maanantai 20. elokuuta 2018

Isä-lapsileiri Suomenlinnassa


Viikonloppuna Pyry ja isä oli yhden yön mittaisella isä-lapsileirillä Suomenlinnassa.
Matkan järjestivät Kvtuki57 ja hintaa reissulle tuli huimat 35e! Siihen sisältyi hyvin järjestetty ohjelma, paljon seurustelua vertaisten kanssa, ruoat, paatilla meno Lonnaan saunomaan, sekä Suomenlinnan hostelissa yöpyminen.

Kuvat puhukoot puolestani.


















Lonnan maisemissa ;)


Tämäkin oli sieltä Lonnasta!



Pyry pääsi ihmettelemään
leluja lelumuseoon :D







Matka oli ollut oikein onnistunut ja mukava. Kvtuen sivuilta löytyy paljon puuhaa perheille joilla on erityislapsi. Käykää kurkkimassa. Tälläkin hetkellä he hakevat lisää perheitä alle kouluikäisten perhekurssille sopukkaan! Käy kattoo jos kuulut kategoriaan!

Me olimme Kuun kanssa kaksin kotona ja mikäs sen mukavampaa ku tyttöjen kesken sairastua. Eli nyt me vain yritämme pian parantua!



perjantai 3. elokuuta 2018

Hei hei Rokua! Yhteenveto reissusta


Nyt kun kurssi on ohi ja uudet ystävät halattu kotimatkalle on tullut aika kirjoittaa yhteenveto kaikesta ja varsinkin niistä hyvistä asiosta. Uskokaa tai älkää mutta niitä hyviä asioita löytyy silti kaikesta huolimatta. 


Tiedätte varmaan, että huono fiilis jostain tekee vähän kaikesta huonoa, vaikka oikeasti niin huonosti asiat ei ole. Edelliset kirjoitukset on kirjoitettu juuri niin, miten asiat on mutta en ole tuonut esiin hirveästi hyviä asioita. Huonosti sujuneista asioista on laitettu palautetta eteenpäin ja paljon. Nyt vain toivon, että ensi kurssille osallistuvat saavat sellaisen kurssin mitä me olisimme toivoneet ja haluan ehdottomasti kuulla ne kokemukset sitten.

Mutta niihin positiivisiin asioihin!

Kurssinvetäjät

Meillä oli kurssinvetäjinä esim. terapeutteja, lääkäri ja psykologi. He olivat kaikki perehtyneet kurssiaiheisiin hyvin ja saimme hyvää keskustelua aikaiseksi. Heistä ei ole mitään huonoa sanottavaa ja heidän osansa kurssilla oli todella tärkeä. Kiitos jokaiselle kurssinvetäjälle.



Ravintola

Ruoka oli ravintolassa monipuolista ja sitä oli riittävästi. Kertaakaan ei nälkää tarvinnut tuntea. Keittiöväki otti erittäin hyvin huomioon erityisruokavaliot ja teki maittavat ateriat niistä raaka-aineista mitä sain syödä. Kahvikin järjestyi välipalalle ensimmäisen päivän jälkeen kun pyysimme. 
Kiitos siis keittiöväellekin.


Kauppa/Spa
Muistomyymälä ja "kioski"  sijaitsivat vastaanoton vieressä. Kiskalta sai pientä makeaa ostettua ja muistoja myymälästä kotia viemisiksi.
Spa löytyi P-kerroksesta. 
Spasta sai varata aikaa kauneushoitoihin, hierontoihin ym. Kurssilla olleet sai hoidoista -15% alennusta. Itse kävin laittamassa väriä ripsiin ja jalkahieronnassa. Suosittelen!





Lasten leikkihuone

Vastaanoton läheisyydessä oli iso leikkihuone lapsille, josta löytyi aikuisille istumatilaa ja lapsille paljon leluja. Huoneessa oli hyvä ilmastointi! Se oli iso plussa kun porukkaakin siellä oli välillä kymmenittäin. Leikkihuoneen läheisyydessä oli myös tilava lastenhoitohuone.




