sunnuntai 30. joulukuuta 2018

Kooste vuodesta 2018

Vuosi 2018. Ihana kun olet osa historiaamme, mutta kiitos kun olet ihan loppusuoralla. Muistorikas vuosi, totta tosiaan..

mites se niinku menikään meidän jokaisen osalta?


ensinnäkin tämä meidän pieni Kuuneitonen oli  reilu 1kk ikäinen kun tämä vuosi alkoi ja saikin miltei heti sen kunniaksi RS-viruksen. Sen jälkeen hän onkin sairastellut paljon. 10kk ikään mennessä 14 flunssavirusta ja siinä ohella kymmenet ripulitaudit, koska omistaa sankan joukon allergioita.
Hän pääsi käymään 10kk ikäisenä ulkomailla Kreikassa, missä sai kokea myös ensimmäisen oksennustautinsa. Hänen kasvuaan on seurattu puolen vuoden iästä asti tiuhaan, koska kasvaa liian vähän. On otettu vaikka ja mitä testiä, mut hän on niiden osalta elämänsä kunnossa.
Häntä valvotti  ensimmäiset 11kk allergiat pahasti, mutta kun lopetti rintaruokinnan, niin hän alkoi nukkumaan täydellisesti. Hän on pieni ja pippurinen ja isoveli on kasvattanut hänelle kovan luonteen. Hänen ensimmäiseen vuoteensa siis mahtuu liuta sairauksia ja verikokeita. Tulevaan vuoteen toivon monta senttiä kasvua lisää ja vähemmän allergioita ja flunssia.

Pyry: Hän on joutunut tänä vuonna kokemaan hurjan lonkkaleikkauksen, josta selvisi kunnialla läpi, vaikka vuodepotilaana oleminen olikin aika tuskaisaa. 5viikkoa pedissä, muiden passattavana. Hän on seurannut pikkusiskonsa kasvua ristiriitaisin tunnelmin, mutta se rakkaus mikä kasvaa päivä päivältä siskoaan kohtaan, on mahdotonta. Hän on siskonsa kanssa myös sairastellut hieman enempi kuin yleensä. Hän sai kokea jo kolmannen ulkomaanmatkan elämässään (jos ei naapurikaupunkeja lasketa), jossa myös poti vatsataudin. Häneltä on tutkittu epilepsiaa, mutta sitä ei onneksi löytynyt. Saimme tietää kuitenkin, että Pyry ei pääse juurikaan syvään uneen öisin, joka tekee käytöksestä haastavaa. Pyryn vuoteen mahtuu useita kasvusenttejä ja uusia sanoja ja viittomia kommunikointiin. Hän on kokenut kovan kasvun joka suhteen tänä vuonna.

Entäs minä ja I? Me ollaan tänä vuonna vietetty ensimmäinen hääpäivä. Se vietettiin lasten kanssa kylpylässä kun palattiin downin syndrooma -sopeutumisvalmennuskurssilta Rokualta. Oltii rikkipoikki ja väsyneitä siitä kokemuksesta ja en edes muista, että muistettiinko toisia edes sen kunniaksi halata tai pussata. Ruuhkavuosiksi näitä kutsutaan ehkä?  
Tämä vuosi on ollut varmasti meidän yhteisistä vuosista voittamattomasti rankin. Ollaan monesti yhdessä ihmetelty, että miten me vielä ollaan tässä tai välillä mä en oo oikein ollutkaan. Tai ainaki oisin halunnu karata ja kauas.
Me ollaan saatu kokea monia pettymyksiä vuoden sisällä. Ollaan esimerkiksi haettu meille apua Pyryn yöhoitoon ja se lähes tulkoon jo luvattiin meille, kunnes saatiin kaupungilta tyly tuomio= koska teillä ei ole yöllistä lääkehoitoa lapselle, hoitajaa ei myönnetä. Kuulemma voimme hakea laitoshoitopaikkaa Pyrylle öitä varten. Juu ei kiitos. Sitäpaitsi se tulisi kaupungille kalliimmaksi, mut joo.. turha tästä kiistellä. 
Saimme myös tuomion korkeimmasta hovioikeudesta, että emme saa enää valittaa, kun siis yritimme Pyrylle kuntouttavaa päivähoitoa hakea. Eli emme saaneet myöntävää vastausta. Näiden lisäksi alkuvuonna minä loukkasin olkapääni, joka ei ole edelleenkään kunnossa; nivelside poikki, mut onneksi joten kuten toimii silti. Koin myös siellä ulkomaanmatkalla kovan vatsataudin, matkustin kotiin sairaalan tipan kautta voimaa hakien. I kans ei ollu elämänsä kunnossa sillon. Hyi.
Mut sentään jotain hyvää: saamme nyt parempaa omaishoidontukea koska emme saaneet yöhoitajaa. Vaikka se muutama satanen ei korvaa mitenkään sitä, miten poikki tuo mun mies on tähän tilanteeseen. Hän kun hoitaa nuo Pyryn yökukkoilut, nukkuu siis pojan vieressä yöt. 

