Kuulumisia.

Olen kiireinen. Sen huomaa.  En kerkeä edes blogia pitää!
Luen kyllä tulleet kommentit ja olen hyvin otettu kun saan aina niin kauniita sanoja kommentoijilta.  Kiitos! :)

Arki rullaa. Työharjoittelu ohi. Kouluun ja kokeisiin keskitytty lähipäivät. Viikko enää niin alkaa uusi uurastus! Kuntotutussairaalassa! Odotan innolla! Sitten keskitytään vain työharjoitteluun. Kouluun palataan vasta tammikuun puolessa välissä.  Kolmen viikon joululoma.
Nyt siis rullaa oikein hyvin! Enkä siis ole joutunut hiljentää tahtia, ku se tässä juuri vähän helpottui. :)  eli näillä näkymin valmistuisin siis vuoden päästä jouluna.

Pyrykin pärjännyt paremmin kuin hyvin päiväkodissa. Ei mitään sairauksia ole ollut koko syksynä vieläkään. Ihanaa!

Tänään oli vasu keskustelu pvkodilla. Sai taas kuulla niin paljon positiivista Pyrystä, niin pvkodin työntekijöiltä kuin myös terapeuteilta.
Pyryllä on erittäin paljon taitoja ja kartoittaa niitä ihan itse kokoajan lisää. On sosiaalinen ja sen huomaa. Viihtyy isossa laumassa lapsia ja tulee kaikkien kanssa toimeen.  Syö, juo, leikkii, keksii leikkejä, viittoo kokoajan enemmän ja enemmän, juttelee omaa kieltänsä, kiipeilee, laittaa kengät jalkaan, pukee housuja jne. 
Eli kehittynyt on todella paljon!
Olimme myös itse tipauttaa terapeutit penkeiltänsä kun kerroimme et mitä kaikkea Pyry touhuaa. Ei meinannut he oikein uskoa korviaan :)
Onhan hän etevä. Paras.

Viikonloppuna vietämme Pyryn nimppareita ja rentoudumme. Ehkä myös siskon luo Nummelaan, jos hän vastaan ottaa ;).

Muutamat kuvat kuluneesta viikosta vielä tähän loppuun!

Kaikkea hyvää ja nautinnollisia pimeneviä iltoja jokaiselle! :)

Sondeeraus

Klo 10.30- 16.00. Se aika oltiin polilla.
Pyry sai emlan (puudutuslaastarin)  heti käteen ja klo 13 vasta pois. Siihen asti odoteltiin saliin pääsyä. 

"Muutama hassu hetki menee. Kohta pääsette jo poikaa moikkaa heräämöön"

No päästiin me sit klo 14.40. Meni vähän kauemmin.  Selitys sille löytyy toisesta kuvamuodossa olevasta toimenpiteen kulusta. Tuosta alta ¬

Eli lyhyesti, avaus ei onnistunu. Liian ahtaat ja tukkoiset. 
Nyt vain toivomme että silmien vetisyys ja tulehdukset ei enää lisääntyis.
Jos ne lisääntyis ni sit ois vuorossa putket sinne ja niiden lisäksi luuhun reiän poraaminen. Älkää kysykö miks tai mitä mut siis näillä nyt mennään. 

Jotenki kurjaa kun ei toimenpiteestä ollut nyt mitään apua, ja vaiva jatkuu ja saa pelätä sitä pahinta et tulis sit se isompi operaatio.

Mä en yksinkertaisesti halua sitä.  En.  En. En.  Tämäkin oli jo liikaa sen sydänleikkauksen päälle.

Kysymys vaan kuuluu et miksi aina meille? Kuka määrittelee sen että me ollaan vahvoja näissä asioissa ja me jaksamme toivoa aina vain parasta ja pelätä pahinta.  En halua mitään isoja toimenpiteitä. En ikinä.

kysymyksiä, vastauksia ja Sondeerausta!

Ihana että muutama tyyppi oli jaksanut lähettää mulle kysymyksiä! Kiitoksia! Mielenkiintoisia niistä jokainen! Tässäpä niitä tulee: 



Oletko ajatellut pyrylle sisaruksia? 

- Olemme I:n kanssa tästä asiasta puhuneet paljon ja mielipide mun osaltani muuttuu tässä asiassa kokoajan. Tällä hetkellä kuitenkin ajatuksissa on että haluamme Pyrylle sisaruksia, mutta ei vielä. Mulla on koulu kesken ja asuntommekin on aivan liian pieni sen asian toteutumiseen. Mutta mielellään siis jossain vaiheessa, toivon mukaan pian ja toivon mukaan vielä raskaus tulisi onnistumaan! 


Ajatusleikkinä, jos elämä olisi mennyt toisin?Entä miten Down on muuttanut sinua? 

Tää oli aika paha! :D Hirveän vaikea ajatusleikki, mutta yritetään. Jos elämä olisi mennyt toisin, siltä osin etten pientä rakasta poikaa olisi koskaan saanut, olisin jo varmasti valmistunut ammattiin ja varmaan myös matkusteltu olisi paljon enemmän. Eli maailmanvalloitusta olisimme varmaan tehneet! 