Rokuan maisemat

Illat tai muut vapaa-ajat pyrittiin viettämään suurimmaksi osaksi ulkona koska maisemat oli täydelliset.
Hotellin takana on lampi, missä on hyvä hiekkapohja ja peilin kirkas vesi. Lammen ympäri kiertää Pihkan temppurata ja eripituisia lenkkipolkuja. 
Lammessa voi uida, mutta sen lisäksi soudella ja suppailla. Sup-lautoja sai vuokrata vastaanotosta. 
Hotelli on niin metsän keskellä, että kaupunginmelujen sijaan ainut mitä kuului oli lintujen laulut. Erittäin rentouttavaa.
Minigolfiinkin olisi ollut mahdollisuus tai pyöräilyyn.






Vertaiset

Taas kerran kurssillemme tuli ihania perheitä lapsineen. Jokaisen perheen kanssa juttu luisti ja tulipa sitä istuttua iltaakin äitien kesken ja tietysti isätki vietti omat iltamansa. Siitä hetkestä sai haettua sitä voimavaraa elämiseen taas toviksi.  Myös jokainen vapaahetki oltiin tiiviisti yhdessä ja jaimme kokemuksia. Tätähän kurssilla haetaan ja tätä me saimme onneksemme.
Huumorintajummekin kohtasi oikein huipusti.

Kaikenkaikkiaan siis saimme myös erittäin paljon irti viikosta. Meininki parani loppua kohden. Alku kun oli niin kovin kaaottinen ja siirtymätilanteet samoin niin se söi kurssifiilistä erittäin paljon. Mutta kuten huomaatte, oli meillä kuitenkin paljon paljon hyvääkin siellä.

Suosittelenko Rokuaa muille? Jos ensin Rokuan työntekijätiimi lukee meidän antamat palautteet läpi yhdessä ja tekee muutosehdotukset niin kyllä. Sen jälkeen todellakin tulee vahva suositus. Toivottavasti jotkut menevät kurssille niin saamme tietää onko asiat muuttunut parempaan.

Kiitos Rokualle kaikesta hyvästä. :)





torstai 2. elokuuta 2018

Sopeutumispäivät 2,3 ja 4 Rokua Health&spa kylpylässä.


Kurssi lähenee loppuaan ja on ihana palata kotiin taas ihan pian! Matka on kotia pitkä ja se ihan hirvittää kun aikomus olisi taittaa se päivässä!


Kurssi on loppua kohden mennyt parempaan suuntaan onneksi, mutta ei siltikään ollut sitä mltä oltiin hakemassa. Harmittaa, että miksi oikeasti tätä viikkoa ei oltu käyty huolella läpi hoitajien ja työntekijöiden kanssa. Moni homma kärsi siitä hyvästä erittäin paljon. Niin hemmetin tärkeä kuin tämmöinen kurssi on erityislapsiperheille, miksi asioiden eteen ei oltu tehty kunnolla työtä? Niin mahtava kuin tämä hotelli ja hotellin ympäristö onkaan... Mutta sekään ei antanut kaikkea anteeksi. Valitettavasti.



Mikä tässä sitten oli niin epäonnistunutta?

AIKATAULUTUS: 
Päivissä ei oltu laisinkaan huomiotu sitä, että lapsiperheissä on päiväuniajat, siirtymätilanteet kestää varsinkin erityislapsen kanssa paikasta A, paikkaan B ja ruokailuihinkin tarvitaan aikaa.
Aamun ensimmäinen tunti alkoi kahdeksalta ja sitä ennen olisi pitänyt keretä tehdä aamutoimet huoneessa, syödä sekä itse, että vanhemmat aamupalalla hotellin ruokalassa, viedä lapsi hoitoon ja mennä itse luennolle. Sitten kun sanotaan, että uni ja ruoka on tärkeintä, mutta kela vaatii kuitenkin tunneille osallistumisen niin meidän olisi pitänyt kaikista asioista suoriutua 20 minuutissa. Koska heräsimme yleensä 7.40 aikoihin. Myöhästyimme lähestulkoon joka tunnilta.

Kylpylä oli auki 14-20. Paitsi tänään vain klo 19. Kerkesimme käydä siellä 1,5h ajan ensimmäisenä päivänä. Muina päivinä olisi sieltä pitänyt suoriutua alle tunnissa siirtymisineen, pukeutumisineen päivineen. Turhan kiireinen kylpylässä pyörähdys. Onneksi lampi ulkona oli aina avoinna ja se pelastikin meidän reissun aika totaalisesti uimisten osalta. Kaikeksi onneksi vesi oli vielä lämmintä ja lähes peilin kirkasta.


