Jännittäviä aikoja rv12

Nyt kun viikot alkavat raskauden osalta lähenemään 12 ja aika niskaturvotusultraan on maanantaina, niin mahan pohjassa kutkuttaa ja kipristää. Mua jännittää kovin! Entä jos kaikki ei olekkaan niin kuin pitäisi? Mitäs sitten tapahtuu? Eihän se auta kuin mennä päivä kerrallaan ja toivoa parasta, mutta on se haastavaa! Sen myönnän.

Mahakin on alkanut saamaan jo pyöreyttä. Eteenpäin kallistunut kohtu tekee vatsasta jo tässä vaiheessa hieman kookkaamman ja toinen raskaus kun on, maha tulee hieman nopeammin näkyviin. 

Pahoinvointi on pysynyt poissa viikon. Onneksi. Refluksi kun on alusta asti ollut pahana ja siitä johtuva närästys niin ei tässä sitä pahaa oloa enää kaivatakaan. Välillä itkeä pillitän illalla kun on töiden jälkeen kova väsy, mutta kun ei nukkua pysty närästyksen takia. Tämä kestänee koko raskauden, valitettavasti ja luultavasti taas pahenee loppua kohden. Mulla on kyllä lääke tähän käytössä, mutta en ihan jatkuvasti sitä halua  suusta alas vedellä. Lääke kun silti on. 

Milelihaluja tässä raskauden on tähän mennessä ollut pottumuusi ja maito, sekä suolakurkut. Mansikat vievät silti näistäkin voiton! Inhokkeja on enempikin. Meinaan oksentaa kun joku edes mainitsee sanan rennie tai magnesium purutabletit. Se mielikuva jo siitä suutuntumasta saa mut yökkimään. :D 

Ahdistuneisuushäiriö ja pakkoajatukset on pysyneet hyvin aisoissa. Muutaman kerran on tullut jumiutumista ajatuksiin, mutta olen päässyt siitä pois niin, ettei paniikkia ole kerennyt syntymään. Toivottavasti tämä jatkuu näin. 

Pyrylle olemme jo vauvasta puhuneet. En tiedä kuinka paljon hän siitä ymmärtää vielä, mutta jokatapauksessa hän tulee jo nyt spontaanisti antamaan masulle pusua ja sanoo "vaavva". En kestä kuin söpöä! 

Mulla ja I:llä vauvakuume sen kuin kasvaa. Tulee paljon katseltua Pyryn vauvakuvia ja siinähän ihan herkistyy. Miten voi oma lapsi olla niin kaunis? Käsittämätöntä. Ei malteta edes odottaa mikä toinen ihanuus sieltä tulee jouluun mennessä. (veikkaan et synnytän itsenäisyyspäivänä, tai ainakin toivon niin!). 

Muutama kuva itse blogin päähenkilöstä vielä tähän loppuun.. Palataan ensiviikolla asiaan. :) 

Niin pieni vielä, mutta niin suurta ja ihmeellistä.

Mä en voi olla enää hiljaa. Mun on pakko kertoa teille tämä uutinen. Silläkin riskillä, että vielä aika alussa menevä asia, mutta jos huonosti kävisikin niin onpa paikka minne purkaa asiaa. 

Pyrystä on tulossa huimaa vauhtia isoveli. Me teimme sen. Mä tein sen. Mä uskalsin. Joulukuussa se ihme tapahtuisi. 

Meille tulee vauva! 

Olo on onnellinen. Mä voin psyykkisesti niin hyvin. Mutta sitten on tuo raskauspahoinvointi joka verottaa mun elämää  tällä hetkellä kovin. Oksentamiseltakaan ei olla nyt vältytty. Pyrystä ei tämmöistä nimittäin ollut. Närästystäkin on 24/7. Yöt on kehnoja olon takia. Mutta silti mun sydän tuntee isoa kiitollisuutta. 

Nyt on menossa raskausviikko yhdeksän. Maanantaina alkaa jo kymmenes. 

Mahakin jo jokseenkin pullottaa vauvamaisesti, kuulemma niin eteenpäin kallistuva kohtu kuin olla saattaa, että ei kuulemma ihmekään. Kaikki näytti muutenkin juuri siltä mitä pitää kohdussa.  