Jotain hyvääkin on kuitenkin tietysti vielä vähän lisääkin: Olemme esimerkiksi saaneet osallistua mun ihanan ystävän häihin kesällä. Sekä ensimmäisen kerran järjestimme siskojen kanssa yhteisen viikonlopun mökkeillen.
Olen saanut myös seurata siskoni stressaavaa raskausajanjännitysnäytelmää, josta syntyikin aivan ihana pieni rinsessa!
Sen lisäksi olen saanut tästä ihan mun naapurista ihania ystäviä mun  ja lasten elämään. Loistava naapurusto täytyy sanoa!
Olemme myös  saaneet nyt keskittyä oman talon suunnitteluun ja se on jotenki tosi mukavaa puuhaa jollain tavalla. :D Tänä vuonna olen myös useaan otteeseen saanut mun vanhempia tänne kylään ja ne hetket on ollut ikimuistoisia.
Olemme saaneet kastaa meidän ihana tyttö ja antaa hänelle meidän mielestä maailman kaunein nimi.
Olemme saaneet seurata tuon pienen tytön kehitystä jo vuoden verran ja ne hetket on ollut ihania. Myös se sisarussuhteen kasvu lapsilla on ollut liikuttavaa seurattavaa. 


Varmaan jäi monia asioita puuttumaan tästä muistelosta, mut siis kiitollisuus on vahva tästä vuodesta vaikka helpolla se ei ole meitä päästänyt.

Harmillista on ollut se, etten ole pystynyt huolehtimaan juurikaan mun ystävyyssuhteista tämän kaupungin ulkopuolella (enkä kyl täälläkään!).Mutta monet monet kerrat olette te kaikki  olleet mielessäni ja sydämessäni jotka asutte siellä kaukana.  Voimat ovat vaan olleet niin kovin kortilla. Olen sydän syrjällään seurannut muidenkin koettelemuksia ja itkenyt kyyneleitäkin heidän vuoksi.

Ensi vuodelle meidän koko perhe toivottaa kaikille terveempiä päiviä, voimaannuttavia hetkiä, sekä hetkessä elämisen taitoa. Sen lisäksi toivotaan suunnattoman ihania jälleen näkemisen hetkiä.

Ensivuoteen lupaan itselleni sen, että huolehdin omasta hyvinvoinnista ja terveydestä paljon enemmän kuin vuosiin. 

Toivottelen siis kaikille lukijoille järisyttävän ihanaa vuotta 2019. 

torstai 29. marraskuuta 2018

Kuu 1 vuotta


Olet tänään jo yksi vuotta . YKSI. Vau!
Aika kanssasi on mennyt hurjaa vauhtia.

Vuosi sitten syntymäsi ei ollut todellakaan helpoin ja loppuviimein jouduitkin syntymään kiireellisesti leikkauspöydälle.  En saanut sinua syliin vasta kuin noin neljän tunnin ikäisenä ja se hetki oli vain lyhyt, mutta sitäkin tunteikkaampi. 
Puolen vuorokauden ikäisenä pääsit sitten vierihoitoon. Syntymäpainosi oli 3140g, nyt 8120g. Pituutesi heti syntymän jälkeen mitattuna oli 51cm ja nyt se on 68,5cm. 
Olet ihan pieni pilpana, mutta sitäkin eloisampi.

Noin kahdeksan viikon ikäisenä olit sairaalassa melkein viikon RS-viruksen takia, menimme sinne ambulanssilla, koska menit ihan veltoksi kotona. Et oikein jaksanut hengitellä kovan limaisuuden takia. Se viikko oli tosi raskas. Siitäkin selvisit hienosti.