Down muutti minua ihmisenä varmaan melko vähän. Ennen en niinkään kiinnittänyt huomiota erilaisiin mm. vammaisiin ihmisiin, "tavallisten" ihmisten seassa. Nykyään näen ympärillä paljon erilaisia ihmisiä, huomio kiinnittyy aina eritoten downeihin, en edes ennen huomannut, kuinka paljon heitä kuitenkin loppupeleissä ympärillämme on. Olen ylpeä, ylpeä siitä mitä meille annettiin, ylpeydellä esittelen Pyryä ja Pyryn yhtä erilaista ominaisuutta.
Mutta muuten olen kyllä mielestäni melko sama ihminen. Enemmänkin se äitiys minua muutti, ei down :). Äidiksi tulemisen myötä rauhotuin ja tulin herkemmäksi.

Miten näet parisuhteenne ennen ja jälkeen lapsen? Minkälainen tukiverkosto teillä on? 

-Parisuhde ennen lasta oli huoletonta ja yhteistä aikaa oli vaikka muille jakaa. Nykyään sitä aikaa pitäisi jostain toisille löytää välillä, mutta harvoin sitä löytää. Pääasiassa yhteinen aika tulee kotona illalla, kun Pyry on käynyt nukkumaan. Mutta se on sitä perhe-elämää. Se yhteisen, kahdenkeskinen aika on käynyt vähiin, mutta muutenhan olemme paljon perheenä yhdessä, ja sehän tämän jutun pointti onkin. Jakauduimme kahdesta kolmeen ja elämme sen mukaisesti myös parisuhde-elämää. :) 

Meillä on ihan mukava tukiverkosto! Facebookin oma down-ryhmä on paras tukimuoto tällä hetkellä. Kun Pyry kasvaa, on tuki varmasti vielä enemmän tarpeen. Iän mukanahan niitä arjen erilaisuuksia, tavikseen nähden, tulee enemmän näkyviin :)

Ensin täytyy sanoa, että blogisi on ihana, ja on antanut minulle aivan uudenlaisen näkökulman Down-lapsiin <3
Haluaisin vielä kysyä, kuinka jaksat arjen keskellä?Kuinka otat itsellesi omaa aikaa kiireisinä päivinä? 

-Ensiksi haluan kiittää kauniista sanoista! KIITOS! Ihana että olen onnistunut tässä erilaisuuden tuomisessa esille näinkin hyvin! :)

Jaksan melko hyvin arjen keskellä! Tällä hetkellä kun saan opiskella, on se minulle sitä omaa aikaa. Sitä saisi välillä olla hiukan vähemmän kylläkin ;). Mies joka on hyvä apu kodin askareissa, tuo mulle sen jaksamisen arkeen. Tietysti myös Pyryn hakeminen päiväkodista on päivieni kohokohta. Pyryn avulla unohdan koulukiireet. 
Oma- aika siis tulee koulussa olemisessa, kauppareissuilla ja välillä myös saunomisessa esiin. :) Niiden avulla jaksaa pitkälle! Pitkälle jaksamisen kohokohta on kuitenkin Pyryn pusut ja halaukset! Niitä ei voita mikään! Se tuo niin isosti voimia ettei mikään!

Millaiseksi ajattelet Pyryn tulevaisuuden? Nuoruuden ja aikuisuuden? Kotona teidän vai tukiasunnossa? 

-En osaa hirveästi vielä miettiä Pyryn nuoruutta tai aikuisuutta. Ajattelen ehkä, että se on sellainen millaisen siitä luomme Pyryn kanssa yhdessä. Sellainen minkälainen tuottaa meille jokaiselle hyvänolon tunteen ja on paras mahdollinen tapa sitä viettää. Pyry saa tietysti asua meidän luona niin kauan kuin tarve vaatii, vaatiiko se sitten loppuelämän vai ei, sitä on hankala tietää. Tietysti toivomme että Pyry itsenäistyy jossakin vaiheessa elämäänsä ja haluaa sen oman rauhan ja oman pienen kodin. Se jää siis nähtäväksi :). 

Kiitoksia vielä kerran. Toivottavasti vastaukset miellytti. Oli aika haastavaa! 

Tänään kävimme muuten Pyryn silmälääkärin vastaanotolla. Pyryllä on ollut vauvasta lähtien kyynelkanavien ahtaumaa. Sen takia lääkäri siis oikeastaan olikin. Emme vaan muistaneet asian ydintä.
No siinäpä kävi niin että kun Pyryn silmät eivät ole parantuneet ahtauden osalta ollenkaan, on aika kyynelkanavien sondeeraukseen torstaina. Kevyt humautus ja kyynelkanavien sorkkiminen. Toivottavasti tepsii ekalla kerralla, jos ei, niin se toistetaan vähän ajan kuluessa uudelleen.
Pieni toimenpide onneksi, mutta silti se nukuttaminen aina meitä vanhempia vähän pelottaa! 
Mutta pian se on ohi! Onneksi saatiin näin pian jo aika! Nopeaa toimintaa! Hienoa!

Nyt on Pyry viety päiväkotiin ja mä rupean koulupuuhiin. Huomenna päiväkotiin, torstaina polille ja perjantaina taas päiväkodille! Tämmöistä tää meidän arki tällä hetkellä! Paikasta toiseen pomppimista ja yritetään pitää pää ja jalat messissä! 

Kysymyksiä?

Kysymyksiä?mieltä askarruttavia asioita?  Jos, niin laita minulle postia tulemaan! Vastailen blogin puolelle sitten! Aikaa: sunnuntai puoleen päivään asti :)