Sopparipäivä 1: vajaamiehitys

Rokuan hotelli ja luonto on erittäinkin potentiaalinen vaihtoehto sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseen.

Ruoka on hyvinkin maittavaa näin yhden päivän näytösten jälkeen ja erityisruokavaliot on otettu hyvin huomioon (lähetin pitkän listan sähköpostia ja keittiössä on se seinällä näkyvissä). Suurkiitos siitä!

Luonto taas on kuin suoraan parhaimmista Suomen luontokuvakirjoista. Tämä kaikkien pitäisi kokea.

Lapsille tehty Pihkan temppurata on loistava. Vielä kun saamme nassikan suorittamaan koko radan läpi ni ollaan voittajia koko sakki!

Sitten ne miinukset. Verraten toiseen sopeutumisvalmennuskurssiimme on henkilöstöpula käsinkosketeltava ja saa meidät erityisperheiden vanhemmat tuohtuneiksi. 

Ensimmäinen ongelma; 

Kolme hoitajaa: 6 downlasta+ heidän toistakymmentä sisarusta. Ei helppo nakki hoitajille. Pakkohan siinä on vanhempien joustaa ja vahtia sitä omaa laumaansa ja näin ollen voimaannuttavan vertaistuen saaminen on haaveissa vain.

Toinen ongelma:

Sisarukset pääsevät hoitoon, mutta downimme kulkevat juttelutuokioihimme, sillä KELA vaatii tietyn verran kuntoutuskursseja pikkuisille kuntoutujillemme.  Veikkaanpa, että jos downlapsillemme olisi oma hoitajansa jokaiselle ja kuntouttavat KELAn vaatimat kurssit olisi suunniteltu leikkituokioiksi jossain omassa tilassa, olisi kurssi paljon antoisampi kuin se, että he joutuvat tunneilla kulkemaan mukanamme. Se heidän oleminen tunneilla ei ole sitä rauhassa istumista vanhempien vieressä, voitte varmaan vain kuvitella tilanteen? Sitäpaitsi, onko edes lapselle hyväksi se kun kuulevat vanhempien puhuvan heistä milloin itkien ja milloin nauraen, kun eivät ymmärrä kuitenkaan täysin missä asianyhteydessä heidän nimet mainitaan. 

Toisella kurssilla missä oltiin 2 vuotta sitten oli ihan erilailla ratkaistu tämä homma. Jokaisella lapsella oli omahoitaja ja lapset olivat heidän kanssa aina aamupalan jälkeisestä ajasta aina klo 17 asti. He söivätkin heidän kanssa. Lapset eivät myöskään osallistunut tunneille aikuisten kanssa. Se kaikki oli erittäin voimaannuttavaa.

Mutta asia on nyt hoidossa ja toivottavasti saammekin kurssille lisää hoitajia ja jonkun tolkun meininkiin. Jos ei täydellistä muutosta tapahdu niin toivon, että seuraavalla kurssilla mikä täällä pidetään on asiat aivan toisin.

Hotellihuoneesta vielä muutama kuva:

Huone on oikein viihtyisä. Odotin eniten sitä kuitenkin, että pääsen kotoa pakoon sitä 30 asteen helteistä sisäilmaa, mutta valitettavasti täällä on ihan yhtä kuuma. Kuu kun on vielä vauva, eikä oikein omista vielä niin hyvää lämmönsäätelykykyä, että nukkuisi hyvin yönsä näin kuumassa. Viime yö menikin valvoen. Ehkä tähänkin tulee vielä muutos. Parasta ois ettei tarvisi itse muuttaa huonetta ja pakata tavaroita kasaan vaan, että laitoshuolto saisi tämän kerroksen termostaattia vääntää pikkusen viileämmälle, että ilmastointi soisi meille maittavammat yöunet. Veikkaan, että kerroksen muutkin asukit ovat suurinosa samaa mieltä.