Sinulle alkoi ilmaantumaan kolmen kuukauden ikäisenä paljon allergioita ja minun olikin vältettävä imetyksen vuoksi monia raaka-aineita. Atopiasi ja vatsaoireet paranivat kuukaudeksi ja nukuimmekin hyvin, mutta sitten aloit allergisoimaan vielä useammalla aineelle. Yöt oli hyvin levottomia ja sairastelit paljon. Aloitimme kiinteitä neljän kuukauden iässä kehotuksesta. Sen jälkeen allergiat meni paljon huonompaan suuntaan ja jouduit lopettamaan kiinteät hetkeksi kokonaan. Allergioitesi kanssa oli 11 kuukauden ikään asti todella vaikeaa, kunnes jälleen monen viikon valvotun yön jälkeen päätin lopettaa imetyksen. Paras päätös ikinä meidän molempien kannalta. Mahasi alkoi rauhoittua kahdessa viikossa ja sinä aloit nukkumaan lähes kokonaisia öitä. Minä tiesin aina, että jos mahasi voi hyvin niin sinä olet hyvä nukkumaan. Mahassa sen jo minulle näytit ja syntymäsi jälkeen jatkoit samaan tyyliin. Allergiat meitä vain hieman pitempään kiusasi. Allergioita saat esimerkiksi: maidosta, munasta, kaurasta, maissista, banaanista, avokadosta, soijasta ja niin edelleen.

Kaikesta huolimatta sinä olet aina ollut hyvin naurava, iloinen, leikkisä ja mahtavasti kehittyvä pikkutyttö. Sen vuoksi meidän elämä on sinun monista allergioista huolimatta erittäin aurinkoista. Olet niin suloinen.

Ensimmäisen vuotesi aikana sait kokea myös ulkomaan matkan Kreikkaan, zakyntoksen saarelle. Se tottavie jäi muistoihin ikuisiksi ajoiksi. Sinä koit siellä ensimmäisen kunnon oksennustaudin, äidin, isän ja veljen kanssa yhdessä. Maakin siellä hieman tutisi jalkojen alla ja hirmumyrsky koetteli. Kokemus se sekin!

Sinulta on tämän vuoden aikana tutkittu monia eri sairauksia allergioiden lisäksi, mutta mitään vakavempaa ei onneksi ole löytynyt, vaikka muutama koe on vielä tulossa ensi kuussa. Minä haluan uskoa, kun sinua katson, että tämä vuosi on koettelemuksineen tuomassa toisesta vuodestasi helpomman. Tuot varmasti vielä enempi naurua, iloa ja aurinkoa perheeseemme. 

Isolle veljelle olet hyvin tärkeä ja rakas. Öisin kun veljesi herää, kuuluu viereisestä huoneesta kysyvä ääni; Kuu? Hän varmistaa, että sinä olet siinä samassa talossa missä hänkin. Saat paljon halausta ja pusua, mutta myös kovempaa käsittelyä. Nyt vuoden ikäisenä olet alkanut jo pitämään kovasti puoliasi.

Sinä rakastat vadelmia, mustikoita, päärynää, meloneita ja tattarinäkkäriä. Olet muutenkin huippusyömäri! Itse haluat kaiken ruoan suuhusi viedä. Jälki onkin sen mukaista. 

Sinä tutkit jokaisen kaapin. Lempilelujasi ovat johdot, isän kitara, kengät, rasvapurkit, kaukosäädin ja kaikki keittiövälineet. Kirjatkin ovat kivoja. Rakastat kylpyleikkejä ja ylipäätään suihkussa olemista.
Puhua pälpätät klaajklaapappamamma kieltä. 
Olet myös pieni jekkuilija. Tiedät varsin hyvin mitä ei saisi tehdä, mutta kikattaen teet ne silti. 
Otat jo muutamia askelia ilman tukea ja harjoitusmotivaatio on kova. Tanssit ja laulat. Murisetkin välillä.

Olet ihana pieni höpsö. Tummilla räpsyripsillä  ja hymykuopillasi sulatat jokaisen sydämen. Olet maan mainioin tyyppi ja meille kaikille niin rakas. ❤️  Onnellisin askelin kohti seuraavaa vuotta.

keskiviikko 28. marraskuuta 2018

Kohti koulua


Syksy meni ja joulu kolkuttelee jo ovella.
Sitten onkin jo kevät ja sillon ilmoitetaan Pyry Kouluun. Minun vauva menee kouluun! Ihan hullua.


