perjantai 13. lokakuuta 2017

Viimeinen reissu



Aloitetaan Pyryn kuulumisilla. Pyrystä tulee kokoajan isompi poika ja kovasti ottaa oppia päiväkotikavereiden toiminnoista ja juurikin ehkä niistä pienistä pahoista jutuista. Mitä ei siis välttämättä tarvis edes oppia.. 
Päiväunet ovat jääneet pojalta kokonaan pois ja se tietty verottaa ihanasti meidän illoista. Ne ovat liiankin usein kaaosta, sekasortoa ja itkua. Olen jopa tullut siihen pisteeseen, että ihan koko perheen hyvinvoinnin tähden olisi päästävä juttelemaan kehitysvammapuolen psykologin kanssa, että miten toimia tilanteissa kun ne tuppaa riistäytymään iltaa kohden käsistä. 
Haastavampiahan näistä meidän hetkistä tekee se, että kun Pyry ei puhu, eikä osaa ilmaista mielipiteitään sanoin, eikä viittominkaan vielä. Vaikka viittomia tulee kokoaja enenevissä määrin. Siitä tulee se turhautuminen ja käytös muuttuu radikaalisti. 
Monta päivää sitä itse aikuisena jaksaa kärsivällisyyden kanssa kulkea käsitysten, mutta sitten tulee se loppu sillekin. Sille ei vain oikein mahda mitään tällä hetkellä, mutta sille pitäis jotain mahtaa koska se, että kun itse alkaa kirkua ja käyttäytyä kuin itse uhmaikäinen on kaukana vanhemmanroolista. Sitä tunnetilaa on erityislapsen vielä vaikeampi ymmärtää kuin taviksen, sillä tällä meidän erityiselläkin on tunnetilojen säätelyssä ja niiden ymmärtämisessä erittäin paljon vaikeuksia. Esimerkkinä se, että jos minä tai vaikka joku muu nauraa vähänkään liian pitkään tai kovaan, saa tämä pieni herra siitä raivarin, koska hänellä ei siihen ymmärrys riitä jossain vaiheessa enää laisinkaan.  

Tämäkin varmana tästä jossain vaiheessa rauhoittuu. Toivottavasti. Onneksi meillä on apua saatavilla kuitenkin jos vain sitä itse hakee. 



Hän on siis edelleenkin niin ihana aurinkoinen poika. Kiitollinen kaikista pienimmistäkin asioista. Kiitos -sanaa kuulen päivässä noin miljoona kertaa valehtelematta. Arjessa on vain tällä hetkellä isoja haasteita sen väsyneen käytöksen kanssa ja ei oikein hirveästi asialle voi unien osalta tehdä mitään, sillä ei häntä voi pakottaa nukkumaan päiväunia, eikä me olla vieläkään keksitty keinoa miten hän nukkuisi yöt heräilemättä kymmentä kertaa. Mutta kyllä me näistäkin selvitään. Kaikesta ollaan tähänkin mennessä selvitty. 


Tietysti vaikeaa tästä tekee myös tämä loppuajan raskaus. Olenhan jo viikolla 32 ja väsymystä on nähtävissä. Onneksi tää vauva antaa mun yöt nukkua suhteellisen hyvin. Toisin kuin Pyry aikoinaan mahassa. Toivottavasti tää kertoo hyvää tulevasta vauva-ajasta. 


Käytiin fröbeleiden 30v keikalla.
Pyry opetti heille miten hänen mukaansa
Fröbelit viitotaan. :) 


Ja että näistä arjen vaikeuksista selviäisi on välillä otettava itselleen aikaa. Sitä en olekaan ottanut hetkeen, ainakaan näin matkan merkeissä. 
Tällä hetkellä istun siis junassa, kohti Kokkolaa. Äidin ja isän hoiviin menen. Yksin. 
Päätin tämän reissun yks kaks toissa päivänä.  Olin hyvin turhautunut ja väsynyt ja päätin, että vaikka en siellä sais nukuttua ni nyt mun on otettava se oma hetki. Viimeisen kerran on siihen mahdollisuus ennen vauvaa. 

