tiistai 22. marraskuuta 2016

ÄLÄ TUIJOTA, lapseni on erityinen

Meitä saa tuijottaa silti ;).

Katsoin eilen Älä tuijota, lapseni on erityinen -ohjelman ja se herätti paljon ajatuksia.
Ohjelmassa Mikko Peltola kertoo melko avoimesti tämän linkin takana tunteistaan, mitä ajatuksia erityislapsen syntymä herätti hänen sisällään. Heillä on siis Pyryn ikäinen down-poika myöskin.

Olen aina ollut mielettömän avoin ihminen ja kerron tunteistani hyvin herkästi. Tämän asian käsittely alkoi mulla niin paljon myöhemmin kuin muilla yleensä, niin se on vaatinut aikaa ja ajatuksia mahdottomasti, ennen kun siitä itse pystyn avoimesti kertomaan. Nyt ajattelin sen kuitenkin tehdä.





DOWN-LAPSEN SYNTYMÄ

Pyryn synnytys jouduttiin käynnistämään, koska istukkaan oli tullut vajaatoiminta, joka vaikutti negatiivisesti lapsen kasvuun. Tämä istukanvajaatoiminta syntyi todennäköisesti siitä, että oli downlapsi kyseessä. Näin minulle nyt muutama kuukausi sitten pelkopolilla käydessäni kerrottiin. (MIKSI sä nyt siel oot käyny?No se lukee tuolla loppu päässä kirjoitusta).

Raskausaikana en siis tiennyt Pyryn erityisyydestä vielä mitään. Tai tarkemmin nyt kun ajattelee, ni tiesin aika paljon loppupeleissä kuitenkin. Olin jo hyvälle ystävälleni niskaturvotusultran jälkeen sanonut, että musta tuntuu, että sieltä tulee jotain erityistä silti, vaikka kaikkea muuta tulokset kertovat.

Muistan käynnistyksessä lueskelleeni lehtiötä mikä mulle tuotiin, joka viittasi siis tähän istukanvajaatoimintaan. Sieltä jäi mieleen sana "downinsyndrooma" ja sitä jäinkin mielessäni miettimään, että sitä hän tulee varmaan olemaan.

Kun Pyry putkahti ulos, niin huomasin sen heti, mutta en kenellekään sitä sanonut. Kätilö sitten myöhemmin siitä mulle epäilyksen ilmoille heitti ja siihen totesin, että mä arvasin ja mä huomasin jo ja, että asia on mulle tosi ok. 




Pyryn ollessa keskolassa toinen kätilö sitten ihmetteli sitä, että kun en ollenkaan asiaa itke. En oikein asiaa ymmärtänyt. Miksi itkemään sitä, että olen saanut lapsen? Miksi siitä pitäisi olla surullinen , että hänellä on down? Heitä nyt tuppaa syntymään ja nyt syntyi meille. 
Yhtenä päivänä hänellä sitten riemu repesi kun en lastani saanut rintaa syömään ja purskahdin itkuun ja tokasin, että tätä mä pelkään tässä eniten, että hän ei opi rintaa syömään. Hän tuuletti siinä vain mun kyyneleitä, koska mulla onkin tunteita!

Kotiuduttiin, käytiin polilla, tutkittiin, hutkittiin. Meitä onniteltiin ja jätettiin puoliksi onnittelemattakin. Muut vähän surikin meidän kohtaloa ja mä surin sitä, että kun he tollee menee meitä suremaan. Mitäpä suremista siinä nyt on. En ymmärtänyt ollenkaan. Hänellä on down ja se ei siitä suremalla parane.



1,5 VUODEN IKÄINEN DOWN JA SYDÄNLEIKKAUS

Sillon kun Pyry syntyi, löytyi liittännäissairautena myös sydänvika. ASD primum. Eteisväliseinäaukko. Melko normaali löytö down -diagnoosin saaneilla. Sitä paljon tutkittiin ja päädyttiin, että puolitoistavuotiaana se sitten leikataan. 
Sitä jännitin heti syntymästä asti. 
Se päivä kun sitten läheni, alkoi mulla henkiset voimavarat siinä vaiheessa murenemaan. Kävin kyselemässä terkkarista unilääkettä, että saisin nukuttua edes pari yötä ennen leikkausta, että jaksan sitten pojan hoitamaan, jos se edes siitä selviää. Pelkäsin tosissani ettei selviä. Olin lähes varma ettei selviä.
Noh, hän kirjoitti mulle siltä istumalta diagnoosin keskivaikea masennus, kirjoitti masennuslääkkeet ja sano, että syö niitä ni jaksat taas ja selviät.  Söin ja sekosin. Eihän ne mulle sopinut, en edes itteä olisi masentuneeksi sanonut. Huolissani olin lapseni tilanteesta. Lopetin ne.