Meillä oli just menneellä viikolla kouluun liittyvää palaveria psykologin kans eskarissa. Hän kävi parina päivänä siellä viime viikolla arvioimassa Pyryn kehitystä monella eri tavalla, että saa hakemuksen laitettua erityisluokalle. 
Pyry oli ollu oikein reipas oma itsensä ja osalllistunu tehtäviin innolla.
Tehtävät eteni silleen, että siinä tuli arviota Pyryn ikätasosta eri tehtävissä. Pyry oli päässyt parhaimmillaan 3,5 vuotiaan ikätasolle. 
Kaikista eniten hankaluuksia oli tuottanut puheen ymmärtäminen kun oli annettu suulliset ohjeet johonkin tehtävään. Ne onkin olleet ne haastavimmat. Kotonakin välillä teetetään Pyrylle tehtäviä, esim. "Tuo Pyry äidin ja isän huoneen lipaston laatikosta Kuun paita". 
Aivan liian moni mutkainen lause. Eri asia olisi, jos piirtäisimme tai näyttäisimme kuvin mitä täytyy tehdä. 

Pyry ja ystävänsä Rayan ❤️

Tosiaan me ilmottaudumme lähikouluun, mutta menemme tutustumaan sellaiseen yksityiskouluun kuin Marjatta.
Olemme kuulleet siitä paljon hyvää, toisin kuin lähikoulustamme.
Lähikoulumme huonoja puolia on se, että vaikka kuinka pyry tarvitsisi oman avustajan karkailun vuoksi, hän ei sitä saa ja piha ei ole aidattu. Joten se paikka on Pyrylle hengenvaarallinen. Hän on niin vikkelä kaveri, ettemme edes tohdi miettiä sitä koulua Pyrylle.
Ei Marjatassakaan ole omaa avustajaa, mutta siellä on aidattu piha.
Muutama muukin paikka olisi mikä pitäisi katsoa.. Kiire meinaa tulla. En ollut yhtään ajoissa liikenteessä. 

Tämä elämä tosiaan ollut melkoista haipakkaa. Kirjoittelu näin ollen erittäin vähäistä.
Parin viikon sisällä on tulossa se Pyryn video EEG lastensairaalalla.

Pittääpä vielä tähän loppuun sanoa, että Pyryllä on alkanut tulemaan kokonaisia tunnistettavia sanojakin! On siis puhunu jo pitkään, mut ihan omaa kieltään. Hän viittookin jo paljon ja on kyl melkoinen papupata!
Nykyään myös kaikki pitää saada tehdä "ITSE!" Ja "TATTU" huudetaan edelleen jos ei onnistuta! Tai jos äitin tai isän pinnaa kiristää niin heidän puolesta voi kirota ;).

lauantai 3. marraskuuta 2018

Tutkimuksia tutkimusten perään



Rauhallista pyhäinpäivän iltaa kaikille!

Pyry pääsi isän kanssa leffaan tuossa hetki sitten.
Hyvin onnellinen poika sieltä kotiin tuli.




Pitkästä aikaa kuulumisia meiltä. Olen vihdoin saanut jo hieman nukkua kun lopetin imetyksen.
Enää ei Kuu heräile joka tunti lähellekään. Vielä on univajetta silti.


Meillä on tosiaan syksy menny väsyneenä. Ei oikein kukaan ole saanut nukuttua. 
Nyt onneksi Kuun osalta yöt rauhoittunut niin se helpottaa huimasti ainakin minua! Sitten kun Pyry hoidossa niin I nukkuu. Pyry käy tällä hetkellä paljon mummin ja vaarin luona yötä ja tilapäishoitopaikassa, että jaksaa myös I.

Pyryn yöt on tosiaan todella todella levottomia. Ei sitä oikein osaa edes kuvailla niitä. Pyryltä sitten tutkittiin uni EEG kuukausi sitten ja sieltä löytyikin paljon valveilla, sekä unessa tapahtuvaa epileptisformista purkausta aivoissa.
Nyt kuukauden sisällä on tulossa video EEG aika, eli Pyryllä otetaa aivosähkökäyrää yön yli. Siitä saa tulokset sitte 3-4vkossa. 
Sitä jännittäessä nyt. Yöt selittynee näistä purkauksista, mutta eri asia on, voiko niihin lääkkeillä vaikuttaa mitenkään. Vai onko yöt vaan kärsittävä lähes tulkoon valvoen jatkossakin? Se jää nähtäväksi.

Sen ohella Pyryn kanssa on tulossa aika kirurgille hörökorvien takia. Niitä vähän parannellaan. Toivottavasti tulee vieläkin hienommat korvat! Sellaiset, jotka ei vaadi nauhallista pipoa, että pysyy korvien päällä ja, että eivät kesäisin pala! Kiusaamisenkin takiakin asia on hyvä hoitaa ennen kouluun menoa. :)
Myös polvikirurgille menossa, sillä Pyry naksuttelee polveaan sijoiltaan. Se kuvataan ja ortopedi arvioi, että voiko sitä vain katella vielä.