Hyvää tästä tulee. Ja kaikesta muistakin tulevista päivistä. Välillä täytyy vain ottaa itselleen sitä omaa tilaa. Antaa itselle armoa. Hengittää syvään ja levätä. Arkea on hyvä katsoa välillä vähän kauempaa. Siellä niitä oivalluksia yleensä syntyy. Huomaa taas levättyään, että jaksaa paremmin taas sen pienen rakkaan oikuttelevaa käytöstä.

Näissä merkeissä ihanaa viikonloppua kaikille. 





keskiviikko 4. lokakuuta 2017

Rv 31 (30+1) ja 4D ultra


Tänään tuli kolmas kerta kun kävin Perhe Artessa 3D/4D Ultrassa. Kahdella aikasemmalla kerralla ei ole saanut vauvan kasvoja näkyviin laisinkaan. Sykkyrällä olo on hänen suosikkiasento. Vasemmalla silmällä vasemman jalan varpaat, oikealla silmällä oikean jalan polvi ja oikean käden nyrkki. Mutta nyt hän siirsi polven ja nyrkin pois tieltä ja saimme kuvia.

Hän on täydellinen. Niin söpö etten kestä. Rakkautta.



Jotenkin tää tuntuu vielä enemmän todelliselta. Häneltä löytyi silmät, nenä ja suu. Niin ihanan näköinen tapaus. Oon jossain taivaissa tällä hetkellä. Haha.

Eilen oli istukkalääkäri. Siis sen takia kun Pyryn aikana kehittyi istukan vajaatoiminta. Kaikki näytti sielläkin oikein hyvältä. Painoa löytyy tytöltä jo 1572g. Vastaa täysin raskausviikkoja ja päiviä. Kasvaa keskikäyrillä edelleen. Jos näin jatkuu niin hänen painonsa ois arvion mukaan syntymässä noin 3,6kg. Mutta nämähän on vain arvioita.


Kaikki siis oikein hyvin vauvan osalta.
Mun osalta asiat vaikeutuu.
Närästys on ihan järkyttävää. Refluksi vaivaa todenteolla nyt. Ei auta vaikka käytän lääkkeitä siihen, silti kaikki ruoka tulee ylös.
 Nivuskivut ja lonkkakivut on melkoisia. Kävely hankaloituu ja näytän ankalta, kohta varmaan kuuluu vaakkumistakin!
Nukkuminen on haastavaa asennosta huolimatta, sillä rintalasta on kivulias ja se säteilee ympäri ylävatsaa. Painajaiset kiusaavat jatkuvasti öitä. Ne on ihan hirveitä!
Harkkasupistuksia tulee päivittäin, tunnettain on ja öisinkin ja ne alkaa olla melko napakoita, mutta onneksi ei ole tehnyt muutoksia mihinkään.
Synnytys lähestyy ja sekin pelottaa hurjasti.
Mutta pääasia kuitenkin on, että mun mieli ja psyyke voi oikein hyvin. Sillä mä tulen pärjäämään loppuun asti. Vauvan potkutkin saa kivut unohtumaan. Kaikki tämä palkitaan kuitenkin jo parissa kuukaudessa.

Uskomatonta. 

maanantai 25. syyskuuta 2017

Nalle nappisilmä ja rv30 alku.


Vuonna 2012 kun Pyry syntyi, meille kerrottiin, että sen vuoden lapsista tulee Helsingin kaupungin orkesterin (HKO) kummilapsia ja saamme jatkossa konserttikutsuja sen kunniaksi. 

Me ollaan saatu joka vuosi kutsuja Nalle nappisilmän konsertteihin mutta ei olla menty. Koska  ei ole mukamas saatu aikaiseksi. No nyt saatiin ja se konsertti olikin nyt lauantaina! Ja kuinka ihana konsertti olikin! Pyry nautti tosi kovasti. 

Nyt tästä saa tulla ihan tapa. 






He kyllä ihanasti leikittävät lapsia siellä. Pyry konsertin lopuksi taas niin tunteella antoi halit Satu Sopaselle ja myöskin Nalle nappisilmälle.

Ihan mainio reissu. 


