Sopeutumispäivät 2,3 ja 4 Rokua Health&spa kylpylässä.

Kurssi lähenee loppuaan ja on ihana palata kotiin taas ihan pian! Matka on kotia pitkä ja se ihan hirvittää kun aikomus olisi taittaa se päivässä!

Kurssi on loppua kohden mennyt parempaan suuntaan onneksi, mutta ei siltikään ollut sitä mltä oltiin hakemassa. Harmittaa, että miksi oikeasti tätä viikkoa ei oltu käyty huolella läpi hoitajien ja työntekijöiden kanssa. Moni homma kärsi siitä hyvästä erittäin paljon. Niin hemmetin tärkeä kuin tämmöinen kurssi on erityislapsiperheille, miksi asioiden eteen ei oltu tehty kunnolla työtä? Niin mahtava kuin tämä hotelli ja hotellin ympäristö onkaan... Mutta sekään ei antanut kaikkea anteeksi. Valitettavasti.

Mikä tässä sitten oli niin epäonnistunutta?

AIKATAULUTUS: 

Päivissä ei oltu laisinkaan huomiotu sitä, että lapsiperheissä on päiväuniajat, siirtymätilanteet kestää varsinkin erityislapsen kanssa paikasta A, paikkaan B ja ruokailuihinkin tarvitaan aikaa.

Aamun ensimmäinen tunti alkoi kahdeksalta ja sitä ennen olisi pitänyt keretä tehdä aamutoimet huoneessa, syödä sekä itse, että vanhemmat aamupalalla hotellin ruokalassa, viedä lapsi hoitoon ja mennä itse luennolle. Sitten kun sanotaan, että uni ja ruoka on tärkeintä, mutta kela vaatii kuitenkin tunneille osallistumisen niin meidän olisi pitänyt kaikista asioista suoriutua 20 minuutissa. Koska heräsimme yleensä 7.40 aikoihin. Myöhästyimme lähestulkoon joka tunnilta.

Kylpylä oli auki 14-20. Paitsi tänään vain klo 19. Kerkesimme käydä siellä 1,5h ajan ensimmäisenä päivänä. Muina päivinä olisi sieltä pitänyt suoriutua alle tunnissa siirtymisineen, pukeutumisineen päivineen. Turhan kiireinen kylpylässä pyörähdys. Onneksi lampi ulkona oli aina avoinna ja se pelastikin meidän reissun aika totaalisesti uimisten osalta. Kaikeksi onneksi vesi oli vielä lämmintä ja lähes peilin kirkasta.

HOITAJAPULA:

Meitä oli kurssilla siis 6 downlasta+ 13 sisarusta. Hoitajia oli ensimmäisenä päivänä 3. Yksi lähihoitaja+ 2 opiskelijaa. Jokaisella downilla on tarve yhdelle silmäparille koska ovat karkailevaa sorttia ja osaavat myös tarttua välillä toisista melko kovakouraisestikin. 

Hoitajilla ei ollut minkäänlaista kokemusta downlapsista tai heidän kanssa kommunikoimisesta: jokainen down viittoo, kukaan hoitajista ei osannut viittoa mitään. Hoitajat eivät myöskään tienneet lapsistamme etukäteen yhtään mitään. Kertoivat sen meille ja olisivat itsekin halunneet tietää lapsista paljon paljon enemmän asioita.

Kävimme keskustelua kurssin järjestäjien kanssa sekä maanantaina, että tiistaina.

Tiistaiksi saimme yhden silmäparin lisää lapsille. Heitä oli siis 4. Ei riittävää sekään todellakaan, mutta yhden verran parempi.

Kolmantena päivänä heitä löytyi jo 6.

(Huomio!hotellissa oli myös meneillään toinen erityislasten kurssi ja näin ollen hoitajia ei kokoajan ollut sitä kuutta siltikään.)

Ihmeen nopealla aikataululla saivat järjestettyä lisää henkilökuntaa silti.