Semmosia juttuja meneillään nyt.
 Paljon siis tutkimuksia ja väsyneitä vanhempia. Onneksi Pyry on hyvä potilas! Hän rakastaa lääkärintutkimuksia ja jopa labrassa käymistä, koska saa olla huomion keskipisteenä. 
Hän on ihanan sosiaalinen! Viimeksi hän auttoi lastensairaalassa laitoshuoltajaa siivoamaan käytäviä ja kiitteli tätiä kun sai lainata hänen moppiaan :D.

Sellaista kaikkea tällä hetkellä. Tekemistä riittää ja näin ollen täälläkin on hetkittäin hyvinkin hiljaista.
En lupaa, että tekstiä tulisi jatkossakaan nopeampaa tahtia. Tällä hetkellä ei vain ole tähän niin paljon aikaa kuin haluaisi.
Mietin jopa, että lopettaisin koko kirjoittelemisen, mutta se jää viel ajatusasteelle.

Palataan siis taas. 

-H-



sunnuntai 14. lokakuuta 2018

Kreikan, ei niin rentouttava, perheloma.



Tosiaan, oltiin viikon lomamatkalla Kreikassa TUI:n järjestämänä. Zakyntoksen saarella, Alikanasissa. Pieni saari Joonianmerellä. Siellä minne piti osua hirmumyrsky. Onneksi ei se pahin kuitenkaan meitä riepotellut, sillä saimme kokea kuitenkin maan vapinaa jalkojemme alla ja järkyttävän mahataudin.  




Oli meillä paljon ihaniakin hetkiä loman varrella. Ja lämpöä riitti vaikka sateisiakin päiviä oli. Jos Pyryltä kysyisi mikä lomassa oli parasta niin hän vastaisi, että Bamse- nalle ja leikkipuisto. Tietenkin myös meressä uiminen. Siellä vesi oli 28 asteista, altaissa aivan liian viileää.






Myrskyn jälkeen kaunis valkoinen hiekkaranta oli täynnä meren kasvillisuutta.



Matka tosiaan alkoi niin, että Pyryllä meni maha sekaisin lentokentällä, juuri ennen koneeseen nousua, ei oksentanut kuitenkaan. Tauti jatkui näin koko viikon. Puolessa välissä viikkoa Kuu alkoi oksentaa ja ripuloida (maha on edelleen sekaisin). 










Minulle tauti iski loman viimeisenä iltana ja todella pahana. Olin jo varmaan valmiiksi hieman kuivunut kun Kuu ei syönyt ruokaa, vaan roikkui rinnalla kokoajan, myös mun sairastuttuani.  Muutama tunti ennen koneen lähtöä olin itse vielä tipassa sairaalassa, muuten en olisi selvinnyt lennolle. Kuumettakin kun minulla oli. I:llä alkoi tauti hieman lievemmin myös vikana yönä, mut hän pärjäsi matkan hyvin sairaalasta saaneilla pillereillä, jota me saatiin pahoinvointiin.
Oli kauhein lentomatka ikinä, pääasia oli kuitenkin, että päästiin kotiin ehjänä, vaikkakin kipeänä.


Voitte vain kuvitella, että matka ei tuntunut mitenkään rentouttavalta vaikka all inclusive matka olikin.
Ensin sairastuu Pyry, sit tulee pientä maanjäristystä, joka oli muuten aika mieleenpainuva tapahtuva vaikka pieni järistys olikin. Sit tuli Kuu kipeäksi. Hän sai myös pahan yskän.Sitten iski myrsky ja sen jälkeen minä kipeydyn ja I siinä samalla myös. 
Vannottiin, että ei enää näin pienten lasten kans viroa kauemmaksi :D.

Olisi se reissu voinut mennä paljon mukavemminkin. 
Kotiin tullessa sitten pyykinpesukone hajosi ja jouduttiin ostaa uusi.
Vatsat on ollu edelleen hieman sekaisin. Varsinkin  pienimmällä, pahan yskän kera.
Tuntiakaan en ole nukkunut putkeen tässä sitten hetkeen.

Nyt on arki tullut takaisin ja tämä on hyvä. Huh. Nyt on vain paljon meininkiä tiedossa. Seuraavaksi kerron, että mitäs kuuluu Pyryn aivoille kun uni eeg:ssä kävimme. Sieltäkään ei nimittäin puhtain paperein selvitty.



sunnuntai 7. lokakuuta 2018

Voihan jumitus ja uhma..eiku kehitysvaihe!