Rv30

Aatelkaa. Ollaan jo päästy niin kovin pitkälle! Tästä 4 viikkoa eteenpäin niin Pyry jo syntyi. Toivottavasti silti tämä tyyppi pysyy silloin vielä visusti masussa vielä parisen viikkoa ainakin. 
Silloin mulle kehittyi istukan vajaatoiminta, nyt sitä tarkkaillaan 2 viikon välein. Viime viikolla asia katsottiin ja kaikki oli sen suhteen hyvin ja typyllä oli viikko sitten painoa 1235g. Monen monta grammaa kultaa jo mahassa. :) 

4d Ultrassakin olen käynyt jo kaksi kertaa. Mutta kummallakaan kertaa typy ei halunnu kasvojaan näyttää. Hän antaa meidän odotuttaa syntymään asti. Tai no, ensi viikolla viel kerran kätilö haluaa kokeilla katsoa. 



Kuva otettu lauantaina 28+4. Mahalla alkaa olla jo kokoa. 

Mä oon voinut psyykkeeltä edelleen todella hyvin. Kroppa vain meinaa aivan pettää. Mun lonkka on ihan tulessa jatkuvasti ja nyt iskiaskin ilmoittelee alaselässä. Varsinkin jos yhtään enempää urheilen ja siivoilen. Makoilukaan ei auta. Joten tasapaino tekemisten välillä täytyy säilyä. 

Vauva liikkuu paljon ja hikkailee. Ajatelkaa, hän lähestyy jo 40cm ja 1,5kg! Hänen mahdollisuudet selviytyä mahan ulkopuolella on jo reilusti yli 90%.

Mielihalut? Kahvi. Suklaa. Kardemumma Eli pulla :D mutta kahvia lukuun ottamatta, muut herkut on pannassa yhtä päivää lukuunottamatta viikossa. Yksi herkkupäivä itselle täytyy sallia, että jaksaa! Muut päivät himoihin vedän oransseja tomaatteja, porkkanoita ja kurkkuja. Nekin on kyllä niin hyviä! 

Parasta tekemistä on mahan silittely ja potkujen tunnustelu. Vauvan ulkonäön pohdiskelu. Niistä mä nautin. 

Tää on kyllä jännittävää aikaa. Sitä niin odottaa pientä tuhisijaa jo kainaloon. Rakastan tuota mahamöhmöttäjää jo aivan hirmuisesti. Hän saa mut tuntemaan tällä hetkellä maailman onnellisemmaksi. Sitä jotenkin herkistelee paljon enempi ja tuntee noita mun miehiäkin kohtaan niin suurta rakkautta joka hetki. Pienikin juttu saa mulle tipan silmään, ihan vain liikutuksesta. 
Kaikista näistä kivuista huolimatta tää raskaus kyllä sopii mulle. Vähän jo nyt haikeana mietin, että kohta tää on jo ohi. 

Mutta nyt Pyryä hakemaan toimintaterapiasta. 


maanantai 18. syyskuuta 2017

Omaishoitajat on porvareita äitiysloman alkaessa.

Tältähän musta tuntuu. Porvarilta. Kroisos perhana. Kylven rahoissa koska olen omaishoitaja.
Saan omaishoidontukea kuussa 392e miinus verot. Eli koska kasvatan omaa lastani, jolla on
kehitysvammansa vuoksi useita arkiaskareihin liittyviä "vaikeuksia" verrattaessa taviksiin PLUS niiden lisäksi terapiat yms, meidät katsotaan omaishoitajiksi ja näin ollen olemme oikeutettuja saamaan tätä omaishoidontukea kuukausittain.

Sen lisäksi, että saan tätä ko.tukea, olen käynyt töissä alkuvuoden ja tienannut rahaa. Niinkuin suurin osa ihmisistä tekee. 

Mun tulot on kasvanut yli 20prosenttia tänä vuonna verrattuna vuoden 2015 tuloihin, kun olin opiskelija, joten kuvittelin kun äitiyspäivärahaa hakisin, että saisin äitiyspäivärahan tämän vuoden tulojen perusteella. Näin olisinkin saanut, jos en siis olisi omaishoitaja.