Alle 2 vuotiaalle ei oltu järjestetty lastenhoitoa laisinkaan. Joten esim. Minä hoidin I:n kanssa vuorotellen Kuun nukutuksen vaunuihin ja viihdytyksen, joten: osallistuminen kursseille oli erittäin vajavaista ja jos osallistuin, osallistuin siihen lattiatasolta käsin. 

Kertaakaan ei ollut täysin luottavaista oloa jättää lasta hoitajille ja lähteä kursseille istumaan.

Yksi esimerkki pieleen mennestä luennosta: 

Tunnille piti osallistua vanhemmat + kuntoutujat eli nämä 2-6 v downimme. Aiheena oli perhe ja tukiverkosto. Tarkoituksena piirtää karttaa tukiverkostostamme. Siihen mielipidettä toivottiin myös näiltä erityislapsilta, jotka ei kunnolla puhu, kirjoituksesta/piirtämisestä puhumattakaan. Pyry istui vieressämme kaivaen nenää yhdellä sormella ja hoki vaan "joo, joo, joo" kun aikuiset jutteli.

Ihmettelimme kaikki perheet, että mikä idea tässä on, että nämä kuntoutujadownimme istuvat vieressä tunnilla ymmärtämättä kurssilla käytävistä asioista mitään? Kurssinvetäjä totesi, että Kela vaatii heiltäkin tietyn tuntimäärän verran kursseja. (Jotain he olivat täällä ymmärtäneet kelan vaatimuksista väärin, sillä papereiden mukaan luentoja ei tosiaan lapsille vaadita missään.) Kuulemma lapselle voi antaa vaikka paperin nenän eteen ja vahaliituja, että hän piirtelee siinä sen kaksi tuntia? Totesin, että ei tuu onnistuu koska tämä meidän 6v downikaan ei osaa piirtää paperille edes suoraa viivaa. Meni hiljaiseksi.

Tämän tunnin aikana toisen perheen isä tuohtui  tilanteeseen ja sanoi muutaman valitun sanan ja poistui paikalta, hänen vaimonsa teki samoin ja poistui hänkin paikalta: heillä ei tunnilla olemisesta olisi tullut oikeasti yhtään mitään, sillä heillä oli yksi alle 2 vuotias lapsi + down siellä mukana. Heillä nämä kumpikin lapsi olisi joutunut roikkumaan sylissä viihdytettävänä. Yritäppä siinä sitten kuunnella ja miettiä niitä tukiverkostoja. Poistuin minäkin sitten itkusilmässä nukuttamaan Kuuta ulos.

Taas seuraavaksi päiväksi oli budjetoitu yksi hoitaja lisää (siis se kuudes hoitaja).

 KUNTOUTUS ja voimavarat: 

Teimme tavoitteita kurssin alussa, että mitä haluamme kurssin aikana tapahtuvan. Huomenna olisi tarkoitus käydä tavoitteet läpi, että onnistuiko ne ja missä määrin.

Meillä oli tavoitteena se, että saamme vanhemmat hankkia viikon aikana voimavaroja meille sillä, että joka päivä on kummallakin hetki vapaa-aikaa vaikka harrastuksen parissa. Ei onnistunut. Kuntosali olisi itseä houkutellut, mutta aikataulut oli mitä oli niin sain senkin unohtaa.

Toinen tavoite oli se, että käyttäisimme Pyryä wc:ssä säännöllisesti ja, että viikon aikana pahin kiukku sitä vastaan lievenisi. Ei onnistunut. Jokainen kerta kun pyry tuli hoidosta, oli vaippa täysi, eli ei oltu käytetty wc:ssä. Tavoitteet ei ollut siis hoitajien tiedoissa. Ketähän varten me niitäkin täytettiin kun niihin ei oteta täällä mitään kantaa?