Palataan taas pian, toivottavasti vielä paremmissa fiiliksissä. Hyvät fiilikset on kaikesta silti: meitä kuunnellaan ja me vertaiset kuitenkin olemme nyt hetken saman katon alla ja näemme sen toisenkin samantapaisen perhetilanteen ihan konkreettisesti. Se jos joku on parasta.

Kaikesta tästä huolimatta Rokuan luonto ja hotellin ruoat on niin iso plussa, että jo sen takia vaadin teitä tänne lomailemaan. Sielu ja silmät täällä lepää silti.

Täältä tullaan Rokua!

Rokua Health&Spa kylpylässä järjestettävä sopeutumisvalmennuskurssi on ihan nurkan takana.

Meidän perheen kesäloma huipentuu hienolla tavalla. Vertaistukea, uimista, leikkimistä, valmiit ruoat pöytään, puhtaat valkeat lakanat ja kaunis Rokuan luonto.

Olen jo monen tutun suusta kuullut lauseen että: tulette niin ihastumaan siihen paikkaan. Luonto on siellä ihan parasta ja hotellissa on tarjolla mielettömän hyvää ruokaa.

Täältä löytyy kuvia hotellista

Päätimme tämän komppanian kanssa, että menemme Rokualle taktiikalla: puolet matkasta tänään, puolet huomenna.  Kurssi alkaa maanantaina. Näin ei seitsemän tunnin matka tunnu laisinkaan pitkältä matkalta ja tuleepa nähtyä taas yksi Suomen hotelleista jota ei ennen olla koettu. Sellainen paikka kuin Kartanokievari Äänekoskella, onko kenellekään tuttu paikka?

No, kohta on meille.

Pyry odottaa innolla uimista kylpylässä. Onhan tää nyt melkein ku ulkomaille menisi ku säätkin on sitä samaa kuin etelänmaissa.

Tulette kuulemaan meistä pian lisää ja sitten saatte kuvia myös Pyrystä ja tietty Rokuan maisemista ja hotellista! Jääkää kuulolle :).

Muumien tapaaminen

Muumimaailma matkasta päätettiin edellisenä päivänä ihan extemporee ja se olikin hyvä idea, ei kerennyt Pyry kuin villiintyä asiasta yhden illan ja aamun verran.

Matka Naantaliin menikin leppoisasti lasten nukkuessaan koko matkan.

Käytiinkin sitten syömässä ennen muumien luokse menoa ja kello olikin jo 15 kun sinne päästiin. Lämpöä oli 27 ja porukkaa paljon, mutta myöhäinen meno oli saareen nappi valinta. Ilma siinä kerkesi hieman viilentyä ja suurin ryysis hellitti ja aikanakin kolme viimeistä tuntia oli ihan tarpeeksi.

Pyry taas juoksi innosta muumien luokse ja kävi jokaisen halimassa läpi. Ei oikein tahtonut irti päästää vaikka muitakin lapsia oli jonoksi asti ympärillä odottamassa omaa vuoroaan.

Neiti Kuu pääsi myös ensimmäisen kerran kokemaan muumimaailman ja onnellisena seurasi muiden lapsen touhuja ja muumeja! Teatteriesitykset olivat kyllä niin Pyryn kuin Kuunkin mieleen. 

Huilipaikassa Pyry kaappasi siskonsa hellään syliin toviksi, kunnes taas jatkettiin matkaa.

Pyry nautti taas samalailla kuin kahtena viime vuotenakin. Luulen, että muumifanitus saattaa kestää vielä vuosia ja meidän matkat Naantaliin tapahtuu jatkossakin vuosittain.