HOITAJAPULA:

Meitä oli kurssilla siis 6 downlasta+ 13 sisarusta. Hoitajia oli ensimmäisenä päivänä 3. Yksi lähihoitaja+ 2 opiskelijaa. Jokaisella downilla on tarve yhdelle silmäparille koska ovat karkailevaa sorttia ja osaavat myös tarttua välillä toisista melko kovakouraisestikin. 
Hoitajilla ei ollut minkäänlaista kokemusta downlapsista tai heidän kanssa kommunikoimisesta: jokainen down viittoo, kukaan hoitajista ei osannut viittoa mitään. Hoitajat eivät myöskään tienneet lapsistamme etukäteen yhtään mitään. Kertoivat sen meille ja olisivat itsekin halunneet tietää lapsista paljon paljon enemmän asioita.

Kävimme keskustelua kurssin järjestäjien kanssa sekä maanantaina, että tiistaina.
Tiistaiksi saimme yhden silmäparin lisää lapsille. Heitä oli siis 4. Ei riittävää sekään todellakaan, mutta yhden verran parempi.
Kolmantena päivänä heitä löytyi jo 6.
(Huomio!hotellissa oli myös meneillään toinen erityislasten kurssi ja näin ollen hoitajia ei kokoajan ollut sitä kuutta siltikään.)
Ihmeen nopealla aikataululla saivat järjestettyä lisää henkilökuntaa silti.

Alle 2 vuotiaalle ei oltu järjestetty lastenhoitoa laisinkaan. Joten esim. Minä hoidin I:n kanssa vuorotellen Kuun nukutuksen vaunuihin ja viihdytyksen, joten: osallistuminen kursseille oli erittäin vajavaista ja jos osallistuin, osallistuin siihen lattiatasolta käsin. 

Kertaakaan ei ollut täysin luottavaista oloa jättää lasta hoitajille ja lähteä kursseille istumaan.

Yksi esimerkki pieleen mennestä luennosta: 
Tunnille piti osallistua vanhemmat + kuntoutujat eli nämä 2-6 v downimme. Aiheena oli perhe ja tukiverkosto. Tarkoituksena piirtää karttaa tukiverkostostamme. Siihen mielipidettä toivottiin myös näiltä erityislapsilta, jotka ei kunnolla puhu, kirjoituksesta/piirtämisestä puhumattakaan. Pyry istui vieressämme kaivaen nenää yhdellä sormella ja hoki vaan "joo, joo, joo" kun aikuiset jutteli.
Ihmettelimme kaikki perheet, että mikä idea tässä on, että nämä kuntoutujadownimme istuvat vieressä tunnilla ymmärtämättä kurssilla käytävistä asioista mitään? Kurssinvetäjä totesi, että Kela vaatii heiltäkin tietyn tuntimäärän verran kursseja. (Jotain he olivat täällä ymmärtäneet kelan vaatimuksista väärin, sillä papereiden mukaan luentoja ei tosiaan lapsille vaadita missään.) Kuulemma lapselle voi antaa vaikka paperin nenän eteen ja vahaliituja, että hän piirtelee siinä sen kaksi tuntia? Totesin, että ei tuu onnistuu koska tämä meidän 6v downikaan ei osaa piirtää paperille edes suoraa viivaa. Meni hiljaiseksi.
Tämän tunnin aikana toisen perheen isä tuohtui  tilanteeseen ja sanoi muutaman valitun sanan ja poistui paikalta, hänen vaimonsa teki samoin ja poistui hänkin paikalta: heillä ei tunnilla olemisesta olisi tullut oikeasti yhtään mitään, sillä heillä oli yksi alle 2 vuotias lapsi + down siellä mukana. Heillä nämä kumpikin lapsi olisi joutunut roikkumaan sylissä viihdytettävänä. Yritäppä siinä sitten kuunnella ja miettiä niitä tukiverkostoja. Poistuin minäkin sitten itkusilmässä nukuttamaan Kuuta ulos.
Taas seuraavaksi päiväksi oli budjetoitu yksi hoitaja lisää (siis se kuudes hoitaja).