Sydänleikkaus kun tuli niin nukuin sen leikkauksen ajan omassa sängyssä ja heräsin kun kirurgi soitti, että hyvin menee. Viat korjattu ja poika teholla.
Voi luoja mikä se olo oli siinä hetkessä. Itkin, kiittelin ja ylistin hänet ehkä maailman parhaimmaksi tyypiksi ikinä. 









Siitä toivuttiin ja päästiin viikon sairaalareissun jälkeen kotia.

Mulla siinä kirurgin puhelun aikana aukesi jotain syviä lukkoja syntymästä asti. Joku siinä tilanteessa muutti kaiken ja aloin pelkäämään kaikkea mitä elämässä voi ikinä käydä. Kontrolloimatonta pelkoa.
Sairasta pelkoa joka asiaa kohtaan.  Siihen asti olin suojellut itteäni. Pyryn syntymästä sydänleikkaukseen asti suojelin itseäni, että jaksan. Etten mene rikki. En halunnut myöntää mitään tunteita itelleni. Halusin vain siihen asti selvitä. Sitten kaikki räjähti käsiin.

LEIKKAUKSEN JÄLKEEN.

Ahdistuneisuus- ja paniikkihäiriö, lievä masennus, pakkoajatukset, pakko-oireinen häiriö, kontrollinmenettämisenpelko. Näitä minulle pukkasi leikkauksen jälkeen. Aloin heräämään siihen todellisuuteen, että oikeasti musta on tullut erityislapsen äiti ja hänen kanssa elämä on aina himpun verran haastavampaa. Kaikki se mitä olin puolentoista vuoden aikana pitänyt sisälläni alkoi avautumaan kaaoksena.

Voin yhtyä hyvin paljon näihin Mikon mainitsemiin mustiin ajatuksiin, synkkiin ajatuksiin. Niistä ei äänen halua edes puhua. Mutta niitä on ollut monet hetket tässä muutamina vuosina olemassa. Onneksi ne on suurimmaksi osaksi voitettu.


(ENSIMMÄINEN SEISOMISHARJOITUS, 
melkeen heti leikkauksesta toipumisen jälkeen)


Välillä olisin voinut heittää täysin hanskat tiskiin ja lähteä meneen. Sanonut oon jopa miehelleni, että mä en vaan enää yksinkertaisesti jaksa. Mä lähden menee. En oo lähtenyt. Enkä tosissaan lähde. Rakkaus voittaa ajatukset. 

Ikinä en ole aristellut sitä, että downin syndrooman näkee kaikki. Koska down-diagnoosin tosiaan ulospäin näkee melko helpostikkin. Helpompi mun mielestä näin, ei tarvitse pojan käytöstä selitellä. Ja meitä on saanut jopa tuijottaa, siitä en ole ikinä pahastunut. Toivonut oon jopa, että ihmiset kyselevät! Eivät olet kyselleet, mutta jutelleet ovat kovasti.

MUTTA MIKÄ TÄSTÄ SITTEN ON OLLUT NIIN VAIKEAA?

Se, että sä kuitenkin odotit loppupeleissä raskaana ollessa sitä ns. tervettä lasta, joka vuoden iässä tallustelee vastaan ja sanoo ensimmäiset sanat. Se teki siitä vielä vaikeamman, että myönsin tämän asian vasta ihan äskettäin. Tänä vuonna. Oli pitkä aika pitää tätä tunneta sisällä. Siitä olen paljon ammattilaisten kanssa keskustellut ja asia alkaa olla mulle jo kulunut aihe. Eli siis toisinsanoen loppuun taputeltua vaille valmis asia ;). 

Vaikeaa asioista tekee myös asioiden opettaminen.
Kaiken sen tunteiden vuoristoradan päälle täytyisi jaksaa lapsen itseilmaisun takia ensin itse opetella tukiviittomat ja oppia käyttämään myös kuvakortteja ja sen jälkeen opettaa niitä oppimiaan asioita pitkällä kärsivällisellä tyylillä lapselleen. Kun se oppiminen ei näissäkään asioissa tapahdu niin nopeasti kuin voisi kuvitella tai oisi odottanut tapahtuvan.  Näiden asioiden opettaminen on tärkeysjärjestyksessä ykkönen. Itsensäilmaisu on aika tärkeä homma elämässä. Ilman sitä ei voi kertoa mikä harmittaa, suututtaa, sattuuko johonkin, miksi nauraa, mitä haluaa tehdä, mitä on tehnyt, mikä on se lempijuttu mitä äidin kanssa tehdä, mistä asiasta ei tykkää sitten laisinkaan, mitä ajattelee juuri nyt jne. Pyryn pää kuitenkin toimii täysin, mutta ei osaa tuottaa puhetta juuri laisin.
Tää on se mulle vaikein pala, koska näkee niitä pyryä muutaman vuoden nuorempiakin tyyppejä, jotka osaa selostaa jo vaikka mitä. Se sattuu muhun varmaan niin kauan kunnes Pyry sanoo sen ensimmäisen lauseen tai kertoo meille juttujansa. Vaikka sitten apuvälineen voimin. Mulla on ikävä Pyryn selityksiä, joita en ole edes kuullut, mutta tiedän, että hällä ois paljon kerrottavaa ja ne jutut ois varmaan ihan huippujuttuja.

