sunnuntai 30. joulukuuta 2018

Kooste vuodesta 2018

Vuosi 2018. Ihana kun olet osa historiaamme, mutta kiitos kun olet ihan loppusuoralla. Muistorikas vuosi, totta tosiaan..

mites se niinku menikään meidän jokaisen osalta?


ensinnäkin tämä meidän pieni Kuuneitonen oli  reilu 1kk ikäinen kun tämä vuosi alkoi ja saikin miltei heti sen kunniaksi RS-viruksen. Sen jälkeen hän onkin sairastellut paljon. 10kk ikään mennessä 14 flunssavirusta ja siinä ohella kymmenet ripulitaudit, koska omistaa sankan joukon allergioita.
Hän pääsi käymään 10kk ikäisenä ulkomailla Kreikassa, missä sai kokea myös ensimmäisen oksennustautinsa. Hänen kasvuaan on seurattu puolen vuoden iästä asti tiuhaan, koska kasvaa liian vähän. On otettu vaikka ja mitä testiä, mut hän on niiden osalta elämänsä kunnossa.
Häntä valvotti  ensimmäiset 11kk allergiat pahasti, mutta kun lopetti rintaruokinnan, niin hän alkoi nukkumaan täydellisesti. Hän on pieni ja pippurinen ja isoveli on kasvattanut hänelle kovan luonteen. Hänen ensimmäiseen vuoteensa siis mahtuu liuta sairauksia ja verikokeita. Tulevaan vuoteen toivon monta senttiä kasvua lisää ja vähemmän allergioita ja flunssia.

Pyry: Hän on joutunut tänä vuonna kokemaan hurjan lonkkaleikkauksen, josta selvisi kunnialla läpi, vaikka vuodepotilaana oleminen olikin aika tuskaisaa. 5viikkoa pedissä, muiden passattavana. Hän on seurannut pikkusiskonsa kasvua ristiriitaisin tunnelmin, mutta se rakkaus mikä kasvaa päivä päivältä siskoaan kohtaan, on mahdotonta. Hän on siskonsa kanssa myös sairastellut hieman enempi kuin yleensä. Hän sai kokea jo kolmannen ulkomaanmatkan elämässään (jos ei naapurikaupunkeja lasketa), jossa myös poti vatsataudin. Häneltä on tutkittu epilepsiaa, mutta sitä ei onneksi löytynyt. Saimme tietää kuitenkin, että Pyry ei pääse juurikaan syvään uneen öisin, joka tekee käytöksestä haastavaa. Pyryn vuoteen mahtuu useita kasvusenttejä ja uusia sanoja ja viittomia kommunikointiin. Hän on kokenut kovan kasvun joka suhteen tänä vuonna.

Entäs minä ja I? Me ollaan tänä vuonna vietetty ensimmäinen hääpäivä. Se vietettiin lasten kanssa kylpylässä kun palattiin downin syndrooma -sopeutumisvalmennuskurssilta Rokualta. Oltii rikkipoikki ja väsyneitä siitä kokemuksesta ja en edes muista, että muistettiinko toisia edes sen kunniaksi halata tai pussata. Ruuhkavuosiksi näitä kutsutaan ehkä?  
Tämä vuosi on ollut varmasti meidän yhteisistä vuosista voittamattomasti rankin. Ollaan monesti yhdessä ihmetelty, että miten me vielä ollaan tässä tai välillä mä en oo oikein ollutkaan. Tai ainaki oisin halunnu karata ja kauas.
Me ollaan saatu kokea monia pettymyksiä vuoden sisällä. Ollaan esimerkiksi haettu meille apua Pyryn yöhoitoon ja se lähes tulkoon jo luvattiin meille, kunnes saatiin kaupungilta tyly tuomio= koska teillä ei ole yöllistä lääkehoitoa lapselle, hoitajaa ei myönnetä. Kuulemma voimme hakea laitoshoitopaikkaa Pyrylle öitä varten. Juu ei kiitos. Sitäpaitsi se tulisi kaupungille kalliimmaksi, mut joo.. turha tästä kiistellä. 
Saimme myös tuomion korkeimmasta hovioikeudesta, että emme saa enää valittaa, kun siis yritimme Pyrylle kuntouttavaa päivähoitoa hakea. Eli emme saaneet myöntävää vastausta. Näiden lisäksi alkuvuonna minä loukkasin olkapääni, joka ei ole edelleenkään kunnossa; nivelside poikki, mut onneksi joten kuten toimii silti. Koin myös siellä ulkomaanmatkalla kovan vatsataudin, matkustin kotiin sairaalan tipan kautta voimaa hakien. I kans ei ollu elämänsä kunnossa sillon. Hyi.
Mut sentään jotain hyvää: saamme nyt parempaa omaishoidontukea koska emme saaneet yöhoitajaa. Vaikka se muutama satanen ei korvaa mitenkään sitä, miten poikki tuo mun mies on tähän tilanteeseen. Hän kun hoitaa nuo Pyryn yökukkoilut, nukkuu siis pojan vieressä yöt. 

Jotain hyvääkin on kuitenkin tietysti vielä vähän lisääkin: Olemme esimerkiksi saaneet osallistua mun ihanan ystävän häihin kesällä. Sekä ensimmäisen kerran järjestimme siskojen kanssa yhteisen viikonlopun mökkeillen.
Olen saanut myös seurata siskoni stressaavaa raskausajanjännitysnäytelmää, josta syntyikin aivan ihana pieni rinsessa!
Sen lisäksi olen saanut tästä ihan mun naapurista ihania ystäviä mun  ja lasten elämään. Loistava naapurusto täytyy sanoa!
Olemme myös  saaneet nyt keskittyä oman talon suunnitteluun ja se on jotenki tosi mukavaa puuhaa jollain tavalla. :D Tänä vuonna olen myös useaan otteeseen saanut mun vanhempia tänne kylään ja ne hetket on ollut ikimuistoisia.
Olemme saaneet kastaa meidän ihana tyttö ja antaa hänelle meidän mielestä maailman kaunein nimi.
Olemme saaneet seurata tuon pienen tytön kehitystä jo vuoden verran ja ne hetket on ollut ihania. Myös se sisarussuhteen kasvu lapsilla on ollut liikuttavaa seurattavaa. 


Varmaan jäi monia asioita puuttumaan tästä muistelosta, mut siis kiitollisuus on vahva tästä vuodesta vaikka helpolla se ei ole meitä päästänyt.

Harmillista on ollut se, etten ole pystynyt huolehtimaan juurikaan mun ystävyyssuhteista tämän kaupungin ulkopuolella (enkä kyl täälläkään!).Mutta monet monet kerrat olette te kaikki  olleet mielessäni ja sydämessäni jotka asutte siellä kaukana.  Voimat ovat vaan olleet niin kovin kortilla. Olen sydän syrjällään seurannut muidenkin koettelemuksia ja itkenyt kyyneleitäkin heidän vuoksi.

Ensi vuodelle meidän koko perhe toivottaa kaikille terveempiä päiviä, voimaannuttavia hetkiä, sekä hetkessä elämisen taitoa. Sen lisäksi toivotaan suunnattoman ihania jälleen näkemisen hetkiä.

Ensivuoteen lupaan itselleni sen, että huolehdin omasta hyvinvoinnista ja terveydestä paljon enemmän kuin vuosiin. 

Toivottelen siis kaikille lukijoille järisyttävän ihanaa vuotta 2019. 

1 kommentti:

Jätä rohkeasti kommenttisi. Se lämmittää mieltäni :)