5 vuotias

Johanna Kurkela; Ainutlaatuinen

Missähän sut tehtiin? Tähtien tuolla puolella muovailtiin huolella Ethän sä ikinä kadota tuota katsetta? Mitähän sä vielä kantaa voit korkealla kun noin sä soit Ei mitään tuu niin painavaa et se sinut musertaa Kaunis pieni ihminen Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan Keskellä ihmettä Sen tajuu vasta jälkeenpäin Taidat aavistaa jo sen Yksin täytyy jokaisen polku mennä pimeään että pystyy elämään Kaunis pieni ihminen Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan Sä saatat selvitä vähin vammoin matkalla Ystäväsi huolehtii kun askelees on hatarat Elämässä pitää kii jos sen päältä putoat Kaunis pieni ihminen Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan

(kummi lauloi tämän Pyryn ristiäisissä)

"Mieskätilö toi mulle heräämöön kuvan Pyrystä ja Iivarista. Itkin. Tottakai itkin. Niin hellyyttävä näky. Siinä hän sitten yritti kertoa mulle Pyryn downista, mutta ei päässyt loppuun asti, kun jatkoin hänen lausettaan ja tokaisin: ei se haittaa, mä arvasin tän jo kauan sitten, vaikka ei sitä kukaan muu tiennyt. Hän on silti mun lapsi. Rakkain sellainen. 

Kätilö yllättyi ja sanoi; en ihan odottanut näin hienoa suhtautumista, mutta ihanaa kun välillä käy näinkin.

Pyry oli tarkoitettu juurikin meille. Sellaisena millaisena syntyi. Se oli yhdentekevää, se vammaisuus. Meidän ihanaakin ihanempi lapsi jokatapauksessa. Tähän on tultu, tästä mennään eteenpäin! Päivä kerrallaan, jokaisesta hetkestä nauttien. Siihen pyrimme. "

1 vuotias

2 vuotias

Näin kuvailin vuonna 2014 Pyryn syntymää ja  ajatuksia down lapsen saamisesta. 

Itkuhan tässä tulee silmään sitä muistellessa. Se oli melkoista se. 

3 vuotias

Nyt Pyry jo on 5 vuotias. Täynnä elämän iloa ja aitoa rakkautta pursuava pojankloppi. 

Tämä vuosi on ensimmäinen kun Pyry meidän mielestä jo ymmärtää tulevasta syntymäpäivästään jotain. Ollaan yhdessä lauleskeltu jopa unilauluna paljon onnea vaan - laulua.  Pyry toivottaa edelleen ne onnet joko Robinille tai serkulleen,  Sasulle.  Omaa nimeä ollaan harjoiteltu ja se tulee hyvinkin tyylikkäästi : AGU.  Eli vielä on hieman harjoiteltava, että Pyryn sanominen luonnistuu.  R-kirjain siis sekoittaa pakkaa ihan täysin. 

4 vuotias

                                                         5 VUOTTA

 Viisi vuotta ja hän osaa mm.hyppiä tasajalkaa, tehdä ison tornin palikoilla, koota nuppipalapelin,  syödä haarukalla ja lusikalla itsenäisesti, juoda lasista, viedä roskia roskiin pyydettäessä, kiittää kauniisti jokaisesta saamastaan palveluksesta ( "ittss" ja viittoo samalla kiitos) . Riisua vaatteet.  Pukea vaatteet jotenkuten. Osaa muutaman kymmenen viittomaa ja ehkä myös saman verran sanoja, joita äiti ja isä ymmärtää.  

Hän osaa sanoa kahden sanan lauseen : äiti/äsi ato (kato).  Hän osaa aamuisin huutaa isälle: äsiii, evvvvvääääää, öööömmäää!(isä, herätys, syömään).  Hän osaa vastata kysymyksiin ei ja joo ja välillä jopa vastaustaan tarkoittaa. 

Hän rakastaa koiria.  Hän rakastaa vauvoja. Hän rakastaa muita lapsia.  Hän rakastaa isovanhempiaan. Hän rakastaa bussilla matkustamista ja sitä, että bussissa olevat ihmiset vastaavat hänen vilkutukseen ja "oikkaa" (moikka) sanomiseen.  Hän rakastaa antaa pusuja ja Haleja. Hän tykkää Robinista.

Hän tykkää sipsistä ja jätskistä ja pizzasta, pastasta, perunamuusista, nakeista ja vedestä, varsinkin kuplavedestä.  Hän tykkää trampoliineista, kirjoista, laulukirjoista ja yhdestä tietystä huilubiisistä.

Hän taputtaa "jaksamiset" selkään kun halataan.

Hän herää lähes aina hyväntuulisena ja halaa pitkään.