 KUNTOUTUS ja voimavarat: 

Teimme tavoitteita kurssin alussa, että mitä haluamme kurssin aikana tapahtuvan. Huomenna olisi tarkoitus käydä tavoitteet läpi, että onnistuiko ne ja missä määrin.
Meillä oli tavoitteena se, että saamme vanhemmat hankkia viikon aikana voimavaroja meille sillä, että joka päivä on kummallakin hetki vapaa-aikaa vaikka harrastuksen parissa. Ei onnistunut. Kuntosali olisi itseä houkutellut, mutta aikataulut oli mitä oli niin sain senkin unohtaa.
Toinen tavoite oli se, että käyttäisimme Pyryä wc:ssä säännöllisesti ja, että viikon aikana pahin kiukku sitä vastaan lievenisi. Ei onnistunut. Jokainen kerta kun pyry tuli hoidosta, oli vaippa täysi, eli ei oltu käytetty wc:ssä. Tavoitteet ei ollut siis hoitajien tiedoissa. Ketähän varten me niitäkin täytettiin kun niihin ei oteta täällä mitään kantaa?
  
Kuntoutusta downiemme kohdalla olisi saatu tehtyä enempi jos heillä olisi ollut jokaisella oma hoitaja tämän viiden päivän ajan, mutta kun ei ollut niin suurimmaksi osaksi lapset leikkivät sisätiloissa joko jumppasalissa tai pienessä huoneessa keskenään, aikuisten vain vahtiessa, että lapset säilyisivät hengissä ja eivät karkaisi.
Puitteet loistavaan kuntoutukseen olisi kyllä ollut, mutta asian eteen ei oltu tehty mitään.
 Täällä olisi voinut harrastaa vaikka mitä urheilulajia ulkonakin, mutta hoitajapulasta johtuen, eihän se tietty ollut mahdollista.
Plussaa pitää nyt antaa kuitenkin tässä kohtaa yhdelle fysioterapeutille. Hän hoiti tunnit loistavasti ja lapsetkin pääsi hänen käsissään kuntoutuksen makuun. Jos kaikki olisivat olleet kuten tämä terapeutti, olisi kurssi ollut onnistunut!

Mikä täällä sitten toimi?
Vertaistuki. Eli nuo vertaisperheet. Ilman niitä, olisimme jo kotona.  Meitä oli täällä ihan mahtava joukkio huipputyyppejä. Saimme uusia ystäviä ja se oli taas kerran ihan parasta. 
Kurssinvetäjätkin oli hyviä tyyppejä suurin osa.

Oikeasti pahinta oli se, että lapsiin ei oltu panostettu. Ei näihin downeihin, eikä heidän sisaruksiin. Se oli erittäin sääli.

Puitteet antoivat jonkin verran anteeksi tätä pettymystä, mutta ei tarpeeksi todellakaan siltikään.
Olimme odottaneet kuitenkin kurssilta paljon, edellisen sopeutumisvalmennuskurssin kokemuksella. Silloin voimaannuimme. Me vanhemmat saimme täysillä keskittyä voimaantumaan tunneilla, saimme vertaistukea ja eri tuntien välissä saimme käydä rauhassa syömässä lounaan ja päivällisen ja päivä loppui ajoissa ja saimme illat viettää perheen kesken. 
Täällä meni kaikki lähes toisin.
Harmittaa tosissaan, koska tämmöisiä mahdollisuuksia meille tarjotaan kahden vuoden välein. Nyt joudumme odottamaan pettyneenä kaksi vuotta uutta kurssia.

Mä niin toivon, että se miten me kurssilaiset olemme nyt antaneet asioista täällä suoraa palautetta kaikesta, tulee muuttamaan asioita niin, että ne on korjaantuneet seuraaville kurssilaisille täysin. Sillä emme halua tätä samaa muille ja haluamme, että Rokua tekee kaikkensa, että saavat Kelan avustuksella jatkaa kurssinpitoja täällä jatkossakin. 

Nyt mä oon ihan liian väsynyt jo. Pakko alkaa valmistautuu nukkumaan. I on vielä vertaisisien kanssa istumassa iltaa ja mulla lapset molemmin puolin nukkumassa vieressä.