja Pyryä työntelemään. Joka kelillä se ei tosin ole hirveän mukavaa, varsinkaan sitten kun tyttö tuosta kasvaa. Tuon tyyliset kaksostenrattaat vaan olisi ollut meidän tarpeisiin paljon kätevämmät, mutta sopivan kokoisia ei kaupasta löydy.

Entäs se taksikyyti eskariin? Juttelin asiasta yhden naisen kanssa joka tästä tietää ja hän sanoi, että Pyrylle voisi hakea taksikyytiä, mutta saattajaa ei tulisi varmastikaan saamaan ja taksikyyti voisi kestää pahimmillaan jopa kaksikin tuntia. Sehän nyt on täysin kohtuuton matka kun kilometrejä ei ole kuin 1,5km. Muutenkin kun taksissa on muitakin lapsia ja monet saattavat pitää erittäin kovaa ääntäkin, olisi taksikyyti todennäköisesti Pyrylle erittäin iso rasite jo senkin vuoksi.

Oikeasti ne kaksostenrattaat tai sähköpyörä lastenkuljetuskorilla olisi ihan paras ratkaisu. Kätevin ehkä tuo sähköpyörä. Mut ne maksaa ihan hirveästi. 

Noh, ehkä nämä tästä joskus selviävät parhain päin.


Tässä kuvassa oli Pyry mun kans viettämässä laatuaikaa. Leikittiin puistossa, sen jälkeen saunottiin ja katsottiin vielä Ninja Warrior telkkarista. Oli kyl ihana ilta. Pyry ja minä niin tarvittiin tätä. Ihan vain kaksin oloaikaa.



Tänään pyry aloittaa kesäloman. Ihana kun mulla on seuraa hänestä Kuun päikkäreiden ajaksi ja muutenkin, hän saa levätä hetken ensimmäisen eskarivuoden jälkeen ja on aikaa tehdä yhdessä paljon asioita.

Kuvien kätköistä löytyi Pyryn kummitätiltä tälläinen kuva. Mikä ihanuus se siinä!


Me muuten olemme jussin ihan vain kotona. Ihana ku ei tarvi matkustaa minnekään, eikä pakata. :) Vaikka kyllä joku mökkihetki ois ollu kiva.

Hyvää juhannusta kaikille. Nauttikaa, vaikka sataisikin. 

maanantai 11. kesäkuuta 2018

Kun kaupunki vammaisen valjaisiin haluaa.


Kerronpa meidän tarinan miten vammaispalvelujen supistaminen näkyy tämän perheen kohdalla.

Olen vuosia hakenut Pyryn pyörän kyydillä tai vaunuilla päiväkodista ja se on tuottanut jo pitempään hankaluuksia. Jokainen siirtymätilanne on nykyään erittäin haastava. Sitten kun saimme kuulla, että Pyrylle tulee sisarus niin mietimme, että miten mahdottomaksi ne matkat päiväkodin ja kodin välillä tulee entisestään menemään. Miten pärjäisin kahden lapsen kanssa kun en pärjää yhdenkään? Kävimme testaamassa sisarusrattaita, mutta mitoitukset niissä on noin kolmevuotiaaseen asti ja näin ollen myös Pyrylle liian pieniä.

Vuosi sitten kysyimme kehitysvammapoliklinikalla apua Pyryn päiväkotimatkoihin liittyen. 
Saimme lähetteen HUSin apuvälineisiin, jotta saisimme rattaat päiväkotimatkoja varten, niihin olisi saatava vain sellainen ominaisuus, että siskon saa niihin myös mukaan. Saimme kieltävän vastauksen: kaupunki katsoi, että rattaat tulisi olemaan enempi siskoa varten kuin Pyryä varten. 

Kun vauva syntyi ja vuosi vaihtui on Pyry joutunut viettämään syksyllä aloitetussa esieskarissa (samassa ryhmässä kuin päiväkoti oli) pitkiä päiviä. Isä hakee ja  isä vie. Päivät venyvät välillä kymmeneen tuntiin sen takia, että minä en yksinkertaisesti pärjää Pyryn ja Kuun kanssa matkaa yksin. Kuu istuu vaunuissa ja Pyryn pitäisi kävellä. Hetken aikaa matka sujuu, kunnes hän lysähtää maahan, eikä enää aikomustakaan jatkaa matkaa.

