maanantai 11. kesäkuuta 2018

Kun kaupunki vammaisen valjaisiin haluaa.


Kerronpa meidän tarinan miten vammaispalvelujen supistaminen näkyy tämän perheen kohdalla.

Olen vuosia hakenut Pyryn pyörän kyydillä tai vaunuilla päiväkodista ja se on tuottanut jo pitempään hankaluuksia. Jokainen siirtymätilanne on nykyään erittäin haastava. Sitten kun saimme kuulla, että Pyrylle tulee sisarus niin mietimme, että miten mahdottomaksi ne matkat päiväkodin ja kodin välillä tulee entisestään menemään. Miten pärjäisin kahden lapsen kanssa kun en pärjää yhdenkään? Kävimme testaamassa sisarusrattaita, mutta mitoitukset niissä on noin kolmevuotiaaseen asti ja näin ollen myös Pyrylle liian pieniä.

Vuosi sitten kysyimme kehitysvammapoliklinikalla apua Pyryn päiväkotimatkoihin liittyen. 
Saimme lähetteen HUSin apuvälineisiin, jotta saisimme rattaat päiväkotimatkoja varten, niihin olisi saatava vain sellainen ominaisuus, että siskon saa niihin myös mukaan. Saimme kieltävän vastauksen: kaupunki katsoi, että rattaat tulisi olemaan enempi siskoa varten kuin Pyryä varten. 

Kun vauva syntyi ja vuosi vaihtui on Pyry joutunut viettämään syksyllä aloitetussa esieskarissa (samassa ryhmässä kuin päiväkoti oli) pitkiä päiviä. Isä hakee ja  isä vie. Päivät venyvät välillä kymmeneen tuntiin sen takia, että minä en yksinkertaisesti pärjää Pyryn ja Kuun kanssa matkaa yksin. Kuu istuu vaunuissa ja Pyryn pitäisi kävellä. Hetken aikaa matka sujuu, kunnes hän lysähtää maahan, eikä enää aikomustakaan jatkaa matkaa.

Tämä tilanne päättyi lopulta niin, että Kuu oli sylissäni
ja Pyry Kuun vaunuissa, polvet suussa.


Soittelin kevapolille. Saimme lähetteen valjaisiin tällä kertaa. Ajattelimme, että toki kokeilemme, mutta samaan aikaan juttelimme toisaalla mahdollisuudesta taksikyyteihin, ettei päivät olisi niin pitkiä pienellä pojalla. Vastaus oli ei. Sen saa ainoastaan vasta sitten kun aloittaa koulun tai jos on näkö- ja/tai liikuntakyvytön. Ymmärrän, silloin tarve on akuutti, mutta miksi ihmeessä tämä tilanne ei ole myös akuutti? Tässä on kyse kuitenkin ensisijaisesti lapsen hyvinvoinnista ja turvallisuudesta, mutta tietysti samalla myös vanhempien. 
Kyytiä ei siis toteuteta tässä tilanteessa varhaikasvatuksen puolella, mutta koulun puolella kyllä. Täytyy tähän todeta vielä, että mikä moukan tuuri meillä, kun kaupunki teki juuri päätöksen, että syksystä lähtien eskarit kuuluu varhaiskasvatuksen piiriin. Alunperin Pyry olisi nyt syksystä siirtynyt oppivelvollisuuden piiriin koulun puolelle, mutta  yksi vuosi tulikin lisää Pyrylle varhaiskasvatuksen parissa. Toisin sanoen: lisää pitkiä päiviä Pyrylle eskariin ja meille vanhemmille mielettömiä omantunnon tuskia pienen lapsen pitkistä päivistä. Eihän me aikusetkaan tehdä yleensä 10 tunnin työpäiviä, tässä on kuitenkin kyse vasta kuusivuotiaasta lapsesta.

Tässä  valjaat:



Ja allaolevassa videossa Pyryn ensimmäinen valjaskokeilu. Pyydän anteeksi, että kuva pyörähtää melkeen ympäri kesken videon, minun moka.



Siis ihan oikeasti. Lapset on fiksuja.  Olen sanaton.

Pääsimme ulos talosta ja hän heittäytyi monta kertaa maahan. Koirakin tuli vastaan. Silloin vasta huudettiin, raivottiin ja heittäydyttiin maahan, "minä, eiiii, haauvvaa, eeiii." . Koko kaupassa käynti meni aivan perseelleen, suoraansanottuna. Mitä hän oikeasti kokee siinä valjaiden päässä ollessaan? Tässä kohti taas toivoisin, että hän pystyisi kommunikoimaan  täysin sanoin. Mitäkö teidän tavis kuusivuotiaat  sanoisivat jos heille annettaisiin tämmöinen tapa kulkea päiväkoti- ja esikoulumatkat?

Saadaan me myös isommat vaunut apuvälineistä. Sellaiset missä Pyry mahtuu istua. Kuun köytän itteeni kiinni ja koitan pärjätä. Jännä nähä mitä tulevat kylmät syksyiset rankkasateet ja talvi tuo tullessaan eskarimatkojen suhteen.
Yksi vaihtoehto olisi itse kustantaa matkoille hakija/saattaja. Se maksaisi joka päivältä sen kympin ainakin. joka tekee muutaman satasen lisää hoitomaksujen lisäksi. Mummi ja vaari voi auttaa, mutta ei niin usein kun tarve vaatisi, eikä se ole tarkoituskaan. Ei ole heidän kontolla tämä asia.

Miksei taksikyydin sijasta vaihtoehtona voisi olla vaikka sähköpyörä näille kahdelle vaihtoehdolle? Siinä menisi sekä sisko, että veli. Miksi näistä asioista kaupunki supistaa? Haluaakohan kaupunki oikeasti ajaa vammaisperheet pois kantakaupungista ja sen lähettyviltä? Poissa silmistä, poissa mielestä, näinhän se monissa asioissa menee.

Ruoho on muuten vihreämpää ihan naapurikaupungissa, tässäkin asiassa. 

Edelleen olen sanaton ja harmissani tästä tilanteesta.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Jätä rohkeasti kommenttisi. Se lämmittää mieltäni :)