Hän on vekkuli. Hän on huumorintajuinen.  Hän puhua pälpättää omaa kieltään jatkuvasti.  Hän leikkii fröbelien ja Nalle-ohjelman tahtiin, sekä Robinin.

Hän on hyvin monipuolinen kaikinpuolin.

Pyrylle;

 Vaikka aluntaival ei ollut helpoin ja yllätyksiä toit maailmaan suuria. Suurimpana yllätyksenä toit meille lahjan rakastaa jotain niin erityistä kuin sinä olet ja niin täydestä sydämestä. Annoit meille lahjan nähdä kuinka arvaamatonta elämä voi olla ja vaikka se alkuun hankaluuksia toi, se toi niiden hankaluuksien mukana niin paljon ennemmän kaikkea hyvää; uuden oppimista, ymmärtämystä, kärsivällisyyttä, yksinkertaisuutta, rakkautta, ihmeellisyyttä, viisautta ja joustavuutta. Nuo kaikki hyvät asiat saa hankalat asiat unohtumaan. Toit meidän kaikkien kolmen väliin niin lujan siteen, että sitä sidettä me hoidetaan yhdessä aina.

"iizi" vuotta!

Rakastan sua. Mitä ikinä tahansa tielle tulisi, suojelen sua. Mitä ikinä haluat toteuttaa, annan sulle avaimet unelman toteuttamiseen. Mitä ikinä tahdot mulle kertoa, kuuntelen sua ja tuen sua. Oot jo iso poika! 5 vuotias! Silti kaikki vielä edessä! Mennään yhdessä aina näitä vuosia eteenpäin. Olet kultaa.

Onnea rakas.

Muutoksen tuulia

Ensi alkuun kerron pienesti kuulumisia. Niissä kuulumisissa ei paljon kehumista ole. Me kun olemme kaikki sairastelleet tämän vuoden hyvinkin pitkälle tähän asti. Nyt alkaa kaikki jo meistä saamaan terveen paperit. Paitsi, että tänään mä oon joutunu tarttuu takas räkäpaperiin ja aivastelen jatkuvasti. Mitähän ihmettä? 

Pyryn syntymäpäivät lähestyy ja sen kunniaksi Pyry lauleskelee jo kovasti paljon onnea vaan - laulua.  Pääosin hän laulaa sen vielä Robinille (robinin onnitteluvideoita kun tuppaa YouTube olemaan täynnä).  

Laulun tunnistamme me vanhemmat.  Se jotakuinkin menee näin:

Ooooi aaaai aaaa ooo iii OBI. 

Välillä tietenkin puhalletaan kuvitteellisesti kynttilöitä.

Me ei vietetä perinteen tapaan tänä vuonna  synttäreitä kotona. Pidämme ne kehitysvammaisten monitoimikeskus Majassa, Malminkartanossa. Alla pari kuvaa yhdestä Majan tiloista. 

Tuolla on varmasti lystiä lapsilla! MAJAAN kannattaa kaikkien tutustua ja heidän toimintaa ehdottomasti tukea,  koska on mieletöntä että tämmöinen paikka on olemassa ja toivottavasti saisimme pitää sen jatkossakin. He tekevät arvokasta työtä! 

Sitten itse muutoksien tuuliin! Me muutamme! 

Me luovumme tästä asunnosta ja muutamme isompaan. Vihdoin ja viimein Pyry saa oman huoneen. Tätä on odotettu ja tää on meille tosi iso juttu nyt. 

Tällä hetkellä kaikki vapaa-aika kuluu tavaroiden pois heittämiseen ja pakkaamiseen. Minulla meni tämän katon alla 9 vuotta. Ne vuodet jää nyt muistoihin. Tämän muutoksen ohella alkaa monia muitakin projekteja, joista kerron teille myöhemmin. 

Tätä mä olen odottanut. Tää on siistiä. 

Yritän ensi viikolla kertoa teille Pyryn tulevasta kuntoutuspalaverista jotain, jos kerkeän. Tää kuntsari on siis joka vuosi juurikin Pyryn syntymäpäivien aikoihin. Siellä käydään läpi Pyryn kehitystä ja palvelujen tarpeita ja siellä on paikalla terapeutteja, lääkäri, terkkari jne. Niistä lisää siis sen tapahtuman jälkeen. 

Nyt jatkan tavaroiden kanssa hääräämistä. 

Mukavaa viikonloppua kaikille!  

Inhimillinen tekijä: elämää paniikkioireiden kanssa.

Katsoin tv:stä ko. Ohjelman.  Itkun peittämin silmin.  Nuo, miten vertaiset tuossa kuvailevat tunteitaan on munkin elämässä totisinta totta.  Sitä on vaikea monen ymmärtää. Koska se kaikki ei näy päälle päin kokoaja mitä pään sisällä tapahtuu. 

