Pyry 2v

Pyry täytti eilen 2v. Niin iso on meidän vauva jo <3.

Jännästi koko päivä tuli kateltua kelloa ja käytyä läpi synnytystä. Sitä kun näin ensimmäisen kerran poikani, joka pikaisesti kiidätettiin toiseen kerrokseen ja toiseen huoneeseen.

Muistan kun katsoin ensimmäistä kertaa Pyryä, kun hänet niin pienenä ja hauraana nostettiin mun pään eteen, kerrattiin sormet ja varpaat läpi. Mun silmät kyynelten lasittamana, kysyn: saanko mä koskea sitä? Sain. Onnekseni.
Huomasin heti sen pienen nöpönenän ja hieman tavislasta vinommat silmät. Ajattelin että, siinä se mun rakkain on, downeineen päivineen, ihana peikkotukkainen maailmanvalloittaja. Söpöin otus, mitä ikinä olin nähnyt.
Hänestä mä pidän huolen ja näytetään kaikille että ollaan yhdessä paras tiimi!

Sitten mua kuskattiin, leffatyylisesti, täysillä, nukutukseen. Kohtu kun jäi vuotamaan. Taisin huutaa matkalla muutamia rumia sanoja tyyliin: te tapatte mut, te tapatte mut. Sairaalan käytävien lamput vilisi silmissä, kädet levällään sängyn sivut ylittäen, hakaten matkalla jokaista ovensepalusta. Hoitajat niitä välillä nosteli, etten itteä pahasti satuttaisi. Tajunta hipoi tajuttomuutta. Vielä maskista saamani nukutusaineen jälkeen anestesialääkärille tiuskasin että: vihaan häntä jos hän tappaa minut. Vihaan sua.
Nämä hän itse kertoi siinä kun heräämössä heräilin.

Mieskätilö toi mulle heräämöön kuvan Pyrystä ja Iivarista. Itkin. Tottakai itkin. Niin hellyyttävä näky. Siinä hän sitten yritti kertoa mulle Pyryn downista, mutta ei päässyt loppuun asti, kun jatkoin hänen lausettaan ja tokaisin: ei se haittaa, mä arvasin tän jo kauan sitten, vaikka ei sitä kukaan muu tiennyt. Hän on silti mun lapsi. Rakkain sellainen.
Kätilö yllättyi ja sanoi; en ihan odottanut näin hienoa suhtautumista, mutta ihanaa kun välillä käy näinkin.

Pyry oli tarkoitettu juurikin meille. Sellaisena millaisena syntyi. Se oli yhdentekevää, se vammaisuus. Meidän ihanaakin ihanempi lapsi jokatapauksessa.

Seuraavan kerran näin, sen ensimmäisen minuutin jälkeen, pojan vasta illalla klo 21.  Vain minuutin verran. Se oli ihanin minuutti sitten ikinä! En ollut koskaan tuntenut niin paljon rakkautta ja huolta toisesta. Se oli ihan käsittämätöntä. Sitten oli pakko päästä takaisin lepäämään ja oksentamaan. Olinhan menettänyt verta, yli puolet siitä mitä meissä edes on.

Siitä se meidän mäkien täyttämä taival lähti. Tähän on tultu, tästä mennään eteenpäin! Päivä kerrallaan, jokaisesta hetkestä nauttien. Siihen pyrimme.

Paljon on kahteen vuoteen mahtunut. Enemmän kuin edes muistan. Onneksi tosissaan on tämä blogi, muistoja voi aina verestää!

Eilen syötiin paljon paljon kakkua. Vlpna taas lisää, kun vietetään isot pirskeet! :)

Muutama otos vielä tähän loppuun.

Edistystä

Pyry harjoittaa kovasti kävelyyn lähtemistä. Seisoo pitkiä pitkiä aikoja ilman tukea. Eilen jopa vähän siirsi toista jalkaa eteenpäin mutta meni pyllylleen loppu viimein. Kai meillä jo ennen kesää kävellään :)
Ensimmäistä kertaa eilen työnsi pienen matkaa myös kävelykärryä. Ihanaa edistystä! Tätä on odotettu.