Mutta näihin tunnelmiin. Tätä vauvahuumaa ja Pyryn ymmärtämistä asiaan varmasti puimme jatkossa enemmän. 

Kommunkoinnin päivitystä nykyaikaan.

Kävimme viimeviikolla apuvälinelainaamossa Pyryn kanssa, hakemassa hänelle kommunikoinnin tueksi apuvälineen. Saimme hänelle sitten ipadin johon saamme tehtyä hänelle kommunikointialustan, sen kautta hän voi meidän kanssa keskustella asioista tai kertoa meille asioita tai vaihtoehtoisesti me näytämme Pyrylle sieltä asioita mitä seuraavaksi tapahtuu; asiat menevät kuvamuodossa paljon paremmin tälle nassikalle ainakin perille. Ohjelman nimi on gotalkNow+. 

Emme ole vielä saaneet tehtyä tätä alustaa ihan loppuun saakka, mutta silti Pyryn kohdalla tämä on osottautunut jo tähän mennessä hyväksi apuvälineeksi. Hän käy ahkerasti läpi padilta löytyviä kuvia ja toistaa sanoja perässä. 

Tälle koneelle ei saa kuin tämän ohjelman lisäksi Pyrylle oman päiväkirjan, sinne esimerkiksi päiväkodissa voidaan kertoa kuvin/videoin Pyryn päivästä oikean päivän kohdalle. Eli siis tällä koneella ei pelata tai surffata netissä. Toimii ainoastaan kommunkoinnin apuvälineenä.

Tässä pikkuinen videon pätkä miten tuo niinku käytännössä toimii. Raakaversio edelleen siis vielä.

Joskus otan sitten teille videokuvaa siitä kun Pyry itse tätä käyttää. Tai kun on oppinut jotain jo tällä kertomaan. :)

213-kansainvälinen downinsyndrooma päivä.

Kansainvälistä Downin syndrooma -päivää vietetään vuosittain maaliskuun 21. päivä. Päivää juhlistetaan jo useassa maassa ympäri maailman. Downin syndrooma johtuu kromosomin 21 virheellisestä määrästä, kahden sijasta niitä on kolme. Siksi päivämäärä 21.3. 

  Downin syndrooma on tunnetuin kehitysvammaisuutta aiheuttava kromosomivaurio.

MITÄ DOWNIN SYNDROOMA TARKOITTAA

Hän on lahja täydellinen. Yksilönä ainutlaatuinen.

Sai silmät mantelinmuotoiset ja nenän aivan 

pikkuruisen. Korvat menninkäisen sai ja suppusuun

niin suukotettavan.

Yllätyksen toi valtavan ja kertoi sen vasta kun tänne syntyi.

Näin on parempi. Äitinä tuumin. En vaihtaisi pois.

Rakkautta suurenmoista jakaa hän. Ei vain meille

 vaan meille kaikille jotka ympärillämme ovat.

Yllättää taidoillaan ja saa äidin ja isän joka kerta

itkemään. 

Lahjoja saamme joka päivälle, lahja on se

kun saamme olla hänen vierellä. Suurinta mitä voi ihminen toiselle antaa.

Ei mitään vikaa ole. Missään suhteessa. Pieni lapsi. Kasvaa ja kehittyy.

Omaa tahtiansa, niinkuin me kaikki. 

Häntä suojelemme. Hän suojelee meitä. Hän opastaa meitä. Ja teitä.

Paremmin ei olisi voinut käydä.

Täydellistä.

Mahottoman ihanaa 213-downpäivää! <3 

uusi koti ja stressin hälvenemisen varjopuolet.

Nyt se on ohi. Olen reippaan kuukauden riehunut edellisen kotimme kimpussa ja tehnyt töitä kovasti, että ollaan päästy eroon kaikesta turhasta. Siellä nimittäin oli tavaraa meidän reippaan 9 vuoden elon jäljiltä ja I:n edesmenneen mumminkin jäljiltä. Myin tavaraa, lahjoitin tavaraa, kierrätin tavaraa ja uudistin tavaraa. Sen jälkeen tavarat vaihtoivat paikkaa tänne toiseen kotiin ja täällä jatkoin samaa hääräämistä. Nyt se on ohi ja nyt saa vetäistä henkeä. Ei tästä tekstistä edes voi ymmärtää sitä mikä työtaakka se oli. Voin vain sanoa, että nyt olen melko rikki siitä tohinasta.