Pääset katsomaan ohjelman tästä

Ohjelmassa mainittu  kontrollinmenettämisen pelko ja  vaatimustaso itseään kohtaan istuvat myös muhun täysin, nykypäivänä sairauden kanssa vieläkin syvemmin. 

Tämä kontrollinmenettämisenpelko ja vaatimustaso omaan käyttäytymiseen näkyy mulla sekä kotona, että töissä. Eniten se haittaa työntekoa koska pelkään,  että mokaan siellä.  En luota omaan osaamiseen. Myös toisten ihmisten kanssa kanssakäyminen on mulle haasteellista, koska kontrolloin jatkuvasti sitä, että mitä sanon ja mietin, että mitä ne ajattelee musta. Pelkään siis mokaavani sekä työssä, että ihmissuhteissa. Ne saa mulle paniikkia ja ahdistusta vieläkin aikaiseksi, mutta osaan jo paremmin onneksi käsitellä asioita. Työn puolessa on vielä paljon petrattavaa. 

Katsokaa tämä ohjelma  ja antakaa vielä lisää ymmärrystä meitä mielenterveyspotilaita kohtaan. Sitä on useammalla kuin voi monesti kuvitellakaan ja me tarvitsemme sen myötätunnon sairautta kohtaan, kuten kaikki jotka jotain sairastavat.

Loppuun vielä sairauspedistä moi! Pyry on tosi kipeenä ja me vain kovasti yritämme pärjätä. Palataan taas toivottavasti pian asiaan.

Joulu meni jo! ja uuteenvuoteenkin on lupauksia tehty.

 Meidän jouluhan meni tässä kotona mun vanhempien kanssa ja jouluruoan äärellä

I:n vanhempien kotona. Ainutlaatuinen joulu. Rauhallinen ja rakkautta täynnä.

Jouluaamu valkeni seuraavien kuvien kaltaisesti:

Ensin aamulla siis lahjat avattiin ja aamupuurojen jälkeen lasten

joulukirkkoon mentiin. Se oli mukava alku joulupyhille.

Loppu ilta menikin sitten I:n kotona ja myöhään menikin kun ruvettiin peliä pelailee.

Täällä Helsingissähän satoi vettä koko joulun. Oli aika nihkeä keli, mutta niin se vaan

joulu siltikin tuli! Me kyllä silti vähän ulkoitiin, mutta pääosin otettiin rennosti.

Tämä kuva kiteyttää sen kuinka tärkeitä isovanhemmat ovat Pyrylle.
Tässä Pyry on mun isän kanssa. Pappa ihmetteli kovasti
tässä tilanteessa kun Pyry vain halaili, pussaili ja kikatti iloisena,
että mikäs on niinku meininki. Kyllähän pappakin sen sitten
ymmärsi, että tämä lapsihan silmin nähden nauttii olostansa!Siitä,
että pappan ja mummun keskellä saa makoilla meidän olkkarin
lattialla. Hän oli niin onnellinen! Niin minäkin.
Kaunista katseltavaa.

Ensimmäistä kertaa ikinä pappa ja mummu näki Pyryä näin
pitkän ajan yhtäsoittoa ja sanoivatkin, että nyt he vasta tuntevat tämän
pojan ja ihan mainio poika onkin. Ikävöivätkin jo kovin siellä kaukana
tätä hassuttelijaa.

Joulupäivänä herättiin siihen, että Pyry alkoi rohisemaan kovasti ja lämpö nousikin aika pian siitä.

Se kipusi joka päivä vähän korkeammalle. Kävi 39.5 ja siitä taas laski samallailla ku nousikin. Eli joka päivä vähän kerrallaan. Viikko siinä kuumeessa meni. 

Vieläkin pieni flunssa kiusaa. Mutta voin vannoa, että ei ikinä ole Pyryllä ollut näin pahaa flunssaa. Ihan niin järkyttävän oloinen tauti, että eihän sitä hetkeen tullut nukuttua ollenkaan. Lääkäri setä meinasikin, että nyt on ollut tosi pahoja viruksia liikkeellä. Me vanhemmat silti säästyttiin tältäkin virukselta, vaikka Pyry on kolmesta viruksesta jo marraskuun jälkeen kärsinyt. 2 viikkoa on vissiin täysin tervettä vain ollut.

Tämä yksi väritys kerta tapahtui sairastelun ohella. Sen lisäksi tuo poika
 vain makoili. Niin kova se tauti oli. Onneksi se on ohi. Toivottavasti terveitä
päiviä on jatkossa enempi.