  

Kuntoutusta downiemme kohdalla olisi saatu tehtyä enempi jos heillä olisi ollut jokaisella oma hoitaja tämän viiden päivän ajan, mutta kun ei ollut niin suurimmaksi osaksi lapset leikkivät sisätiloissa joko jumppasalissa tai pienessä huoneessa keskenään, aikuisten vain vahtiessa, että lapset säilyisivät hengissä ja eivät karkaisi.

Puitteet loistavaan kuntoutukseen olisi kyllä ollut, mutta asian eteen ei oltu tehty mitään.

 Täällä olisi voinut harrastaa vaikka mitä urheilulajia ulkonakin, mutta hoitajapulasta johtuen, eihän se tietty ollut mahdollista.

Plussaa pitää nyt antaa kuitenkin tässä kohtaa yhdelle fysioterapeutille. Hän hoiti tunnit loistavasti ja lapsetkin pääsi hänen käsissään kuntoutuksen makuun. Jos kaikki olisivat olleet kuten tämä terapeutti, olisi kurssi ollut onnistunut!

Mikä täällä sitten toimi?

Vertaistuki. Eli nuo vertaisperheet. Ilman niitä, olisimme jo kotona.  Meitä oli täällä ihan mahtava joukkio huipputyyppejä. Saimme uusia ystäviä ja se oli taas kerran ihan parasta. 

Kurssinvetäjätkin oli hyviä tyyppejä suurin osa.

Oikeasti pahinta oli se, että lapsiin ei oltu panostettu. Ei näihin downeihin, eikä heidän sisaruksiin. Se oli erittäin sääli.

Puitteet antoivat jonkin verran anteeksi tätä pettymystä, mutta ei tarpeeksi todellakaan siltikään.

Olimme odottaneet kuitenkin kurssilta paljon, edellisen sopeutumisvalmennuskurssin kokemuksella. Silloin voimaannuimme. Me vanhemmat saimme täysillä keskittyä voimaantumaan tunneilla, saimme vertaistukea ja eri tuntien välissä saimme käydä rauhassa syömässä lounaan ja päivällisen ja päivä loppui ajoissa ja saimme illat viettää perheen kesken. 

Täällä meni kaikki lähes toisin.

Harmittaa tosissaan, koska tämmöisiä mahdollisuuksia meille tarjotaan kahden vuoden välein. Nyt joudumme odottamaan pettyneenä kaksi vuotta uutta kurssia.

Mä niin toivon, että se miten me kurssilaiset olemme nyt antaneet asioista täällä suoraa palautetta kaikesta, tulee muuttamaan asioita niin, että ne on korjaantuneet seuraaville kurssilaisille täysin. Sillä emme halua tätä samaa muille ja haluamme, että Rokua tekee kaikkensa, että saavat Kelan avustuksella jatkaa kurssinpitoja täällä jatkossakin. 

Nyt mä oon ihan liian väsynyt jo. Pakko alkaa valmistautuu nukkumaan. I on vielä vertaisisien kanssa istumassa iltaa ja mulla lapset molemmin puolin nukkumassa vieressä.

Sopparipäivä 1: vajaamiehitys

Rokuan hotelli ja luonto on erittäinkin potentiaalinen vaihtoehto sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseen.

Ruoka on hyvinkin maittavaa näin yhden päivän näytösten jälkeen ja erityisruokavaliot on otettu hyvin huomioon (lähetin pitkän listan sähköpostia ja keittiössä on se seinällä näkyvissä). Suurkiitos siitä!

Luonto taas on kuin suoraan parhaimmista Suomen luontokuvakirjoista. Tämä kaikkien pitäisi kokea.

Lapsille tehty Pihkan temppurata on loistava. Vielä kun saamme nassikan suorittamaan koko radan läpi ni ollaan voittajia koko sakki!

Sitten ne miinukset. Verraten toiseen sopeutumisvalmennuskurssiimme on henkilöstöpula käsinkosketeltava ja saa meidät erityisperheiden vanhemmat tuohtuneiksi. 