Mutta nyt täällä uudessa kodissa näyttääkin jo jotakuinkin tältä:

Siitä tuli kiva. Kotoisa ja alkaa jo muistuttamaan joiltakin osin sitä mistä pidämme. Tämä ei ole se meidän viimeinen koti, niin tähän emme vielä panosta niin täydellisesti kuin voisi. Mutta silti sen verran, että täällä viihdymme kaikki.

Tämä on ihanan avara asunto. On tilaa hengittää!

Pyry on alkanut jo pikkuhiljaa ymmärtämään varmasti sen, että tämä on meidän uusi kotimme. On kovasti tutustunut omaan  huoneeseensa ja viihtyykin siellä hyvin. Tuntuu, että kun hänen omat lelut on löytäneet omat paikkansa niin hän kaivaakin ne esiin paljon mieluummin ja niillä leikkiikin.

Talomme puistokin sai hyvän vastaanoton. Se onkin ihan loistava kun ei  tarvi kuin ulko-ovi avata niin on rauhallisessa puistossa leikkimässä.

Iltaisin Pyry suostuu nukahtamaan omaan sänkyyn mutta kahden maissa viimeistään kömmitään äidin ja isän väliin jatkamaan unia. Tämä on ihan ok. Jos en itse nukutuksi saa niin siirryn Pyryn huoneeseen. Tämän vuoksi laitoimme Pyrylle jo normi mittaisen sängyn, että sekin mahdollisuus on olemassa. Vielä jos sinne joku yö jaksaisi huonoista unista huolimatta kömpiä ;).

Pyryllä tuli uusi kaksisanainen lause menneellä viikolla: "aikkuu ennää". Viittoi siis suihkua samalla. Kysyin sitten, että "suihkuunko mennään" ja vastaus oli "Joo". Tottakai silloin mentiin suihkuun vaikka nukkumaan meneminen olisi ollut ajankohtaisempi. :)

Nyt sitten perjantaina nautinkin sitten raskaan työn päätteksi siskoni kanssa kylpylässä polskimisesta ja ravintolassa syömisestä synttäreidemme kunniaksi. (mittariini tuli 32). Vanhuus ei tule yksin ;).

Ja tämän ihanan hetken jälkeen sairastuinkin flunssaan, joka toi mukanaan rytmihäiriöt ja ahdistuksen. Pitihän nekin saada tietysti kun stressi hälvenee.

Kävinkin sitten eilen EKG:ssä kovien sydänmuljahduksien takia ja jotain Ekg poikkeamaa olikin jossain T-aallossa, mutta pääsin kotiin lepäämään täyttä lepoa keskiviikkoon asti kun verikokeet viittasivat siihen, että sydämessä näillä osin kaikki kuitenkin kunnossa, mutta jos uudestaan tulee niin sitten lisätutkimuksia kehiin.

Oli muuten sangen pelottava kokemus. Heräsinkin sen jälkeen yöllä paniikkikohtaukseen joka ei ottanut laantuakseen. Juuri kun pääsin kehumaan, että paniikeista en ole sitten tänä vuonna kärsinytkään juurikaan.

Nyt aion siis levätä. Totaalilepoa keskiviikkoon asti. Sitten mun viikonloppu on kotikaupungissani Kokkolassa. Ihana taas sinne päästä <3

5 vuotias

Johanna Kurkela; Ainutlaatuinen

Missähän sut tehtiin? Tähtien tuolla puolella muovailtiin huolella Ethän sä ikinä kadota tuota katsetta? Mitähän sä vielä kantaa voit korkealla kun noin sä soit Ei mitään tuu niin painavaa et se sinut musertaa Kaunis pieni ihminen Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan Keskellä ihmettä Sen tajuu vasta jälkeenpäin Taidat aavistaa jo sen Yksin täytyy jokaisen polku mennä pimeään että pystyy elämään Kaunis pieni ihminen Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan Sä saatat selvitä vähin vammoin matkalla Ystäväsi huolehtii kun askelees on hatarat Elämässä pitää kii jos sen päältä putoat Kaunis pieni ihminen Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan Sä olet ainutlaatuinen Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan

(kummi lauloi tämän Pyryn ristiäisissä)

"Mieskätilö toi mulle heräämöön kuvan Pyrystä ja Iivarista. Itkin. Tottakai itkin. Niin hellyyttävä näky. Siinä hän sitten yritti kertoa mulle Pyryn downista, mutta ei päässyt loppuun asti, kun jatkoin hänen lausettaan ja tokaisin: ei se haittaa, mä arvasin tän jo kauan sitten, vaikka ei sitä kukaan muu tiennyt. Hän on silti mun lapsi. Rakkain sellainen. 

Kätilö yllättyi ja sanoi; en ihan odottanut näin hienoa suhtautumista, mutta ihanaa kun välillä käy näinkin.

Pyry oli tarkoitettu juurikin meille. Sellaisena millaisena syntyi. Se oli yhdentekevää, se vammaisuus. Meidän ihanaakin ihanempi lapsi jokatapauksessa. Tähän on tultu, tästä mennään eteenpäin! Päivä kerrallaan, jokaisesta hetkestä nauttien. Siihen pyrimme. "

1 vuotias

2 vuotias

Näin kuvailin vuonna 2014 Pyryn syntymää ja  ajatuksia down lapsen saamisesta. 

Itkuhan tässä tulee silmään sitä muistellessa. Se oli melkoista se. 

3 vuotias

Nyt Pyry jo on 5 vuotias. Täynnä elämän iloa ja aitoa rakkautta pursuava pojankloppi. 

Tämä vuosi on ensimmäinen kun Pyry meidän mielestä jo ymmärtää tulevasta syntymäpäivästään jotain. Ollaan yhdessä lauleskeltu jopa unilauluna paljon onnea vaan - laulua.  Pyry toivottaa edelleen ne onnet joko Robinille tai serkulleen,  Sasulle.  Omaa nimeä ollaan harjoiteltu ja se tulee hyvinkin tyylikkäästi : AGU.  Eli vielä on hieman harjoiteltava, että Pyryn sanominen luonnistuu.  R-kirjain siis sekoittaa pakkaa ihan täysin. 

4 vuotias

                                                         5 VUOTTA

 Viisi vuotta ja hän osaa mm.hyppiä tasajalkaa, tehdä ison tornin palikoilla, koota nuppipalapelin,  syödä haarukalla ja lusikalla itsenäisesti, juoda lasista, viedä roskia roskiin pyydettäessä, kiittää kauniisti jokaisesta saamastaan palveluksesta ( "ittss" ja viittoo samalla kiitos) . Riisua vaatteet.  Pukea vaatteet jotenkuten. Osaa muutaman kymmenen viittomaa ja ehkä myös saman verran sanoja, joita äiti ja isä ymmärtää.  

Hän osaa sanoa kahden sanan lauseen : äiti/äsi ato (kato).  Hän osaa aamuisin huutaa isälle: äsiii, evvvvvääääää, öööömmäää!(isä, herätys, syömään).  Hän osaa vastata kysymyksiin ei ja joo ja välillä jopa vastaustaan tarkoittaa. 

Hän rakastaa koiria.  Hän rakastaa vauvoja. Hän rakastaa muita lapsia.  Hän rakastaa isovanhempiaan. Hän rakastaa bussilla matkustamista ja sitä, että bussissa olevat ihmiset vastaavat hänen vilkutukseen ja "oikkaa" (moikka) sanomiseen.  Hän rakastaa antaa pusuja ja Haleja. Hän tykkää Robinista.

Hän tykkää sipsistä ja jätskistä ja pizzasta, pastasta, perunamuusista, nakeista ja vedestä, varsinkin kuplavedestä.  Hän tykkää trampoliineista, kirjoista, laulukirjoista ja yhdestä tietystä huilubiisistä.

Hän taputtaa "jaksamiset" selkään kun halataan.

Hän herää lähes aina hyväntuulisena ja halaa pitkään.

Hän on vekkuli. Hän on huumorintajuinen.  Hän puhua pälpättää omaa kieltään jatkuvasti.  Hän leikkii fröbelien ja Nalle-ohjelman tahtiin, sekä Robinin.