Lähtöportille oli taas vaikea poikaa saada (koska ehdottomasti olisi halunnut vielä löytää haisulin) ja portin jälkeen heittäytyikin budhha-asentoon keskelle kävelytietä, eikä häntä saanut lahjottua jatkamaan matkaansa. Matka jatkui vasta kun menin itse häneltä piiloon puun taakse. Sitten hän otti jalat allensa ja juoksi lähelleni. Sama maahan heittäytyminen toistui, josta minä hänet sitten kaappasin syliin ja matka autolle menikin sitten isän sylistä käsin. Onneksi meillä oli tuo invakortti vielä voimassa (saatiin lonkkaleikkauksen vuoksi se väliaikaisesti käyttöön) niin automme oli pysäköity heti sillan tuntumaan parkkiin. Olisi ollut aikamoinen pakkaus kantaa pitemmälle.

Kaiken kaikkiaan päiväreissu Helsingistä Naantaliin oli erittäin onnistunut. Paluumatkan kotiinkin lapset nukkuivat ja me saimme keskittyä kuuntelemaan äänikirjaa. Täytyypä tähän ihan suositella Pekka Hyysalon Fight back kirjaa. Erittäin hyvin kirjoitettu kirja. 

Tämän viikonlopun Pyry viettää mummilassa. Me olimme muu perhe ystäväni häissä tänään. Huomenna taas näkee tuota meidän vauhtihirmupoikaa joka nykyään jokaista vastoinkäymistään kiroaa huutaen; TATTU.

Yritäppä siinä sitten torua kun niin kovasti huvittaa. 

Kuu yskii sängyssään. Raukka pieni ollut jo toista viikkoa kipeänä. Toivottavasti paranee pian.

Ihanaa helteistä kesää kaikille :)

Syksyn koulupoluille apua

Kerroinkin siitä taksista viime postauksessa, että sitä ei nyt Pyrylle kuitenkaan ensisijaisesti olla hakemassa koulumatkalle vielä ja pohdittiin, että mitäkö kummaa me tehdään jotta saadaan poika turvallisesti kotia päivähoidosta.

I on siis joutunut venyy ja paukkuu työn kanssa, ettei Pyrylle tule pitkiä päiviä päiväkodissa ja sitten kotona illat minä oon hoidellut lapset ja mies tehnyt duunit kotoa käsin ja kaikki kärsinyt tilanteesta. Nyt tähän tulee muutos. 

Meil on käynyt sosiaaliohjaaja kotona auttamassa meitä arjen pyörityksessä kun tää pakka on ollut hieman sekaisin. Hän on auttanut meitä selvittämään monia asioita arjessa, että kaikilla olisi mukavampi olla ja hän auttoi myös tässä asiassa. Hänen ansiosta me tiedämme nyt oman vammaispalvelun sosiaalityöntekijämme! Johan oli monen mutkan takana.

Tänään tämä sosiaalityöntekijä soitti ja sovittiin tapaamisaika elokuulle. Silloin hän ja kunnan lapsiperheiden kotipalvelujen johtaja tulee meille kartoittaa tilannetta. Tulemme saamaan kuulemma vammaispalvelun avustuksella kunnalta palveluseteleitä kotiin, jotta saamme hoitajan Pyrylle. Tämä hoitaja voi siis todennäköisesti hakea Pyryn päiväkodista kotiin pari kolme kertaa viikossa. Näin ollen Pyryn koulu/hoitopäivät ei veny kohtuuttoman pitkiksi, eikä I tarvi enää tehdä töitä kotona iltoja. 

Tää oli ihan pelastus uutinen tänään! On kyllä kannattanut hakea apua tosissaan. Nyt sitä helpotusta saamme. Huh.

Pyry on nyt mummin ja vaarin luona yökylässä. I harrastuksen parissa, Kuu nukkuu ja itekki päätin, että menen ajoissa unille koska univelkaa on ihan liikaa. Nyt on sen aika.

Rokuan kurssi lähestyy.. sitä odotamme, vaikkakin tuleva automatka ei houkuta. Pienin ei tällä hetkellä voi sietää autoilua hereillä ollessa ja Rokualle on 7h matka. Mutta vertaistuen voittanutta ei ole, eli sinne menemme silläkin uhalla, että automatkalla kuuluisi itkuääniä.