Ja sitten uuteen vuoteen...

Se vaihtui sitten ystävien luona Porvoossa. Lapsentahtisesti. Tässä tapauksessa lapsien tahtisesti. Olipa mielettömän hieno uusivuosi!

Syötiin, saunottiin, pommitettiin pari paukkua, valvottiin ja nukuttiin. 

"ÄSI":llä kävi tuuri. Hän sai aloittaa uudenvuoden kunnon

muiskauksella!

Loppiainen meni Savonlinnan suunnilla ja saatiin vähän nauttia siellä auringosta, paukkupakkasesta ja jäätyneestä järvestä. Huisia! Tuo kuvakin kertoo kaiken.

Potkukelkkailu oli melko mukavaa puuhaa!

eilen illalla iski vaaria ja mummia ikävä. Skype puhelu ei
pelastanut ikävältä vaan puettava oli päälle ja lähteä olisi pitänyt niiden luokse. <3

Ja näin se vuosi lähti kulumaan. 

Nii ja mitä ne lupaukset ovat?

1. Tee mindfulnessia enempi. (eli nauti elämästä enempi).

2. Laihduta (perus, mutta jos se tänä vuonna onnistuisi kun pääkin voi paremmin kuin aikoihin!keskityn tällä kertaa 100prosenttisesti siihen elämäntapamuutokseen)

3. Karkeista eroon pääsy! (Tupakastakin olen eroon päässy, pääsen myös karkeista.)

4. Ole itselle vieläkin armollisempi kuin viime vuonna.

5. TÄÄ ON SE MUN SUURIN LUPAUS; voita pelkosi. Mikä se mun pelko oli? 

Se on erittäin suuri pelko. Se määrittelee mun tulevaisuutta tällä hetkellä oikeastaan lähes täysin. Joku ehkä sen muistaa? Minä muistan ja sen enempää en sitä avaa. Avaan sitä kun olen 

sen voittanut! 

Mukavaa uutta vuotta siis kaikille! Mitä sinä lupasit itsellesi? Haluan kuulla!

Joulukalenteri luukku 23 ja 24

Pääsin melkein loppuun. Päätin siis, että tänään avautuvat loput luukut. Nyt ei ole mitään muuta mielessä kuin toivottaa teille kaikille Rauhallista Joulua! Palataan joulun jälkeen. :) 

Joulukalenteri luukku 22

Stressillä vaiko ilman stressiä kohti joulua? Ja jouluna? Kumpaan sinä kuulut?

Mä kuulun siihen joka ei stressaa. Teen pikkuhiljaa kaikkea koko syksyn ajan uutta vuotta varten! Lahjoja ostan kun joku tulee vastaan. Siivoan sillon kun on aikaa. Siivous sitä paitsi on kivaa. Kukapa ei tykkäisi puhtaassa kodissa olla? 

En myöskään stressaa tarjottavista. Multa löytyy muutama pulla pakkasesta ja konvehteja kaapista ja lisää saa kaupasta jos jaksaa hakea. Huomenna aattelin juustokakun leipasta koska ne on älyttömän hyviä jouluherkkuja!  Meinasin jopa tehdä laatikot valmiiksi pakkaseen, mutta ne tais jäädä tekemättä kun en jaksanut. Kaupastakin onneksi saa! Sieltä saa kaiken jos haluaa.

Jouluna aiomme aamulla herätessä napsasta sauna päälle ja mennä sinne silmät puoliksi ummessa. Se jälkee keskitytään siihen, että mahassa ei nälkä kurni ja saadaan möllöttää toisten kainaloissa, katsella telkkaria, pelata pelejä, nauttii joululauluista ja olla vaa. 

Me aiomme siis edelleen tänäkin jouluna olla stressaamatta mistään. Kuhan ollaan.   

Siispä stressitöntä joulunalusaikaa kaikille! 

Joulukalenteri luukku 21

Kolme yötä jouluun on.. Kohta se on! Tänään viimeinen työpäivä ennen joululomaa.  

Tässäpä esittelen mun aamujen kohokohdan! Sain etukäteisjoululahjan I:ltä.  Hän haki mulle tämän ihanuuden koska oon kokenut olevani niin poikki, ettei mitään rajaa.  

Eli Beurerin kirkasvalolamppu. Ihan loistava keksintö. Nyt on 5. päivä kun aamuisin otan valoa.  Pois en antaisi. Aamukahveja juodessa ja uutisia lukiessa istun tämän ääreen ja ammennan verkkokalvoja valolla.  Teho on huomattava, joka kerta! Herää päivään ihan eri tavalla.  

Heti kuin aurinko paistaisi keittiössä. 

Eli voin vain suositella tämän kokemuksen perusteella jo.