Näiden lisäksi yrität opettaa myös häntä ilmaiseen meille wc-hädän, tai käymään siellä wc:ssä, ettei tarvitsisi tätä vaipparallia käydä hamaan tappiin asti. Mutta se kärsivällisyys ei oikein meinaa vanhemmilla aina riittää tähän hommaan ;).

Vaikeaa meille on tehnyt myös Pyryn yöt. Se kiintymyssuhde meihin vanhempiin on niin kova, että sitä syliä haetaan myös yöt läpeensä ja siinä ei sitten oikein itse saa nukuttua, vaikka poika itse nukkuisikin. 

Se on vaikeaa myös kun miettii tulevaisuutta. Parin vuoden päähän. Koulun alkamista. Se, että mikä olisi se oikea paikka Pyrylle? Ehkä se on juurikin sellainen paikka missä on ne vertaisensa toverit. Mä en halua edes ajatella sitä toisaalta, että Pyry menisi tavisten kanssa samalle luokalle. Pelkään hitokseen hänen puolesta sitä, että häntä kiusataan. Se kun nyt tuppaa olemaan aika iso riski. Valitettavasti.

Asioista tekee myös vaikeaa ammattilaiset, jotka tietävät kyllä pojan kehittymisen tilanteen, mutta silti eivät suo kaikkia tukimuotoja hänelle, mitä hänelle kuuluisi. Tukiasioista taistelu on erittäin voimaa viemää, ne pitää vielä tehdä joka vuosi ja välillä niistä saa tapella ihan tosissaan. Ei auta vaikka lukis kehitysvammalakia koskevat kaikki lakipykälät niille takaperinkin.Silti niitä ei myönnetä. Riippuu siis täysin siitä, kenen ammattilaisen saat juuri sun asioita hoitamaan.

Muun muassa nämä asiat on turhauttanut ja edelleen turhauttaa näistä jotkut asiat.

Down-diagnoosina on mulle siis asiana täysin ok. Käsitelty juttu. Pyryssä en mitään pois vaihtaisi. Mutta sitten kaikki siihen liittyvät vaikeudet paperiasioissa, puhumisentuoton kanssa, oppimisen kanssa jne. Ne tekee asioista vaikeita, ei itse diagnoosi. 

Vaikeaa tekee myös toisen lapsen saamisen haave. Mulla on tosi suuri pelko, että taas käy samoin, että jotain suurta yllätystä tulee eteen. Haluttaisiin se toinen, mutta pelot on musta vieny liikaa voittoa. Mutta tämäkin asia on työnalla, käsiteltävänä siis :D. Toivon tälle asialle onnellista loppua pian! (tämän asian vuoksi olen käynyt siis myös pelkopolilla, vielä en siis paksuna ole).

Rakkaus on kuitenkin meidän perheen voimavara, rakastamme niin paljon, että vaikeudet on toisarvoinen juttu elämässämme.  Ei vaikeuksille saa antaa niin paljoa painoarvoa, että niillä kokoajan päätänsä vaivaisi. Pääasiassa siis elämme todella onnellista elämää ja siinä ei vellota missään diagnooseissa päivät pitkät. Luulen, että pääasiassa kuitenkin elämme tuiki tavallista perhe-elämää, missä lisäpotkua tuleviin hetkiin antaa yksi xtrakromosomi. Tietenkin on päiviä millon haistattelee jokaiselle vaikeudelle pitkät p*****, mutta sitten taas jatketaan siitä mihin jäätiin.

HMMM. Jäikö tämä hieman raa'aksi? Jos jostain asiasta haluat tietää lisää, laita kysymystä. Mitä vain saa kysyä. Voit laittaa sen kysymyksen tänne, tai facebookiin jopa yksityisenä viestinä. Vastailen niihin kysymyksiin sit aina tänne blogin puolelle. Kiitos jos vaivaudutte sen tekemään.






















Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Jätä rohkeasti kommenttisi. Se lämmittää mieltäni :)