Tänään on poika herännyt yöunilta sangen väsyneenä. Uloskaan ei päästy, kun toista kiukutti niin että ei saatu edes vaatteita puettua.
Ruokakaan ei ole maistunut. Ne on mieluiten syötetty keittiön matolle.

Eilen meillä alkoi kotiopetuksena tukiviittomienopetus. Oli mummi, vaari ja yksi kummeista oppilaina, meidän vanhempien lisäksi. Ihanaa oppia niinkin tärkeä asia! Nyt vain pitää ahkerasti niitä Pyrylle käyttää.

Enää puolisen viikkoa niin Pyry on jo 2vuotias! <3

Uhmis

Aikaa on taas vierähtänyt tovin verran viime kirjoituksesta. Yksinkertaisesti aikaa ei vain riitä niin usein kirjoitteluun, kohta 2vuotias Uhmis vie päivät loppuun hurjalla vauhdilla.
Iltasin sitten kun Pyry on nukahtanut, on käytävä itsekkin pikimmiten nukkumaan. Että kerkeää hetken edes levätä, ennen kuin toinen herää huutamaan.
Viime yönä jo ensimmäisen huuto alkoi klo 1. Ja siitä ei loppua meinannut tulla.

Toinen aikaa vievä asia on kuntoilu. Oon nyt muutaman viikon käynyt salilla. Sen jälkeen onkin niin veto pois että ei edes muista asiaa blogi. :P
Mut kuinka voi niin ihana olo kuntoilusta tullakkaan!
Sen lisäksi käyn sauvakävelyllä. Urheilullista, eikö vain ;).

Tänään käytii aamu puistossa, kastelmassa itsemme ilman kuriksia märäksi. Pyry niin innoissaan laski liukumäkeä että huutohan siitä tuli kun joutui kotia lähtemään.

Ruoanlaitto tänään oli täysi katastrofi. Toinen huutaa lahkeessa roikkuen ja ruoanlaiton ajan lastenvahtina toimiva tv ei tällä kertaa pelittänyt. Meinasi huumori loppua. Oli otettava kikkaskonsti käyttöön ja lämmitettävä nopeasti valmisruoka pojalle mikrossa.
Sen jälkeen potalla käytiin huutaen ja raivoten ja unille meno oli pelkkää taistelua. Kunnes urhea pieni uhmis nukahti suu mutrussa. Toivottavasti uni nyt hetken maistuu niin saa tää mamma kerätä hermonsa.

Refluksi. Se se on joka jollain tapaa hankaloittaa meidän elämää. Niin saimme lukea mustaa valkoisella. Lapussa lukee että refluksi ei ole kuitenkaan kovin merkittävä.(?). Musta se mitä lapusta lukee on aika merkittävän oloista kuitenkin. : reflukseja esiintyy päivän aikana 58 kpl. Joista 52 päivällä pystyasennossa ja loput 6 makuuasennossa. Pisin refluksi on kestoltaan 6minuuttia, lyhyin taas 10sekuntia. Eli refluksi näiden mukaan ei pitäisi haitata yöunia. Mutta kyllä se näin vanhempien näkökulmasta kovasti haittaa kuitenkin.
Silloin kun tuo testi tehtiin, sinä yönä ei kuitenkaan Pyry nukkunut montaa minuuttia. Koska laite selässä teki sen melko mahdottomaksi.
Ruokakaan ei maistunut normaaliin tapaan, nenämahaletku kun on sen verta inhottava.
Mutta joka tapauksessa ainakin oksentelulle on löytynyt syy, sama oliko se nyt merkittävää vai ei. Refluksi joka tapauksessa.

Losec on siis nyt kuurina menossa Pyryllä edelleen. Koht pitäis lääkärin soittaa ja jatkosta keskusteltais. Jatketaanko vaiko ei lääkitystä.

Tulevana vlpna tämä pariskunta pääsee hotelli torniin yötä! Ihanaa! Nyt siis käytämme sen ystäviltä saadun lahjakortin. <3
Tätä on odotettu. Ihana päästä nukkumaan kunnolla!
Pyry menee ystävän luokse yötä. Mua jännittää Pyryn puolesta. Koska se nyt on mitä on. Voisin ehkä sanoa et jonkinverran hankalampi tapaus?
Äiti ja isä kun nyt vaan sattuvat olemaan kaikki kaikessa. ;).
Ehkä se pärjää sen yhden kokonaisen päivän? Ehkä? Ja ehkä mäkin pärjään?