Omaishoidontukea on olemassa kolme (3) eri maksuluokkaa. Mistä alin on tuo mun saama 392e/kk ja korkein on 1500e/kk. Omaishoidontuki katsotaan Kelan puolelta ansiotuloksi. Myös tämä alempi tuki. 
Vaikka näissä on yli 1000e/kk eroa, silti ne katsotaan Kelan valvovien silmien alla saman arvoisiksi tuloiksi. Ei mitään väliä sillä, että paljon sitä saa. Omaishoitaja kuin omaishoitaja. Eli minä joka saan 392e/kk tukea ja se joka saa 1500e/kk tukea, saadaan äitiyspäivärahaa minimimäärän mukaisesti kummatkin. Eli sillä ei ole mitään merkitystä tässä vaiheessa mitä olen tänä vuonna tienannut, kun saan omaishoidontukea. Tuen määrällä ei ole väliä. 
Eli äitiyspäivärahaa tulen saamaan minimin mukaa 23e/pv. plus tietysti tämä huima 392e omaishoidotuki -verot. Eli siis "tienaan" tätä omaishoidontukea äitiyspäivärahan ajan. Sen takia asiat ratkaistiin näin.

Tää on ehkä epäreilun maksuperuste ikinä mitä on vastaan tullut. Miten tämä edes voi olla näin? 
Nuo rahamäärät tuen alimmassa ja korkeimmassa luokassahan on valtavat ja silti minäkin tipuin alinta äitiyspäivärahaa saamaan.  Sarkastisesti varmaan miettivät et mitäs oot saakeli omaishoitaja. Siitä me sua rokotetaan. Sori jos on vähän haastavampia arkipäivät teillä, ei sillä väliä, saat sentään omaishoidontukea.

Oikeasti, mikä hemmetin lakiuudistus tämä on? Taas viedään vammaisperheiltä/omaishoitajilta  rahat pussista. Pihistetään sieltä päästä missä hyvin tiedetään muutenkin arjen olevan hetkisen verran haastavampaa. Ajetaan omaishoitajat ja vammaisperheet alas. Sitähän ne tarvii.

Paljon sinä saat äitiyspäivärahaa? 

tiistai 12. syyskuuta 2017

Neljän sanan lause


Tässä teille iloista viittomista ja puhumista Pyryltä. Kyllä hän oppii. Hitaasti mutta varmasti.


Nyt lepäämme, sillä pitkän flunssan päälle kehkeytyi pojalle yskää ja kuumeetta. Mitä lie tuleman pitää. 

Palataan. 

Ps. Mulla starttasi jo vk 28. On tää nopiaa menoa! Voin melko paksusti. 

Semmone mahamöhmö. 

lauantai 2. syyskuuta 2017

Sydänultra ja vertaista seuraa








Eilen käytiin sydänultrassa Pyryn kanssa. Kardiologi kertoi sydämen olevan juuri siinä kunnossa kun pitääkin olla, eli ei mitään akuuttia näkynyt. Huh. 
Seuraava kontrollikäynti meneekin sitten kahden vuoden päähän. 

Pyry oli juurikin niin reipas kun voi olla. Hienosti antoi ottaa pituuden, painon, sydänkäyrät ja itse ultran. 
Painoa oli jo huimat 17 kg ja pituutta 102.3cm 

Illasta mentiin sitten tapaamaan ystäviä. Olipa ihana taas pitkästä aikaa! Heihin siis tutustuttiin kerran kauppakeskuksessa, Flamingossa, pari vuotta sitten. Onneksi tapasimme heti muutaman päivän päästä siitä uudelleen ja nyt tapaammekin aina välillä. Sais olla useamminkin.
 Ihan laatuseuraa ovat ja kun perheestä löytyy Pyryä vuoden nuorempi down myös niin seura on lähes täydellistä itse kullekin. 
Pyryllä ja tällä söpöllä poitsulla menee kyl leikit ihan yksiin. Loistava parivaljakko! 