Ensimmäinen ongelma; 

Kolme hoitajaa: 6 downlasta+ heidän toistakymmentä sisarusta. Ei helppo nakki hoitajille. Pakkohan siinä on vanhempien joustaa ja vahtia sitä omaa laumaansa ja näin ollen voimaannuttavan vertaistuen saaminen on haaveissa vain.

Toinen ongelma:

Sisarukset pääsevät hoitoon, mutta downimme kulkevat juttelutuokioihimme, sillä KELA vaatii tietyn verran kuntoutuskursseja pikkuisille kuntoutujillemme.  Veikkaanpa, että jos downlapsillemme olisi oma hoitajansa jokaiselle ja kuntouttavat KELAn vaatimat kurssit olisi suunniteltu leikkituokioiksi jossain omassa tilassa, olisi kurssi paljon antoisampi kuin se, että he joutuvat tunneilla kulkemaan mukanamme. Se heidän oleminen tunneilla ei ole sitä rauhassa istumista vanhempien vieressä, voitte varmaan vain kuvitella tilanteen? Sitäpaitsi, onko edes lapselle hyväksi se kun kuulevat vanhempien puhuvan heistä milloin itkien ja milloin nauraen, kun eivät ymmärrä kuitenkaan täysin missä asianyhteydessä heidän nimet mainitaan. 

Toisella kurssilla missä oltiin 2 vuotta sitten oli ihan erilailla ratkaistu tämä homma. Jokaisella lapsella oli omahoitaja ja lapset olivat heidän kanssa aina aamupalan jälkeisestä ajasta aina klo 17 asti. He söivätkin heidän kanssa. Lapset eivät myöskään osallistunut tunneille aikuisten kanssa. Se kaikki oli erittäin voimaannuttavaa.

Mutta asia on nyt hoidossa ja toivottavasti saammekin kurssille lisää hoitajia ja jonkun tolkun meininkiin. Jos ei täydellistä muutosta tapahdu niin toivon, että seuraavalla kurssilla mikä täällä pidetään on asiat aivan toisin.

Hotellihuoneesta vielä muutama kuva:

Huone on oikein viihtyisä. Odotin eniten sitä kuitenkin, että pääsen kotoa pakoon sitä 30 asteen helteistä sisäilmaa, mutta valitettavasti täällä on ihan yhtä kuuma. Kuu kun on vielä vauva, eikä oikein omista vielä niin hyvää lämmönsäätelykykyä, että nukkuisi hyvin yönsä näin kuumassa. Viime yö menikin valvoen. Ehkä tähänkin tulee vielä muutos. Parasta ois ettei tarvisi itse muuttaa huonetta ja pakata tavaroita kasaan vaan, että laitoshuolto saisi tämän kerroksen termostaattia vääntää pikkusen viileämmälle, että ilmastointi soisi meille maittavammat yöunet. Veikkaan, että kerroksen muutkin asukit ovat suurinosa samaa mieltä.

Palataan taas pian, toivottavasti vielä paremmissa fiiliksissä. Hyvät fiilikset on kaikesta silti: meitä kuunnellaan ja me vertaiset kuitenkin olemme nyt hetken saman katon alla ja näemme sen toisenkin samantapaisen perhetilanteen ihan konkreettisesti. Se jos joku on parasta.

Kaikesta tästä huolimatta Rokuan luonto ja hotellin ruoat on niin iso plussa, että jo sen takia vaadin teitä tänne lomailemaan. Sielu ja silmät täällä lepää silti.

Täältä tullaan Rokua!

Rokua Health&Spa kylpylässä järjestettävä sopeutumisvalmennuskurssi on ihan nurkan takana.

Meidän perheen kesäloma huipentuu hienolla tavalla. Vertaistukea, uimista, leikkimistä, valmiit ruoat pöytään, puhtaat valkeat lakanat ja kaunis Rokuan luonto.