Näihin kuviin ja tunnelmiin - >

Ruokailua

Tätä viikkoa

Uusi viikko ja uudet kujeet alkanut taasen. Tai ollaanhan sitä jo puolessa välissä viikkoa!
Täällä ei oo tapahtunut yhtään mitään ihmeellistä. Aikaa ollaan tapettu ulkoillen, lenkkeillen, pulkkailen, imuroiden, leikkien, ruokaa tehdeen jne.

Tää mun oma olotila on ollut paljon parempi kuin sitten reiluun vuoteen! :) Osaan nauttia niistä pienistä, mutta niin kallisarvoisista hetkistä. Hymyilen ja nauran. En murehdi turhia. Osaan elää yllättävän upeasti nykyään myös hetkessä! Ensimmäisenä ei ole se kuolemanpelko mua kiusaamassa. Jes! Kyllä näköjään kaikesta voi toipua ja päästä taas takaisin elämisen makuun. sen huomaa myös siitä että kävin hakemassa itselleni tälläisen kortin :

Tuon avulla siis yritetään saada ulko ja sisäpuolta tästä ruhosta parempaan kondikseen  ;)

Eilen oli (tai piti olla)  kehitysvammapolilla tiimikokous. Nooh, ylläripylläri että mä taas jotenkin olin sössiny aikataulut sillee että oltiin siellä klo10. Aika olisi ollut vasta 12.30. Me ei voitu sit sitä jäädä odottaa ku I piti päästä töihin. Kaikki järjestyy aina. Puhuttiin sitten Lääkärin kanssa Pyryn tämän hetkisestä tilanteesta ja se meni oikein kivasti näinkin. Pute ja Fyte me nähää sit joku toinen aika. Kuukausittain kuitenkin heidän kanssa tapaamisia.

Oli muuten ihana ku nähtiin sielä  toinen down-jäpä! Hän olikin kylläkin jo 16vuotias. Juteltiin siinä niitä ja näitä hänen isän kanssa. Jäi todella lämmin olo tapaamisesta. 

Eilen sitten illemmalla lähetiin Pyryn kummilla käymään. Tällaiseen paikkaan se siellä löysi: 

;D Mainio äijä!

nooh ENIVEI. Sinne kävellessä törmäsimme sitten yhden tuttavaperheen tyttöön, jolla myöskin Down. Olisikohan neiti 20? Ne jotka tunnistaa kenestä puhun ni saa avittaa ;). 

Hän käveli siis meitä vastaan, iloisesti naureskeli lähestyessä meitä, vilkutti Pyrylle ja jatkoi matkaansa kotiinpäin. Hän oli niiiiin kauniina! Tummat pitkät (värjätyt?)hiukset ja kauniisti meikatut kasvot. Reipas ja niin kovin elämäniloa kumpuava tapaus! Olin aivan liikutuksesta kalpeana. :') . Pitäisi ehdottomasti häntä mennä joku kerta moikkaamaan! 

Tuosta tytöstä taas sen huomaa että kuin nämä Downit onkin erittäin valovoimaisia ja rehellisen iloisia persoonia jokainen, omalla tavallaan. Innolla odotan niitä päiviä kun Pyrykin lähestyy tuota ikää! Onhan se nyt huikeaa nähdä kaikki ne eri kehitysvaiheet ja se onnentunne kun toinen oppii jonkun asian, mitä ei olisi ehkä ikinä edes uskonut näkevän :). HUIKEAA. 

Joka päivä tämä pieni mies ketterämmin liikkuu. Joka viikko ottaa pidempiä ja pidempiä aikoja ilman tukea seisoen. Joka kuukausi tulee uusia sanoja. Se tavujen määrä mitä tällä hetkellä jo suusta tulee on valtaisa. Eihän niissä vielä mitään järkeä oo, mut joku päivä ehkä jopa onkin? :) 

Mä luulin että mulla ei oo asiaa. Mutta jostain sitä juttua kumpuaa. 