Olen sellainen, että puhun suoraan jos elämä ottaa koville ja mistään ei tahdo tulla mitään. Sellaista elämä kun tuppaa olemaan meillä jokaisella välillä, eikö? Ja niistähän saa ja pitää puhua! Ainakin minua se auttaa.

Esimakua seuraavasta postauksesta


Mikä se sitten ottaa koville? Jumit. Pyryn siirtymätilannejumit ja uhma (mukamas pitäisi kutsua kehitysvaiheeksi, mut uhma kuvaa paremmin sitä, miltä meistä vanhemmista se tuntuu). Myös Kuun kehitysvaihe, kipeys ja Pyryn mustasukkaisuus Kuuta kohtaan. Ne meitä hiertää. Pyryhän vastaa 3 vuotiaista lasta monissa asioissa.

Jumi. Se ei ole sitä, että joku asia hetkeksi jumittaa ja sitten jatketaan. Se on olotila joka on ja pysyy meidän perheessä tällä hetkellä joka hetkessä jo reippaasti toista vuotta enenevissä määrin.
Montako siirtymätilannetta löydät päivästäsi? Ei varmaan tule edes mieleen, että jokainen asia mitä teet päivässäsi, vaatii tilanteeseen ryhtymisen ja siinä välissä on se siirtymätilanne. Eli; Kun heräät päivään, menet vessaan, puet päälle housut, paidan, sukat, kengät, takin, menet ovesta ulos, kävelet autolle, nouset autoon, poistut autosta..ja kun tulet kotia, nuo kaikki toistetaan ja siitä mennään syömään, pestään kädet jne.
 Jo aamutoimissa tilanteita ennen kun pääset autoon on kymmenen. Eskarista kotia tullessa illan aikana tilanteita tulee useita kymmeniä lisää. Ne kaikki tilanteet meillä jumittaa. Eli Pyry ei yksinkertaisesti tee mitään asian eteen, vaan huutaa ja vaikeroi, vaikka vastaa aina kun kysyy, että haluaako tehdä sitä tätä ja tuota, että joo, haluaa, mutta ei vain kykene suorittamaan tarvittavia asioita ennen kun päästään lopputulokseen. Meidän on täytynyt kuvittaa meidän koko päivän siirtymätilanteet kuvakorteilla, joita sitten siirrellään ensinsitten kortille. Niillä pelleillään päivästä toiseen jatkuvasti jos haluamme, että tilanteet etenee. Silti joka päivä useaan otteeseen tuo pieni poika saa hermoromahduksen. Silloin satutetaan sekä itteä, että vanhempia, mutta sen jälkeen taas osataan mennä hetki eteenpäin.





Pyry ei siedä kovia ääniä. Jos vaikka pikkusisko itkee, Pyry saattaa nipistää tai raapia tai jopa tönäistä hänet kumoon ja sitten surettaa meitä kaikkia. Niin hemmetin tärkeä kuin tuo pikkusisko onkaan, ei se silti yliherkkyyksien täyttämiä aivoja saa noissa tilanteissa hallintaan. Sillon toimitaan miten toimitaan, vaikka tiedetään, että asiasta seuraa itkua ja surua. Tämä meininki sitten tekee päivistämme sellaista, että Pyryä ja Kuuta ei voi jättää hetkeäkään ilman valvovia silmiä. Se uuvuttaa.


Kuulosuojaimet pelastaa vaativammatkin tilanteet ;)




Niin ihana ja rakas kuin tuo poikamme onkaan, on tämän hetken elämän tilanteemme se, että olemme todella väsyneitä tähän meininkiin. Ei pelkästään Pyrystä johtuvista syistä kuitenkaan. Esim. Tuo pieni tyttö on jatkuvasti kipeänä ja yöunet ovat kymmenien herätyksien täyttämiä. 

Syyllisyyttä koen itse siitä, että mulla on aivan liian vähän aikaa antaa Pyrylle kaksin. Mutta se tulee lisääntymään tulevina viikkoina, sillä 3x vkossa hoitaja nappaa Kuun tunniksi mukaansa ja minä olen pyryn kanssa kaksin. Silloin hän saa käpertyä täysin mun kainaloon ja olla mun pieni poika kokonaisuudessaan.

Esimakua Kreikan reissustamme

Tämmöistä kaaoksen täyttämää elämää. Oltiin siellä ulkomaillakin.. matka oli vähemmän onnistunut!kerron siitä seuraavassa postauksessa.

tiistai 18. syyskuuta 2018

Sopukan vertaiskurssi



Niin se viikonloppu vertaisten parissa oli ja meni. Ois voinut kestää kauemminkin, koska oli juurikin sitä mitä ajattelinkin.