Olen jo monen tutun suusta kuullut lauseen että: tulette niin ihastumaan siihen paikkaan. Luonto on siellä ihan parasta ja hotellissa on tarjolla mielettömän hyvää ruokaa.

Täältä löytyy kuvia hotellista

Päätimme tämän komppanian kanssa, että menemme Rokualle taktiikalla: puolet matkasta tänään, puolet huomenna.  Kurssi alkaa maanantaina. Näin ei seitsemän tunnin matka tunnu laisinkaan pitkältä matkalta ja tuleepa nähtyä taas yksi Suomen hotelleista jota ei ennen olla koettu. Sellainen paikka kuin Kartanokievari Äänekoskella, onko kenellekään tuttu paikka?

No, kohta on meille.

Pyry odottaa innolla uimista kylpylässä. Onhan tää nyt melkein ku ulkomaille menisi ku säätkin on sitä samaa kuin etelänmaissa.

Tulette kuulemaan meistä pian lisää ja sitten saatte kuvia myös Pyrystä ja tietty Rokuan maisemista ja hotellista! Jääkää kuulolle :).

Muumien tapaaminen

Muumimaailma matkasta päätettiin edellisenä päivänä ihan extemporee ja se olikin hyvä idea, ei kerennyt Pyry kuin villiintyä asiasta yhden illan ja aamun verran.

Matka Naantaliin menikin leppoisasti lasten nukkuessaan koko matkan.

Käytiinkin sitten syömässä ennen muumien luokse menoa ja kello olikin jo 15 kun sinne päästiin. Lämpöä oli 27 ja porukkaa paljon, mutta myöhäinen meno oli saareen nappi valinta. Ilma siinä kerkesi hieman viilentyä ja suurin ryysis hellitti ja aikanakin kolme viimeistä tuntia oli ihan tarpeeksi.

Pyry taas juoksi innosta muumien luokse ja kävi jokaisen halimassa läpi. Ei oikein tahtonut irti päästää vaikka muitakin lapsia oli jonoksi asti ympärillä odottamassa omaa vuoroaan.

Neiti Kuu pääsi myös ensimmäisen kerran kokemaan muumimaailman ja onnellisena seurasi muiden lapsen touhuja ja muumeja! Teatteriesitykset olivat kyllä niin Pyryn kuin Kuunkin mieleen. 

Huilipaikassa Pyry kaappasi siskonsa hellään syliin toviksi, kunnes taas jatkettiin matkaa.

Pyry nautti taas samalailla kuin kahtena viime vuotenakin. Luulen, että muumifanitus saattaa kestää vielä vuosia ja meidän matkat Naantaliin tapahtuu jatkossakin vuosittain.

Lähtöportille oli taas vaikea poikaa saada (koska ehdottomasti olisi halunnut vielä löytää haisulin) ja portin jälkeen heittäytyikin budhha-asentoon keskelle kävelytietä, eikä häntä saanut lahjottua jatkamaan matkaansa. Matka jatkui vasta kun menin itse häneltä piiloon puun taakse. Sitten hän otti jalat allensa ja juoksi lähelleni. Sama maahan heittäytyminen toistui, josta minä hänet sitten kaappasin syliin ja matka autolle menikin sitten isän sylistä käsin. Onneksi meillä oli tuo invakortti vielä voimassa (saatiin lonkkaleikkauksen vuoksi se väliaikaisesti käyttöön) niin automme oli pysäköity heti sillan tuntumaan parkkiin. Olisi ollut aikamoinen pakkaus kantaa pitemmälle.

Kaiken kaikkiaan päiväreissu Helsingistä Naantaliin oli erittäin onnistunut. Paluumatkan kotiinkin lapset nukkuivat ja me saimme keskittyä kuuntelemaan äänikirjaa. Täytyypä tähän ihan suositella Pekka Hyysalon Fight back kirjaa. Erittäin hyvin kirjoitettu kirja. 