Hei muuten, kiitos teille lukijat, ja varsinkin te kommentoijat, ootte aivan ihanaa kommenttia aina laittanut tulemaan. Oon hyvin otettu. Ja anteeksi, jos joillekin välillä jää vastaamatta jotain. Se on ihan täysin mun omaa laiskuuttani kirjoitella tuolla puhelimella vastauksia takaisin. Anteeeeeks. 

Nyt on taas riennettävä. Pitää lähtä lenkille ennenku on liian myöhästä. 

Palataan.

Pyryn osaamiset ja ei-osaamiset

Lupasin päivitellä Pyryn taitoja jo eilen, mutta oli sen verran kiireinen päivä ettei kerinnyt!

Nytkin joudun raapustamaan tätä autossa, kun olemme matkalla kummipojan synttäreille!

Mutta tässä vähän nyt uusinta tietoa etevästä, kohta 2 vuotiaasta Pyrystä!

OSAA:

*näyttää nenää, kun kysytään: missä nenä! (omaa nenää on vain kerran näyttänyt, muuten aina toisten nenää).

*korvakin on jo löytynyt moneen otteeseen, mutta sitä näytetään vain harvoin. Yleensä aamupalaa syödessä. Tietenkin löydettyään sen, on taputettava onnistumiselleen.

*osaa vilkuttaa, kun joku tulee luokse, tai lähtee pois. Ymmärtää myös jos pyydetään vilkuttamaan.

*taputtaa. Voisiko sanoa että turhankin hyvin, sillä jos Pyry kuulee sanan: hyvä, aivan sama missä asiamuodossa, niin silloin on taputettava, samalla tietenkin huutaen JEEEEE:tä, naama punaisena.

*osaa laittaa kansia paikoilleen, esim. Pilttipurkin kannen. Sillonki tietenki taputetaan.

*osaa rakentaa duploilla tornin. Oisko 5 duploa ennätys.

*osaa pyytää laittaa tvn päälle. Siis osoittelemalla sitä.

*osaa sammuttaa tvn, vahvistimen jne.

*osaa olla oikein kiukkuinen. Niin kiukkuinen että kaikilla on sormi suussa siinä vaiheessa. Viskoo tavaroita, läpsii, puree, repii hiuksista, raapii jne.

*osaa edelleen kontata, kävellä tukia vasten ja nousta seisomaan tuetta.

*viittoo sanan lamppu.

*sanoo 'abba'  tai 'ubba'  ja antaa pusun.

*pyytää asioita sanomalla 'antaa'

*sormiruokailla

* osaa kiivetä sohvalle, ja tulla nätisti alas.

*osaa kiivetä portaat.

* osaa syödä hiekkaa ja lunta.

EI OSAA :

*kävellä

*puhua (muuta kuin nuo 2 asiaa)

*juoda itse. Välillä saattaa tuttipullosta onnistua, mutta harvoin.

*syödä itse lusikalla.

*ei osaa kiivetä korkealle. Esim. Tuolille.

*portaita ei osaa tulla alaspäin.

Hmmm... Nyt en keksi muuta ja olemme lähellä määränpäätä niin pakko lopettaa.

Adios.

viikonloppu

Niin se viikonloppu taas hurahti mieletöntä vauhtia.

Oltiin koko joukkue ystävien luona porvoossa eiliseen iltaan asti. Siellä Pyryllä oli leikkikaverina vuodenikäinen tyttönen. Leikit suju oikein loistokkaasti ja Pyry jakeli pusuja ja haleja tytölle paljon! 

Olipas aivan ihanaa! 