Nyt. Hyvää yötä ja aurinkoa päiviinne!

Uusin rattain kesään

Pyry sai tiistaina apuvälineistä uudet rattaat. Hyvin tyytyväinen on itse herra tilaviin rattaisiin. Eipä muutako tyttö manducaan ja Pyryä työntelemään. Joka kelillä se ei tosin ole hirveän mukavaa, varsinkaan sitten kun tyttö tuosta kasvaa. Tuon tyyliset kaksostenrattaat vaan olisi ollut meidän tarpeisiin paljon kätevämmät, mutta sopivan kokoisia ei kaupasta löydy.

Entäs se taksikyyti eskariin? Juttelin asiasta yhden naisen kanssa joka tästä tietää ja hän sanoi, että Pyrylle voisi hakea taksikyytiä, mutta saattajaa ei tulisi varmastikaan saamaan ja taksikyyti voisi kestää pahimmillaan jopa kaksikin tuntia. Sehän nyt on täysin kohtuuton matka kun kilometrejä ei ole kuin 1,5km. Muutenkin kun taksissa on muitakin lapsia ja monet saattavat pitää erittäin kovaa ääntäkin, olisi taksikyyti todennäköisesti Pyrylle erittäin iso rasite jo senkin vuoksi.

Oikeasti ne kaksostenrattaat tai sähköpyörä lastenkuljetuskorilla olisi ihan paras ratkaisu. Kätevin ehkä tuo sähköpyörä. Mut ne maksaa ihan hirveästi. 

Noh, ehkä nämä tästä joskus selviävät parhain päin.

Tässä kuvassa oli Pyry mun kans viettämässä laatuaikaa. Leikittiin puistossa, sen jälkeen saunottiin ja katsottiin vielä Ninja Warrior telkkarista. Oli kyl ihana ilta. Pyry ja minä niin tarvittiin tätä. Ihan vain kaksin oloaikaa.

Tänään pyry aloittaa kesäloman. Ihana kun mulla on seuraa hänestä Kuun päikkäreiden ajaksi ja muutenkin, hän saa levätä hetken ensimmäisen eskarivuoden jälkeen ja on aikaa tehdä yhdessä paljon asioita.

Kuvien kätköistä löytyi Pyryn kummitätiltä tälläinen kuva. Mikä ihanuus se siinä!

Me muuten olemme jussin ihan vain kotona. Ihana ku ei tarvi matkustaa minnekään, eikä pakata. :) Vaikka kyllä joku mökkihetki ois ollu kiva.

Hyvää juhannusta kaikille. Nauttikaa, vaikka sataisikin. 

Kun kaupunki vammaisen valjaisiin haluaa.

Kerronpa meidän tarinan miten vammaispalvelujen supistaminen näkyy tämän perheen kohdalla.

Olen vuosia hakenut Pyryn pyörän kyydillä tai vaunuilla päiväkodista ja se on tuottanut jo pitempään hankaluuksia. Jokainen siirtymätilanne on nykyään erittäin haastava. Sitten kun saimme kuulla, että Pyrylle tulee sisarus niin mietimme, että miten mahdottomaksi ne matkat päiväkodin ja kodin välillä tulee entisestään menemään. Miten pärjäisin kahden lapsen kanssa kun en pärjää yhdenkään? Kävimme testaamassa sisarusrattaita, mutta mitoitukset niissä on noin kolmevuotiaaseen asti ja näin ollen myös Pyrylle liian pieniä.

Vuosi sitten kysyimme kehitysvammapoliklinikalla apua Pyryn päiväkotimatkoihin liittyen. 

Saimme lähetteen HUSin apuvälineisiin, jotta saisimme rattaat päiväkotimatkoja varten, niihin olisi saatava vain sellainen ominaisuus, että siskon saa niihin myös mukaan. Saimme kieltävän vastauksen: kaupunki katsoi, että rattaat tulisi olemaan enempi siskoa varten kuin Pyryä varten. 