Tämän viikonlopun Pyry viettää mummilassa. Me olimme muu perhe ystäväni häissä tänään. Huomenna taas näkee tuota meidän vauhtihirmupoikaa joka nykyään jokaista vastoinkäymistään kiroaa huutaen; TATTU.

Yritäppä siinä sitten torua kun niin kovasti huvittaa. 

Kuu yskii sängyssään. Raukka pieni ollut jo toista viikkoa kipeänä. Toivottavasti paranee pian.

Ihanaa helteistä kesää kaikille :)

Syksyn koulupoluille apua

Kerroinkin siitä taksista viime postauksessa, että sitä ei nyt Pyrylle kuitenkaan ensisijaisesti olla hakemassa koulumatkalle vielä ja pohdittiin, että mitäkö kummaa me tehdään jotta saadaan poika turvallisesti kotia päivähoidosta.

I on siis joutunut venyy ja paukkuu työn kanssa, ettei Pyrylle tule pitkiä päiviä päiväkodissa ja sitten kotona illat minä oon hoidellut lapset ja mies tehnyt duunit kotoa käsin ja kaikki kärsinyt tilanteesta. Nyt tähän tulee muutos. 

Meil on käynyt sosiaaliohjaaja kotona auttamassa meitä arjen pyörityksessä kun tää pakka on ollut hieman sekaisin. Hän on auttanut meitä selvittämään monia asioita arjessa, että kaikilla olisi mukavampi olla ja hän auttoi myös tässä asiassa. Hänen ansiosta me tiedämme nyt oman vammaispalvelun sosiaalityöntekijämme! Johan oli monen mutkan takana.

Tänään tämä sosiaalityöntekijä soitti ja sovittiin tapaamisaika elokuulle. Silloin hän ja kunnan lapsiperheiden kotipalvelujen johtaja tulee meille kartoittaa tilannetta. Tulemme saamaan kuulemma vammaispalvelun avustuksella kunnalta palveluseteleitä kotiin, jotta saamme hoitajan Pyrylle. Tämä hoitaja voi siis todennäköisesti hakea Pyryn päiväkodista kotiin pari kolme kertaa viikossa. Näin ollen Pyryn koulu/hoitopäivät ei veny kohtuuttoman pitkiksi, eikä I tarvi enää tehdä töitä kotona iltoja. 

Tää oli ihan pelastus uutinen tänään! On kyllä kannattanut hakea apua tosissaan. Nyt sitä helpotusta saamme. Huh.

Pyry on nyt mummin ja vaarin luona yökylässä. I harrastuksen parissa, Kuu nukkuu ja itekki päätin, että menen ajoissa unille koska univelkaa on ihan liikaa. Nyt on sen aika.

Rokuan kurssi lähestyy.. sitä odotamme, vaikkakin tuleva automatka ei houkuta. Pienin ei tällä hetkellä voi sietää autoilua hereillä ollessa ja Rokualle on 7h matka. Mutta vertaistuen voittanutta ei ole, eli sinne menemme silläkin uhalla, että automatkalla kuuluisi itkuääniä.

Nyt. Hyvää yötä ja aurinkoa päiviinne!

Uusin rattain kesään

Pyry sai tiistaina apuvälineistä uudet rattaat. Hyvin tyytyväinen on itse herra tilaviin rattaisiin. Eipä muutako tyttö manducaan ja Pyryä työntelemään. Joka kelillä se ei tosin ole hirveän mukavaa, varsinkaan sitten kun tyttö tuosta kasvaa. Tuon tyyliset kaksostenrattaat vaan olisi ollut meidän tarpeisiin paljon kätevämmät, mutta sopivan kokoisia ei kaupasta löydy.