Tämä tilanne päättyi lopulta niin, että Kuu oli sylissäni
ja Pyry Kuun vaunuissa, polvet suussa.


Soittelin kevapolille. Saimme lähetteen valjaisiin tällä kertaa. Ajattelimme, että toki kokeilemme, mutta samaan aikaan juttelimme toisaalla mahdollisuudesta taksikyyteihin, ettei päivät olisi niin pitkiä pienellä pojalla. Vastaus oli ei. Sen saa ainoastaan vasta sitten kun aloittaa koulun tai jos on näkö- ja/tai liikuntakyvytön. Ymmärrän, silloin tarve on akuutti, mutta miksi ihmeessä tämä tilanne ei ole myös akuutti? Tässä on kyse kuitenkin ensisijaisesti lapsen hyvinvoinnista ja turvallisuudesta, mutta tietysti samalla myös vanhempien. 
Kyytiä ei siis toteuteta tässä tilanteessa varhaikasvatuksen puolella, mutta koulun puolella kyllä. Täytyy tähän todeta vielä, että mikä moukan tuuri meillä, kun kaupunki teki juuri päätöksen, että syksystä lähtien eskarit kuuluu varhaiskasvatuksen piiriin. Alunperin Pyry olisi nyt syksystä siirtynyt oppivelvollisuuden piiriin koulun puolelle, mutta  yksi vuosi tulikin lisää Pyrylle varhaiskasvatuksen parissa. Toisin sanoen: lisää pitkiä päiviä Pyrylle eskariin ja meille vanhemmille mielettömiä omantunnon tuskia pienen lapsen pitkistä päivistä. Eihän me aikusetkaan tehdä yleensä 10 tunnin työpäiviä, tässä on kuitenkin kyse vasta kuusivuotiaasta lapsesta.

Tässä  valjaat:



Ja allaolevassa videossa Pyryn ensimmäinen valjaskokeilu. Pyydän anteeksi, että kuva pyörähtää melkeen ympäri kesken videon, minun moka.



Siis ihan oikeasti. Lapset on fiksuja.  Olen sanaton.

Pääsimme ulos talosta ja hän heittäytyi monta kertaa maahan. Koirakin tuli vastaan. Silloin vasta huudettiin, raivottiin ja heittäydyttiin maahan, "minä, eiiii, haauvvaa, eeiii." . Koko kaupassa käynti meni aivan perseelleen, suoraansanottuna. Mitä hän oikeasti kokee siinä valjaiden päässä ollessaan? Tässä kohti taas toivoisin, että hän pystyisi kommunikoimaan  täysin sanoin. Mitäkö teidän tavis kuusivuotiaat  sanoisivat jos heille annettaisiin tämmöinen tapa kulkea päiväkoti- ja esikoulumatkat?

Saadaan me myös isommat vaunut apuvälineistä. Sellaiset missä Pyry mahtuu istua. Kuun köytän itteeni kiinni ja koitan pärjätä. Jännä nähä mitä tulevat kylmät syksyiset rankkasateet ja talvi tuo tullessaan eskarimatkojen suhteen.
Yksi vaihtoehto olisi itse kustantaa matkoille hakija/saattaja. Se maksaisi joka päivältä sen kympin ainakin. joka tekee muutaman satasen lisää hoitomaksujen lisäksi. Mummi ja vaari voi auttaa, mutta ei niin usein kun tarve vaatisi, eikä se ole tarkoituskaan. Ei ole heidän kontolla tämä asia.

Miksei taksikyydin sijasta vaihtoehtona voisi olla vaikka sähköpyörä näille kahdelle vaihtoehdolle? Siinä menisi sekä sisko, että veli. Miksi näistä asioista kaupunki supistaa? Haluaakohan kaupunki oikeasti ajaa vammaisperheet pois kantakaupungista ja sen lähettyviltä? Poissa silmistä, poissa mielestä, näinhän se monissa asioissa menee.

Ruoho on muuten vihreämpää ihan naapurikaupungissa, tässäkin asiassa. 

Edelleen olen sanaton ja harmissani tästä tilanteesta.