Kun vauva syntyi ja vuosi vaihtui on Pyry joutunut viettämään syksyllä aloitetussa esieskarissa (samassa ryhmässä kuin päiväkoti oli) pitkiä päiviä. Isä hakee ja  isä vie. Päivät venyvät välillä kymmeneen tuntiin sen takia, että minä en yksinkertaisesti pärjää Pyryn ja Kuun kanssa matkaa yksin. Kuu istuu vaunuissa ja Pyryn pitäisi kävellä. Hetken aikaa matka sujuu, kunnes hän lysähtää maahan, eikä enää aikomustakaan jatkaa matkaa.

Tämä tilanne päättyi lopulta niin, että Kuu oli sylissäni
ja Pyry Kuun vaunuissa, polvet suussa.

Soittelin kevapolille. Saimme lähetteen valjaisiin tällä kertaa. Ajattelimme, että toki kokeilemme, mutta samaan aikaan juttelimme toisaalla mahdollisuudesta taksikyyteihin, ettei päivät olisi niin pitkiä pienellä pojalla. Vastaus oli ei. Sen saa ainoastaan vasta sitten kun aloittaa koulun tai jos on näkö- ja/tai liikuntakyvytön. Ymmärrän, silloin tarve on akuutti, mutta miksi ihmeessä tämä tilanne ei ole myös akuutti? Tässä on kyse kuitenkin ensisijaisesti lapsen hyvinvoinnista ja turvallisuudesta, mutta tietysti samalla myös vanhempien. 

Kyytiä ei siis toteuteta tässä tilanteessa varhaikasvatuksen puolella, mutta koulun puolella kyllä. Täytyy tähän todeta vielä, että mikä moukan tuuri meillä, kun kaupunki teki juuri päätöksen, että syksystä lähtien eskarit kuuluu varhaiskasvatuksen piiriin. Alunperin Pyry olisi nyt syksystä siirtynyt oppivelvollisuuden piiriin koulun puolelle, mutta  yksi vuosi tulikin lisää Pyrylle varhaiskasvatuksen parissa. Toisin sanoen: lisää pitkiä päiviä Pyrylle eskariin ja meille vanhemmille mielettömiä omantunnon tuskia pienen lapsen pitkistä päivistä. Eihän me aikusetkaan tehdä yleensä 10 tunnin työpäiviä, tässä on kuitenkin kyse vasta kuusivuotiaasta lapsesta.

Tässä  valjaat:

Ja allaolevassa videossa Pyryn ensimmäinen valjaskokeilu. Pyydän anteeksi, että kuva pyörähtää melkeen ympäri kesken videon, minun moka.

Siis ihan oikeasti. Lapset on fiksuja.  Olen sanaton.

Pääsimme ulos talosta ja hän heittäytyi monta kertaa maahan. Koirakin tuli vastaan. Silloin vasta huudettiin, raivottiin ja heittäydyttiin maahan, "minä, eiiii, haauvvaa, eeiii." . Koko kaupassa käynti meni aivan perseelleen, suoraansanottuna. Mitä hän oikeasti kokee siinä valjaiden päässä ollessaan? Tässä kohti taas toivoisin, että hän pystyisi kommunikoimaan  täysin sanoin. Mitäkö teidän tavis kuusivuotiaat  sanoisivat jos heille annettaisiin tämmöinen tapa kulkea päiväkoti- ja esikoulumatkat?

Saadaan me myös isommat vaunut apuvälineistä. Sellaiset missä Pyry mahtuu istua. Kuun köytän itteeni kiinni ja koitan pärjätä. Jännä nähä mitä tulevat kylmät syksyiset rankkasateet ja talvi tuo tullessaan eskarimatkojen suhteen.