Entäs se taksikyyti eskariin? Juttelin asiasta yhden naisen kanssa joka tästä tietää ja hän sanoi, että Pyrylle voisi hakea taksikyytiä, mutta saattajaa ei tulisi varmastikaan saamaan ja taksikyyti voisi kestää pahimmillaan jopa kaksikin tuntia. Sehän nyt on täysin kohtuuton matka kun kilometrejä ei ole kuin 1,5km. Muutenkin kun taksissa on muitakin lapsia ja monet saattavat pitää erittäin kovaa ääntäkin, olisi taksikyyti todennäköisesti Pyrylle erittäin iso rasite jo senkin vuoksi.

Oikeasti ne kaksostenrattaat tai sähköpyörä lastenkuljetuskorilla olisi ihan paras ratkaisu. Kätevin ehkä tuo sähköpyörä. Mut ne maksaa ihan hirveästi. 

Noh, ehkä nämä tästä joskus selviävät parhain päin.

Tässä kuvassa oli Pyry mun kans viettämässä laatuaikaa. Leikittiin puistossa, sen jälkeen saunottiin ja katsottiin vielä Ninja Warrior telkkarista. Oli kyl ihana ilta. Pyry ja minä niin tarvittiin tätä. Ihan vain kaksin oloaikaa.

Tänään pyry aloittaa kesäloman. Ihana kun mulla on seuraa hänestä Kuun päikkäreiden ajaksi ja muutenkin, hän saa levätä hetken ensimmäisen eskarivuoden jälkeen ja on aikaa tehdä yhdessä paljon asioita.

Kuvien kätköistä löytyi Pyryn kummitätiltä tälläinen kuva. Mikä ihanuus se siinä!

Me muuten olemme jussin ihan vain kotona. Ihana ku ei tarvi matkustaa minnekään, eikä pakata. :) Vaikka kyllä joku mökkihetki ois ollu kiva.

Hyvää juhannusta kaikille. Nauttikaa, vaikka sataisikin. 

Kun kaupunki vammaisen valjaisiin haluaa.

Kerronpa meidän tarinan miten vammaispalvelujen supistaminen näkyy tämän perheen kohdalla.

Olen vuosia hakenut Pyryn pyörän kyydillä tai vaunuilla päiväkodista ja se on tuottanut jo pitempään hankaluuksia. Jokainen siirtymätilanne on nykyään erittäin haastava. Sitten kun saimme kuulla, että Pyrylle tulee sisarus niin mietimme, että miten mahdottomaksi ne matkat päiväkodin ja kodin välillä tulee entisestään menemään. Miten pärjäisin kahden lapsen kanssa kun en pärjää yhdenkään? Kävimme testaamassa sisarusrattaita, mutta mitoitukset niissä on noin kolmevuotiaaseen asti ja näin ollen myös Pyrylle liian pieniä.

Vuosi sitten kysyimme kehitysvammapoliklinikalla apua Pyryn päiväkotimatkoihin liittyen. 

Saimme lähetteen HUSin apuvälineisiin, jotta saisimme rattaat päiväkotimatkoja varten, niihin olisi saatava vain sellainen ominaisuus, että siskon saa niihin myös mukaan. Saimme kieltävän vastauksen: kaupunki katsoi, että rattaat tulisi olemaan enempi siskoa varten kuin Pyryä varten. 

Kun vauva syntyi ja vuosi vaihtui on Pyry joutunut viettämään syksyllä aloitetussa esieskarissa (samassa ryhmässä kuin päiväkoti oli) pitkiä päiviä. Isä hakee ja  isä vie. Päivät venyvät välillä kymmeneen tuntiin sen takia, että minä en yksinkertaisesti pärjää Pyryn ja Kuun kanssa matkaa yksin. Kuu istuu vaunuissa ja Pyryn pitäisi kävellä. Hetken aikaa matka sujuu, kunnes hän lysähtää maahan, eikä enää aikomustakaan jatkaa matkaa.

Tämä tilanne päättyi lopulta niin, että Kuu oli sylissäni
ja Pyry Kuun vaunuissa, polvet suussa.