Tänään Pyry pääseekin taas mummin ja vaarin luokse yökylään. Voin kertoa, että tulee taas tarpeeseen. Hän kun hakee öistä edelleen paljon äidin ja isin seuraa. Yön heräämisten ja hillumisten suurin syy näyttää olevan suurimmaksi osaksi se, että hän vain varmistaa meidän vanhempien olemassa olon. Hyvin syvä kiintymyssuhde meihin. Hieman hankalakin, sillä yökukkumiset tämän takia tuntuu hyvin turhauttavalta. 

Mutta ensi yön nautimme ja nukumme. 

maanantai 21. elokuuta 2017

Synnytystä miettien.. ja Pyryn lonkkaleikkaustakin.


Mulla on tiedossa tällä viikolla synnytyspelkopolilla käynti. Se tulee ihan tarpeeseen. Sillä synnytyksen lähestyessä se on alkanut enemmän ja enemmän pyörimään päässä.

Mitä synnytyksessä pelkään? Ponnistus kipua, sitä jos en osaa sitä hommaa. Sitä, että jos ponnistus pitkittyy ja vauvalle tulee hapenpuutetta tai jollain muulla tavalla vauvalle käy jotain sellaista, että vammautuu synnytyksen vuoksi.

Mitä toivoisin synnytykseltä? Rauhaa, tietoista läsnäoloa, luottavaista mieltä omaan kroppaan, lähes lääkkeetöntä menoa. Kätilöiltä toivon sitä rauhallisuutta mun vierellä ja sitä, että mulle kerrotaan jokainen tilanne niin, että tiedän missä mennään.
Kuka tulee mukaan synnytykseen? Tietenkin mies ja olen päättänyt miehen lisäksi ottaa mukaan hyvän ystävän, kätilön, doulan. Eli doula tullaan näkemään tällä kertaa, jos kaikki tulee menemään meillä niin, että hän pääsee paikalle. Miksi doula? Koska haluan, että vierellä on se, joka osaa tehdä päätöksiä syntymän edetessä, jos en itse osaa järkevästi kipujen keskellä toimia, enkä ymmärrä vauvan ja itseni parasta. Hän tietää mitä minä haluan synnytykseltä ja mitä haluan missäkin vaiheessa tapahtuvan jos en osaa enää itseäni niin hyvin siinä tilanteessa ilmaista kuin pitäisi tai olisi tarkoitus. Olemme keskutelleet läpi asioita, mutta vielä on paljon keskusteltavaa.
Mua myös mahdottomasti rentouttaa tieto, että siinä on se ammattilainen kokoajan vierellä, tietäen sen, että mikä tilanne täällä on synnytyssairaaloissa siihen aikaan vuodesta  (kätilöopisto on silloin juuri suljettu ja naistenklinikallakin on kosteusongelmia). Tietenkin I on se joka antaa sen ison tuen olemalla vierellä, silittelemällä ja kuuntelemalla mun äkäilyt, hehhe, mutta sitten päätöksiä ja sitä henkistä tukea siihen, että osaan homman niin tulee Doulalta. 

Miten pystyn itseäni tässä vaiheessa auttamaan sen suhteen, että kaikki menisi hyvin? Ajattelemalla synnytystä positiivisesti. Minä osaan, minä pystyn siihen. Tekemällä tietoisen läsnäolon harjoitteita, eli harjoitan mindfulnessia aina kun siihen kerkeän, päivittäin. Luen positiivisia synnytyskokemuksia. Luon itselle mielikuvan siitä miten synnytys voisi kohdallani mennä. Tämä on iso työ, sillä pelko on kovaa, mutta pelot on tehty voitettavaksi. 
Välillä paniikki nostaa tosissaan päätään ja sitten ei auta kuin rauhoittaa omaa mieltä. Onneksi osaan sen taidon vielä. Nyt kun harva se hetki mulla tulee harjoitussupistuksia niin ne on ehkä paras tapa harjoittaa sitä rauhallista hengitystä, eli keskittyä kivun sijasta siihen hengitykseen. On niillä harkkasupistuksillakin tehtävänsä raskauden aikana, mulla ne ainakin valmistelee mua siihen synnytykseen ja sen supistuksen sietokykyyn.

Tässäpä tämän hetkinen masukuva.