Täytyy sanoa, että tässä asiassa ainakin kaupunki tekee hyvää työtä kun tätä toimintaa rahoittaa. Me vanhemmat saamme ihan oikeasti keskittyä vertaistukeen muiden vanhempien kanssa joilla kaikilla on vammainen lapsi, diagnoosiin katsomatta.

Lapsille oli tehty oman viikonlopun aikataulut kuvien avulla ja heillä oli monen monta osaavaa hoitajaa, joiden kanssa lapset, mukaanlukien myös tämä meidän Kuu 9kk , söivät aina lounaan, sekä välipalan. He leikittävät, nukuttivat päiväunille ja antoivat aikaa heille jokaiselle.

Me vanhemmat saimme ammattilaisten johtamana jutella mieltä huolestuttavista asioista. Saimme itkeä ja nauraa ja kertoa omia kokemuksia, sekä antaa vinkkejä, että ottaa niitä itse vastaan, sekä syödä rauhassa (ja siis kokit!erityiskiitosta annoin heille. Loistavaa huomioonottamista kun Kuu moniallerginen ja minä myös imettäessä joudun asioita boikotoimaan). Iltaisin hoitajat ottivat vastuun nukkuvista lapsista ja vanhemmilla oli omaa aikaa nuotion äärellä.
Me saimme paljon vanhempien kesken aikaa ja saatiin tukea arjessa jaksamiseen. Tämmöisiä viikonloppuja voisi olla joka syksy ja kevät.






Saimme valita osallistummeko tunneille ja mihin osallistumme. Tietysti osallistuimme mutta minä jätin aamuisin hetken välistä, kun näin parhaakseni nukkua Kuun kanssa ekat päikkärit, sillä yöt meidän perheessä on tällä hetkellä todella raskaita. Kummankin lapsen osalta.



Viikonloppu antoi kyllä taas voimaa niin paljon, vaikkakin itse enemmänkin tällä kertaa kuuntelin vertaisia ja mietin omia kokemuksia ja tunteita mielessäni. Olen niin väsynyt, että puhumisen sijaan olisin vain itkenyt, niin näin parhaakseni olla hieman hiljempaa omista aatoksista. Teki kyllä hyvää tämä kuuntelijan roolikin. Sai uusia näkökulmia ajatuksiin.




Jos jokainen vammaisperheitä koskeva asia hoidettaisiin kuin tämä Sopukan viikonloppu, olisi Suomessa vammaisten asiat todella hyvin. 


Tervetuloa Mongoliaan. Puhutteleva kirja downin syndroomalaisista. Vedet silmissä naureskelin lukemalleni. Tuo on löydettävä itselle.

Kiitos kvtuki57, kiitos tuntien vetäjät, kiitos hoitajat. Parasta sitten taas edelliskerran!



maanantai 20. elokuuta 2018

Isä-lapsileiri Suomenlinnassa


Viikonloppuna Pyry ja isä oli yhden yön mittaisella isä-lapsileirillä Suomenlinnassa.
Matkan järjestivät Kvtuki57 ja hintaa reissulle tuli huimat 35e! Siihen sisältyi hyvin järjestetty ohjelma, paljon seurustelua vertaisten kanssa, ruoat, paatilla meno Lonnaan saunomaan, sekä Suomenlinnan hostelissa yöpyminen.

Kuvat puhukoot puolestani.


















Lonnan maisemissa ;)


Tämäkin oli sieltä Lonnasta!



Pyry pääsi ihmettelemään
leluja lelumuseoon :D







Matka oli ollut oikein onnistunut ja mukava. Kvtuen sivuilta löytyy paljon puuhaa perheille joilla on erityislapsi. Käykää kurkkimassa. Tälläkin hetkellä he hakevat lisää perheitä alle kouluikäisten perhekurssille sopukkaan! Käy kattoo jos kuulut kategoriaan!

Me olimme Kuun kanssa kaksin kotona ja mikäs sen mukavampaa ku tyttöjen kesken sairastua. Eli nyt me vain yritämme pian parantua!



perjantai 3. elokuuta 2018

Hei hei Rokua! Yhteenveto reissusta


Nyt kun kurssi on ohi ja uudet ystävät halattu kotimatkalle on tullut aika kirjoittaa yhteenveto kaikesta ja varsinkin niistä hyvistä asiosta. Uskokaa tai älkää mutta niitä hyviä asioita löytyy silti kaikesta huolimatta. 