Tällä viikolla saadaan sitten puolestaan tänne kyläilijöitä ja minä pääsen seuraavana vlpna päiväristeilylle Tallinnaan parin ystävän kanssa. Ihanaa :) 

Noista öistä jonnin verran taas kertoilen.. Pyry siis nukkuu nykyään huomattavasti paremmin kuin aikaisemmin, varsinkin sen jälkeen kun otamme hänet viereen nukkumaan. Sitä eestaas ravaamista unensekaisena ei itse jaksa kovin montaa tekemään. Ku eri kerroksissa nukumme. Viime yönäkin nukuttelin Pyryn takaisin uneen varmaankin tunnin verran. Aina kun käänsin selkäni, alkoi raivokas huuto. Vihdoin ja viimein hän sitten nukahti, mutta heräsi sitten parin tunnin päästä uudestaan. Jolloin I otti hänet suosiolla viereen. Se itku on niin isoa ja pelokasta että en oikein tiedä että mikä noissa öissä mättää. Meidän keskelläkin sitten vielä heräili huutamaan monet kerrat. 

Pyry kuitenkin kohta täyttää jo 2 ja huonot yöt senkun jatkuvat. Tosi uuvuttavaa. 

Nyt joku sanoisi varmaan mulle että, älä välitä, sitä on monilla muillakin ja paljon pahempaakin. Mutta tää on mulle nyt se paha, edelleenkin. 

Oon todella onnellinen niiden puolesta jotka ei joudu lapsensa kanssa heräilemään öisin ja jotka vielä nukkuvat paljon paremmin siellä omassa huoneessa, ja rauhoittuvat takaisin omaan sänkyyn jatkamaan niitä unia. Mutta pakko myöntää että onhan se hiukkasen kadehdittava taito! Siinä tulee ekana mieleen se, että mitä me tehdään niin väärin että meillä ne ei sitten luonnistu, ei niin vaan millään? 

Ensinnäkin saatiin lahjana tähän elämään tuo vammaisuus. Kaupanpäällisenä sydänleikkaus. Kolmantena mukavana jatkuva räkäisyys. Neljäntenä sitten vielä tuo vatsavaivaisuus. Viidentenä kivana se että huolenmäärä on ihan varmasti vielä suurempi kun "tavisvauvan" saavalla. Ni, oisko edes yksi osa-alue voinut koitua meille helpotukseksi? Siis tuo uniasia. Voitasko tässä perheessä saada edes se asia täysin kuntoon niin olisi yksi huoli vähemmän? Pessimistinä en tunne lausetta: Kyllä ne asiat siitä vielä muuttuu ja saatte nukkua. Tuon kun vain näkisin. Söisin sanani.

Niin ja lisättäköön se vielä että olen hyvin onnellinen että tämän pienen pojan sain,vammoineen päivineen, ni kyllä sitä välillä oikeastikin miettii tällaisia asioita ja vaipuu synkkyyteen. 

Onhan tässä siis noiden kaikkien asioiden voittaja: YLI-IHANA pojankloppi! Sitä ei voita mikään. 

Tietysti on muitakin positiivisia asioita. Mutta niinkuin aina olen sanonut niin on se uni vaan ihmisen henkireikä. Mulle ainakin aivan suunnattoman tärkeä asia. Se jos tässä saataisiin muuttumaan ni oisin ehkä maailman onnellisin! :) 

Anteeksi pieni vuodatus. Taas on sellaista tekstiä että heti ku ois päiväkirjaa kirjoittanut.

Vaikka nyt hieman valitinkin niin se ei tarkoita sitä että oisin täällä hirveen huonolla tuulella. Ehei, oon aika loistotuulella! Välillä sitä vain miettii elämäntarkoitusta!

Pyryllä on hoitaja, he lähtevät puistoon ja minä ryntään lenkille! :)

Kaivoinpas kätköistä kuvan, joka on otettu tasan vuosi sitten :) Onhan tuo jäpä muuttunut ihan huimasti vuodessa. Enää ei ole tuota vauvanpyöreyttä. Hiuksetkin on kasvanut ihan älyttömästi. Ohan tuo nyt ihan syötävän söpö. 

Kerroinki jo aiemmassa tekstissä siitä että Pyrylle on tullut ihottumaa. Sitä on koko kroppa täynnä. Mutta ei siis ole pahentunu kuitenkaan. Oon melko varma että se on tuo ulkoilman kuivuus mikä sen on tehnyt. Vähän ehkä rauhottui kun kookosöljyä levittelin huimat kerrokset.

Nyt lenkille.