Hän on hyvin monipuolinen kaikinpuolin.

Pyrylle;

 Vaikka aluntaival ei ollut helpoin ja yllätyksiä toit maailmaan suuria. Suurimpana yllätyksenä toit meille lahjan rakastaa jotain niin erityistä kuin sinä olet ja niin täydestä sydämestä. Annoit meille lahjan nähdä kuinka arvaamatonta elämä voi olla ja vaikka se alkuun hankaluuksia toi, se toi niiden hankaluuksien mukana niin paljon ennemmän kaikkea hyvää; uuden oppimista, ymmärtämystä, kärsivällisyyttä, yksinkertaisuutta, rakkautta, ihmeellisyyttä, viisautta ja joustavuutta. Nuo kaikki hyvät asiat saa hankalat asiat unohtumaan. Toit meidän kaikkien kolmen väliin niin lujan siteen, että sitä sidettä me hoidetaan yhdessä aina.

"iizi" vuotta!

Rakastan sua. Mitä ikinä tahansa tielle tulisi, suojelen sua. Mitä ikinä haluat toteuttaa, annan sulle avaimet unelman toteuttamiseen. Mitä ikinä tahdot mulle kertoa, kuuntelen sua ja tuen sua. Oot jo iso poika! 5 vuotias! Silti kaikki vielä edessä! Mennään yhdessä aina näitä vuosia eteenpäin. Olet kultaa.

Onnea rakas.

Muutoksen tuulia

Ensi alkuun kerron pienesti kuulumisia. Niissä kuulumisissa ei paljon kehumista ole. Me kun olemme kaikki sairastelleet tämän vuoden hyvinkin pitkälle tähän asti. Nyt alkaa kaikki jo meistä saamaan terveen paperit. Paitsi, että tänään mä oon joutunu tarttuu takas räkäpaperiin ja aivastelen jatkuvasti. Mitähän ihmettä? 

Pyryn syntymäpäivät lähestyy ja sen kunniaksi Pyry lauleskelee jo kovasti paljon onnea vaan - laulua.  Pääosin hän laulaa sen vielä Robinille (robinin onnitteluvideoita kun tuppaa YouTube olemaan täynnä).  

Laulun tunnistamme me vanhemmat.  Se jotakuinkin menee näin:

Ooooi aaaai aaaa ooo iii OBI. 

Välillä tietenkin puhalletaan kuvitteellisesti kynttilöitä.

Me ei vietetä perinteen tapaan tänä vuonna  synttäreitä kotona. Pidämme ne kehitysvammaisten monitoimikeskus Majassa, Malminkartanossa. Alla pari kuvaa yhdestä Majan tiloista. 

Tuolla on varmasti lystiä lapsilla! MAJAAN kannattaa kaikkien tutustua ja heidän toimintaa ehdottomasti tukea,  koska on mieletöntä että tämmöinen paikka on olemassa ja toivottavasti saisimme pitää sen jatkossakin. He tekevät arvokasta työtä! 

Sitten itse muutoksien tuuliin! Me muutamme! 

Me luovumme tästä asunnosta ja muutamme isompaan. Vihdoin ja viimein Pyry saa oman huoneen. Tätä on odotettu ja tää on meille tosi iso juttu nyt. 

Tällä hetkellä kaikki vapaa-aika kuluu tavaroiden pois heittämiseen ja pakkaamiseen. Minulla meni tämän katon alla 9 vuotta. Ne vuodet jää nyt muistoihin. Tämän muutoksen ohella alkaa monia muitakin projekteja, joista kerron teille myöhemmin. 

Tätä mä olen odottanut. Tää on siistiä. 

Yritän ensi viikolla kertoa teille Pyryn tulevasta kuntoutuspalaverista jotain, jos kerkeän. Tää kuntsari on siis joka vuosi juurikin Pyryn syntymäpäivien aikoihin. Siellä käydään läpi Pyryn kehitystä ja palvelujen tarpeita ja siellä on paikalla terapeutteja, lääkäri, terkkari jne. Niistä lisää siis sen tapahtuman jälkeen. 

Nyt jatkan tavaroiden kanssa hääräämistä. 

Mukavaa viikonloppua kaikille!