Kyl se on jo melkonen pallo! Ja sen pallon sisällä on ehkä maailman söpöin tyttö.
Mulle tulee jatkuvasti semmosia kamalia hellyyden puuskia, etten oikeasti meinaa kestää sitä ajatusta, että millainen ihana pikkuinen siellä sisällä potkii jatkuvasti. Siellä pikkunen möhmö vaan on ja potkii pienillä 4 sentin räpylöillä ja maiskuttelee niitä välillä suussa. Leikkii napanuoralla ja harjoittelee hengittelyä hikkailemalla. Jotenkin vähä liiankin söpöä. 

Vauvakuplasta pois ja käsitellään vielä Pyryn lonkkaleikkausta:

Tosiaan, kerroin jo facessa ortopedin soitosta. Eli Pyryn lonkkaleikkaus tulee olemaan ehkä noin puolen vuoden päästä. MRI ja TT kuvausten tulokset oli sitä luokkaa, ettei vain kiristysleikkauksella pärjätty tässä asiassa. Välillä sitä miettii, että pitääkö aina asiat tapahtua vaikeimman kautta? Tyhmää yleistämistä, ei se niin meillä tosiaankaan aina mene, mutta aina kun tämmösiä uutisia kuulee niin siltä se just sillon tuntuu.

Eli Pyryn lonkkamalja on vääränmuotoinen sille, että reisiluu menisi sinne maljaan kivasti paikoilleen. Tämä sitten on tehnyt sen, että siellä on tulehdusnestettä lonkassa myös, joka ei varmasti kivuton asia ole pienellä miehellä. Mutta kun ei hän  oikein valita, pyytää vain välillä ulkona päästä syliin. Se on se hänen valittamista. Toisessakin lonkassa samaa vikaa, mut ei lähellekään niin pahaa, niin sitä ei ehkä nyt lähetä operoimaan. 
Ortopedi sanoi leikkauksen olevan hyvin haasteellinen, koska lonkkamalja pitää katkaista ja asetella sitten uuteen asentoon ja kiinnittää uusiksi sen jälkeen niin, että se reisiluu sinne sitten solahtaa mukavasti jatkossa. 
Hän ihanasti pyytää meidät vielä sinne polille juttelemaan leikkauksesta ja sen tuomista haasteista, näyttää kuvat ja kertoo kaiken mitä me vain halutaan tietää. Lieventää myös ehkä meidän pelkoa tulevaa leikkausta kohtaa.

Sen puhelun jälkeen purskahdin itkuun. Sen jälkeen mua on välillä niin kovasti puristanut sydämestä ja oon miettinyt, että voisko sitä leikkausta siirtää? Mutta onko siinä järkeä? Nyt kun kasvuvauhti on Pyryllä nopeinta, on silloin paras hoitaa pois tämmöinen asia alta. Paraneminenkin on nopeampaa näin pienillä ja ehkä sitä leikkauksen tuomaa kipua ei vanhempana niin hyvin enää muista? 
Tulee vaan niin elävästi mieleen se kun Pyryn sydän leikattiin ja kuinka rikki siitä menin. Kun pitää olla vahva ja olla itkemättä Pyryn nähden ja pitää pystyä olla tukena kun toinen on hyvin kipeä, kun pitää vain niellä ne omat tunteet siinä kohtaa.
Ja kun se ei parane ihan viikossa eikä kahdessa. Tulee olemaan ainakin 5vkoa kokoalavartalokipsaus. Se tulee olemaan ihan varmasti todella rankkaa aikaa, itse kullekin, eniten varmasti menevälle pienelle miehelle.

Mutta nyt voin taas kääntää ajatukset siitä pois ja keskittyä just vaan tähän hetkeen. Nyt en aio jäädä tuota murehtimaan päivittäin. Sillä murehtimalla en voita tässä mitään. Onneksi Pyry ei tiedä tulevasta mitään. Tai tietää, mut ei sitä ymmärrä niin, että pelkäisi tulevaa itse.




Ps. mä yllätin mun miehen viime viikoilla SUOMI LOVEssa. hih. Se tulee ulos sitten tuossa syssymällä/jouluna. Saapas nähdä moniko teistä sen sieltä sitten pongaa.