Tiedätte varmaan, että huono fiilis jostain tekee vähän kaikesta huonoa, vaikka oikeasti niin huonosti asiat ei ole. Edelliset kirjoitukset on kirjoitettu juuri niin, miten asiat on mutta en ole tuonut esiin hirveästi hyviä asioita. Huonosti sujuneista asioista on laitettu palautetta eteenpäin ja paljon. Nyt vain toivon, että ensi kurssille osallistuvat saavat sellaisen kurssin mitä me olisimme toivoneet ja haluan ehdottomasti kuulla ne kokemukset sitten.

Mutta niihin positiivisiin asioihin!

Kurssinvetäjät

Meillä oli kurssinvetäjinä esim. terapeutteja, lääkäri ja psykologi. He olivat kaikki perehtyneet kurssiaiheisiin hyvin ja saimme hyvää keskustelua aikaiseksi. Heistä ei ole mitään huonoa sanottavaa ja heidän osansa kurssilla oli todella tärkeä. Kiitos jokaiselle kurssinvetäjälle.



Ravintola

Ruoka oli ravintolassa monipuolista ja sitä oli riittävästi. Kertaakaan ei nälkää tarvinnut tuntea. Keittiöväki otti erittäin hyvin huomioon erityisruokavaliot ja teki maittavat ateriat niistä raaka-aineista mitä sain syödä. Kahvikin järjestyi välipalalle ensimmäisen päivän jälkeen kun pyysimme. 
Kiitos siis keittiöväellekin.


Kauppa/Spa
Muistomyymälä ja "kioski"  sijaitsivat vastaanoton vieressä. Kiskalta sai pientä makeaa ostettua ja muistoja myymälästä kotia viemisiksi.
Spa löytyi P-kerroksesta. 
Spasta sai varata aikaa kauneushoitoihin, hierontoihin ym. Kurssilla olleet sai hoidoista -15% alennusta. Itse kävin laittamassa väriä ripsiin ja jalkahieronnassa. Suosittelen!





Lasten leikkihuone

Vastaanoton läheisyydessä oli iso leikkihuone lapsille, josta löytyi aikuisille istumatilaa ja lapsille paljon leluja. Huoneessa oli hyvä ilmastointi! Se oli iso plussa kun porukkaakin siellä oli välillä kymmenittäin. Leikkihuoneen läheisyydessä oli myös tilava lastenhoitohuone.




Rokuan maisemat

Illat tai muut vapaa-ajat pyrittiin viettämään suurimmaksi osaksi ulkona koska maisemat oli täydelliset.
Hotellin takana on lampi, missä on hyvä hiekkapohja ja peilin kirkas vesi. Lammen ympäri kiertää Pihkan temppurata ja eripituisia lenkkipolkuja. 
Lammessa voi uida, mutta sen lisäksi soudella ja suppailla. Sup-lautoja sai vuokrata vastaanotosta. 
Hotelli on niin metsän keskellä, että kaupunginmelujen sijaan ainut mitä kuului oli lintujen laulut. Erittäin rentouttavaa.
Minigolfiinkin olisi ollut mahdollisuus tai pyöräilyyn.






Vertaiset

Taas kerran kurssillemme tuli ihania perheitä lapsineen. Jokaisen perheen kanssa juttu luisti ja tulipa sitä istuttua iltaakin äitien kesken ja tietysti isätki vietti omat iltamansa. Siitä hetkestä sai haettua sitä voimavaraa elämiseen taas toviksi.  Myös jokainen vapaahetki oltiin tiiviisti yhdessä ja jaimme kokemuksia. Tätähän kurssilla haetaan ja tätä me saimme onneksemme.
Huumorintajummekin kohtasi oikein huipusti.

Kaikenkaikkiaan siis saimme myös erittäin paljon irti viikosta. Meininki parani loppua kohden. Alku kun oli niin kovin kaaottinen ja siirtymätilanteet samoin niin se söi kurssifiilistä erittäin paljon. Mutta kuten huomaatte, oli meillä kuitenkin paljon paljon hyvääkin siellä.

Suosittelenko Rokuaa muille? Jos ensin Rokuan työntekijätiimi lukee meidän antamat palautteet läpi yhdessä ja tekee muutosehdotukset niin kyllä. Sen jälkeen todellakin tulee vahva suositus. Toivottavasti jotkut menevät kurssille niin saamme tietää onko asiat muuttunut parempaan.

Kiitos Rokualle kaikesta hyvästä. :)