Yksi vaihtoehto olisi itse kustantaa matkoille hakija/saattaja. Se maksaisi joka päivältä sen kympin ainakin. joka tekee muutaman satasen lisää hoitomaksujen lisäksi. Mummi ja vaari voi auttaa, mutta ei niin usein kun tarve vaatisi, eikä se ole tarkoituskaan. Ei ole heidän kontolla tämä asia.

Miksei taksikyydin sijasta vaihtoehtona voisi olla vaikka sähköpyörä näille kahdelle vaihtoehdolle? Siinä menisi sekä sisko, että veli. Miksi näistä asioista kaupunki supistaa? Haluaakohan kaupunki oikeasti ajaa vammaisperheet pois kantakaupungista ja sen lähettyviltä? Poissa silmistä, poissa mielestä, näinhän se monissa asioissa menee.

Ruoho on muuten vihreämpää ihan naapurikaupungissa, tässäkin asiassa. 

Edelleen olen sanaton ja harmissani tästä tilanteesta.

Huvipuistoilua

Oltiin viikonloppua viettämässä Tampereella. Yövyttiin Tampereen Holiday Club kylpylähotellissa ja käytiin hurvittelemassa Särkänniemen huvipuistossa ja tutustumassa Koiramäen eläinpuistoon.

Pyry osasi todella hienosti olla muutamassa laitteessa yksin ja oli aivan onnensa kukkuloilla vauhdin hurmassa.

Hän säntäsi kyllä laitteesta toiseen juoksuaskelin kuumasta ilmasta huolimatta. Jäätelö ja vesi meni ruokana sekä juomana, muut ei maistuneet helteessä. Hän oli kyllä niin innoissaan!

Monen tunnin hurvittelun jälkeen suuntasimme Koiramäen eläinpuistoon.

Koiramäen eläinpuisto oli kyllä mun mieleen eniten. Ihania villasikojakin saimme ihastella!Hehän olivat melkein kuin lampaita!

Pyry ei niin eläimistä välittänyt. Hän näet pelkää eläintä kuin eläintä. Vähän harmillista sinänsä, sillä eläimet on omasta mielestäni todella mielenkiintoista seurattavaa ja se niiden silittely on oikein terapeuttista. Pyryä kammottaa jos heistä lähtee kova ääni. Se saa hänet olemaan jatkuvasti eläinten seurassa varpaillaan ja pitää käsiä korvillaan.

Päivän jälkeen lepo maistui hotellihuoneessa, sisko seurana, mutta uimassakin oli vielä käytävä silti. Uni maistui aivan tosi hyvin varsinkin Pyryllä seuraavana yönä.

Reissun ensimmäisenä iltana käytiin ihailemassa hotellin vieressä olevia maisemia. Sanoinkin I:lle, että jos tampereelle muuttaisin ni olisi se tuo alue, sillä lenkkeilymaastot oli aivan upeita!

Ja olihan siinä lenkkeilymaaston matkan varrella paljon ihmeteltävää myös Pyrylle.

Lasten ehdoilla tehty reissu ja oli oikein ihana reissu tosissaan. Jos nämä ois halvempia reissuja ni näitähän vois tehdä vaikka joka viikonloppu!

Mutta tänä kesänä on tulossa vielä monen moista reissua ja ihmeteltävää Pyrylle. 

Niistä kerron teille ihan varmasti aina tilaisuuden tullen tänne. Aika on tällä hetkellä erittäin kortilla. Pyryn pikkusisko vie totaalisesti minun ajan ja tällä hetkellä yritän iltaisin päästä ajoissa nukkumaan, sillä meidän yöt valvotaan tällä hetkellä. Pikkusiskolla on atopian ja masun kanssa ongelmia ja on hyvin allerginen pieni tapaus.

Nämä edellä mainitut jutut mua uuvuttaa ja en jaksa usein sitten kirjoitella, vaikka mielessä tämä blogi on mulla joka hetki! Hirveän tärkeä juttu mulle purkaa ajatuksia ja meidän meininkejä.

Ihanaa alkavaa kesäkuuta kaikille! Palataan pian taas asiaan.