Soittelin kevapolille. Saimme lähetteen valjaisiin tällä kertaa. Ajattelimme, että toki kokeilemme, mutta samaan aikaan juttelimme toisaalla mahdollisuudesta taksikyyteihin, ettei päivät olisi niin pitkiä pienellä pojalla. Vastaus oli ei. Sen saa ainoastaan vasta sitten kun aloittaa koulun tai jos on näkö- ja/tai liikuntakyvytön. Ymmärrän, silloin tarve on akuutti, mutta miksi ihmeessä tämä tilanne ei ole myös akuutti? Tässä on kyse kuitenkin ensisijaisesti lapsen hyvinvoinnista ja turvallisuudesta, mutta tietysti samalla myös vanhempien. 

Kyytiä ei siis toteuteta tässä tilanteessa varhaikasvatuksen puolella, mutta koulun puolella kyllä. Täytyy tähän todeta vielä, että mikä moukan tuuri meillä, kun kaupunki teki juuri päätöksen, että syksystä lähtien eskarit kuuluu varhaiskasvatuksen piiriin. Alunperin Pyry olisi nyt syksystä siirtynyt oppivelvollisuuden piiriin koulun puolelle, mutta  yksi vuosi tulikin lisää Pyrylle varhaiskasvatuksen parissa. Toisin sanoen: lisää pitkiä päiviä Pyrylle eskariin ja meille vanhemmille mielettömiä omantunnon tuskia pienen lapsen pitkistä päivistä. Eihän me aikusetkaan tehdä yleensä 10 tunnin työpäiviä, tässä on kuitenkin kyse vasta kuusivuotiaasta lapsesta.

Tässä  valjaat:

Ja allaolevassa videossa Pyryn ensimmäinen valjaskokeilu. Pyydän anteeksi, että kuva pyörähtää melkeen ympäri kesken videon, minun moka.

Siis ihan oikeasti. Lapset on fiksuja.  Olen sanaton.

Pääsimme ulos talosta ja hän heittäytyi monta kertaa maahan. Koirakin tuli vastaan. Silloin vasta huudettiin, raivottiin ja heittäydyttiin maahan, "minä, eiiii, haauvvaa, eeiii." . Koko kaupassa käynti meni aivan perseelleen, suoraansanottuna. Mitä hän oikeasti kokee siinä valjaiden päässä ollessaan? Tässä kohti taas toivoisin, että hän pystyisi kommunikoimaan  täysin sanoin. Mitäkö teidän tavis kuusivuotiaat  sanoisivat jos heille annettaisiin tämmöinen tapa kulkea päiväkoti- ja esikoulumatkat?

Saadaan me myös isommat vaunut apuvälineistä. Sellaiset missä Pyry mahtuu istua. Kuun köytän itteeni kiinni ja koitan pärjätä. Jännä nähä mitä tulevat kylmät syksyiset rankkasateet ja talvi tuo tullessaan eskarimatkojen suhteen.

Yksi vaihtoehto olisi itse kustantaa matkoille hakija/saattaja. Se maksaisi joka päivältä sen kympin ainakin. joka tekee muutaman satasen lisää hoitomaksujen lisäksi. Mummi ja vaari voi auttaa, mutta ei niin usein kun tarve vaatisi, eikä se ole tarkoituskaan. Ei ole heidän kontolla tämä asia.

Miksei taksikyydin sijasta vaihtoehtona voisi olla vaikka sähköpyörä näille kahdelle vaihtoehdolle? Siinä menisi sekä sisko, että veli. Miksi näistä asioista kaupunki supistaa? Haluaakohan kaupunki oikeasti ajaa vammaisperheet pois kantakaupungista ja sen lähettyviltä? Poissa silmistä, poissa mielestä, näinhän se monissa asioissa menee.

Ruoho on muuten vihreämpää ihan naapurikaupungissa, tässäkin asiassa. 

Edelleen olen sanaton ja harmissani tästä tilanteesta.